Comment expliquer la maladie aux enfants et adapter son quotidien à la fibromyalgie ?
Publié le 31 juil. 2019 • Par Louise Bollecker
Jennifer, 29 ans, alias @M'DAMEFIBRO sur Carenity, est maman de trois enfants en bas âge. Diagnostiquée fibromyalgique, elle nous raconte comment elle a fait face, malgré les traitements et les bouleversements de son quotidien induits par la maladie.
Quand avez-vous ressenti des premiers symptômes anormaux ? Lesquels ?
J’ai ressenti les premiers symptômes d’un coup, en avril 2018. Du jour au lendemain, je ne pouvais plus me lever de mon lit. J’avais des douleurs très intenses dans les bras, les jambes, le dos, la nuque et je me sentais paralysée. J’ai eu très peur et j’ai contacté mon docteur qui s’est déplacé pour me voir.
Comment s’est passé votre diagnostic ? Avez-vous du voir plusieurs médecins avant d’apprendre que vous souffriez de fibromyalgie ?
Mon généraliste m’a délivré une ordonnance pour faire des radiologies de tous mes membres et des prises de sang. Elle m’a envoyé chez un rhumatologue pour un deuxième avis et confirmer son point de vue. J’ai dû faire les examens et les prises de sang. J’ai vu un docteur au centre de la douleur à Strasbourg et surtout j’ai testé plein de médicaments jusqu’à trouver celui qui marchait le mieux pour calmer mes crises de douleur.
Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?
J’ai ressenti beaucoup de choses : de la tristesse, du stress, et j’ai beaucoup douté de ce diagnostic. J’ai lu sur Internet ce que c’était car je n’avais jamais entendu ce nom de maladie. Au centre de douleur, on m’a même dit que ce n’était pas une maladie. Je n’avais pas confiance car tous les examens que j’ai passé, comme les radios et les prises de sang, n’ont rien donné : tout était bon alors que moi je souffrais horriblement.
>> Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity
Comment vos proches ont-ils réagi ? Vous ont-ils soutenue ?
Oui, mon conjoint depuis 15 ans, mes enfants… même le plus petit de 4 a vu que quelque chose n’était pas normal chez sa maman. Mes amies m’ont également soutenue et surtout ma meilleure amie Marion. Je lui dois beaucoup car elle était auprès de moi depuis le tout début de toutes ces douleurs et ne m’a jamais laissée de côté ou rejetée à cause de ma maladie ou des faux plans que je lui faisais. Plusieurs fois, je lui avais promis de la voir et j’annulais à la dernière minute car j’étais très mal.
Quels traitements suivez-vous contre la fibromyalgie ?
Je suis sous antidépresseurs, des calmants, et ce qui concerne les douleurs, j’ai testé des anti-inflammatoires et toutes sortes de médicaments. Celui qui m’aide le plus, c’est l’Acupan, soit sur un sucre, soit par injection faite par une infirmière
Avez-vous d’autres astuces contre la douleur ou le stress ?
Oui, de bien respirer. Les cures thermales que je fais 1 fois par an sont aussi très efficaces. C’est un programme qu’ils ont mis en place : « 18 jours pour la fibromyalgie », où j’ai rencontré de superbes personnes. J’ai également essayé la sophrologie. Aujourd’hui, je me suis lancée dans la santé cellulaire avec des produits à base de spiruline, un antioxydant puissant. Cela ne fait pas longtemps que je les consomme moi-même mais cela me fait déjà beaucoup de bien. C’est aussi pour éviter de prendre les lourds médicaments prescrits par ma généraliste.
La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnelle, sentimentale ou sociale ?
La maladie a eu des répercussions sur ma vie sociale. Au tout début, je m’étais renfermée sur moi-même et je ne voyais plus grand monde, ni famille ni amis. Le début de la maladie était la pire période pour moi. Je faisais des crises d’angoisse tout le temps, je ne savais rien gérer. Côté vie professionnelle, ça a été plus ou moins car j’étais en congé parental.
Vous êtes la maman de trois enfants, quel âge avait-il lorsque vous avez été diagnostiquée ? Comment ont-ils réagi à votre maladie ?
Mon garçon aîné allait avoir 12 ans. Pour lui, ça a été, il est grand et il a vite compris que sa maman avait un problème. Je lui ai expliqué la maladie dans les grandes lignes. Ma fille qui avait 7 ans était très triste de me voir si abattue dans mon lit ainsi que mon plus jeune qui avait à peine 3 ans. Ils étaient souvent à côté de moi pour des câlins. Ma fille de 7 ans me demandait « maman, tu veux un massage ? Peut-être que ça ira mieux après ! ». J’étais obligée de lui répondre « non ma chérie, tu ne peux pas me toucher le corps car j’ai trop mal partout ».
Au quotidien, comment gérez-vous vos enfants tout en étant malade (modes de garde, fatigue, etc.) ?
Je ne travaille pas, c’est moi qui gère la maison, les 3 enfants, l’école et tout ce qui va avec comme les activités extra scolaires. Parfois, les deux petits loupaient la gym car je n’avais pas la force de les emmener. Souvent, je trouvais une amie pour gérer l’école – des choses qu’auparavant je ne me serais jamais permis de demander. Maintenant, j’ose demander de l’aide. Mes enfants ont été tout de suite très coopératifs. Ils me laissent dormir dès que la phase fatigue est là. Le pire dans tout ça, c’est quand tu regardes par la fenêtre, tu vois le soleil et tu te dis : « pfff, tu as des enfants, ils pourraient jouer dehors, se promener, jouer… et non, tu n’arrives pas à te lever du lit ! » Je regardais mes enfants et je pleurais pendant des heures de tristesse et de colère en même temps.
Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?
Qu’elle doit être très courageuse. Il faut en parler : ce n’est pas se plaindre, c’est partager son fardeau et sa peine. Au bout d’un an, j’ai toujours du mal à accepter le mot « maladie » mais cela viendra sûrement. Donc oui, je dirais à une personne atteinte de fibromyalgie qu’il faut en parler et que je suis là pour partager ses peurs. Faites preuve de courage et restez le plus positif possible !
Merci beaucoup à Jennifer, @M'DAMEFIBRO, pour son témoignage plein de sincérité ! N’hésitez pas à commenter ce témoignage pour raconter votre propre histoire ou simplement apporter votre soutien.
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32 commentaires
Témoignage très touchant. Vivre avec la fibromyalgie est une bataille quotidienne, certains jours ça va et d'autres les douleurs sont aussi fortes que si j'étais tombée dans des escaliers, mal partout et impossible de me toucher (comme si la peau était douloureuse). Pour ma part j'ai été diagnostiqué en 2018, mais la fibromyalgie me pourrit la vie depuis mes 11 ans. J'ai été prise pendant des années pour la malade imaginaire, ça a été tellement dur de supporter toutes ces réflexions de proches et des médecins. A l'heure actuelle, je n'ai pas l'impression que mes proches et amis me soutiennent et me comprennent. Je me sents bien seule face à ce combat et certains jours je n'ai pas de force et les douleurs et raideurs sont si fortes, mais je dois bien sortir du lit, j'ai mon fils (bientôt 11 mois) et je fais une formation à distance (après un licenciement économique à cause du premier confinement). C'est dure et le moral n'est pas au beau fixe, ma meilleure amie m'a laissé tombé au fil des années, on s'appelle une fois tous les 36 du mois et on ne se voit pas, elle n'a jamais le temps pour moi. Ce n'est pas très gaie mais il fallait que j'en parle.
Courage à toutes et à tous.
Bonjour à tous,
Très beau témoignage. Je vous souhaite de récupérer chaque jour, en force et aptitude physique afin de continuer la vie et vous occupez de vos merveilleux enfants qui ont compris que maman pu avoir mal parfois , mais elle est toujours là pour nous. Maintenant mes enfants sont grands, ils sont chez eux. et cela fait deux an que j'ai été diagnostiqué par rapport à des douleurs que je ne comprenais, les nuits difficiles des journées épuisantes et une tristesse incroyable face à tout ce changement brutal dans ma vie. Mais à ce jour je me porte mieux car j'ai développé des stratégies afin de mieux supporter ce changement. Il faut surtout rester toujours active et positive, en parler et surtout être bien accompagnée. Ne vous in quittez au fur et à mesure les douleurs se tasse un peu en faisant un peu de relaxation, exemple du Yoga, la piscine, un peu de marche et surtout prendre soin de soi. S'octroyez du repos et faire des petits plaisirs, sortir, et surtout voir que la vie est belle et qu'il faut en profiter avec ceux que nous aimons.
Bon courage.
Ninotte.
Bonjour! Excellent témoignage sur la vie de fibromyalgique!!! Vous décrivez parfaitement vos ressentis dans tous les domaines de votre vie. En vous lisant, je me vois tout simplement au travers de votre récit. Nous sommes pourtant en 2021 et je cherche encore à comprendre comment se fait-il qu'il y ait encore de l'ignorance, du manque d'intérêt de la part du corps médical face à cette maladie. Combien de fois m'a t-on dit de cesser de me poser des questions car la fibromyalgie est un fourre tout de tout symptômes et que rien ne se voit sur une imagerie? Et dire que ce type de réponse vient du corps médical...çà laisse réfléchir quand même! Il est plus qu'important pour "nous" atteintes de la fibromyalgie de mener un vrai combat au quotidien et de faire changer les mentalités à ce sujet. Qui mieux que les fibromyalgiques peuvent exprimer nos douleurs si vives, notre fatigue anormale, nos volontés de vouloir faire mais nos corps trop épuisés pour faire quoi que ce soit et parlons également de tous les médicaments qu'on a pû prendre qui nous font dormir plus qu'autre chose ou nous donnent des effets indésirables sans cerner réellement la source du problème. Il y aurait tant de choses à raconter, à exprimer sur ce que nous vivons et pourtant....et pourtant.... la médecine ne se forme pas assez sur le sujet et c'est bien là le problème! Pour les médecins qui me lieront, les internes, spécialistes....etc...
*une personne fibromyalgique ne crée pas ses douleurs , elle les subit,
*elle n'est pas non plus fainéante si elle ne travaille plus, c'est juste que son corps la fait souffrir et l'épuise totalement physiquement
*ce n'est pas non plus parce qu'une personne fibromyalgique va pleurer devant un médecin que sa tête ne va pas bien, "oh NON"!!!!....c'est tout simplement que cette personne souffre d'atroces douleurs musculaires dans tout son corps. Par ailleurs chers médecins que vous êtes, j'espère sincèrement qu'au travers de tous les témoignages cités sur ce forum, certains s'intéresseront davantage à ce fléau et aurons de l'empathie et non du "jugement". Si seulement........je garde espoir .
Beaucoup de courage à tous et toutes! Belle journée!
Bonsoir,
Très beau témoignage, quel courage d'affronter cette maladie avec 3 enfants.
Moi je suis diagnostiqué depuis décembre mais cela fait plusieurs années que je souffre, mais depuis décembre j'ai plusieurs symptômes qui se sont déclenchés et ce n'est pas facile.
J'ai lu que cette maladie est évolutive et je me demande jusqu'où ?
Il nous faut beaucoup de courage et de persévérance...
Je nous souhaite à tous des jours meilleurs...
Bonne soirée
Bonsoir,
Merci beaucoup pour votre témoignage si vrai, vous êtes formidable vous et vos enfants.Pleins de courage.
Ça faisait 30 ans quand j' ai eu les premiers symptômes et bien entendu un parcours long, très long, avec ces regards,ces réflexions,les pétages de plombs, on me prend pour une andouille, c est dans ma tête, on soigne un symptôme et on prend pas en compte le reste.
Et là en 2019, lors d"une formation, impossible d apprendre, perte de mémoires, accouphene, les douleurs a ne plus savoir quoi faire, juste serrer les dents.... Et là j' ai dis terminé plus de traitement tant que je ne serait pas ce que j' ai....j ai vu mon nouveau médecin traitant, j en ai parlé, elle m a dit on fait des examens, des prises de sangs ,rdv divers et variés, premier centre anti-douleurs dans cette région (Gironde), pas de diagnostic, mais acuponcture, le Stens et la coque auriculaire etc....et on programme un nouveau rdv avec une nouvelle rhumatologue qui est spécialisé dans la fibromyalgie et le verdict est tombé le 20 juillet de cette année.... Mais bon ça y est j ai une étiquette mais rien ne me rassure pour autant ,je suis perdue..... Plusieurs rdv sont pris
Médecin rééducateur dans un service de fibromyalgie mais sur liste d attente, kiné en balnéothérapie en attendant, une hospitalisation de jour en septembre, prise de sang...rdv médecin du sommeil, ainsi qu auprès d'un centre hypnothérapie médicale, la aussi beaucoup d'attente. Et un rdv auprès d un endocrinologue...
Je vais me laisser guider, mais ça ne me rassure pas ......
Merci en tout cas car grâce à vous et Carenety j ai vu plus clair et je ne veux rien lâcher.....
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