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Comment expliquer la maladie aux enfants et adapter son quotidien à la fibromyalgie ?

31 juil. 2019 • 24 commentaires

Jennifer, 29 ans, alias @M'DAMEFIBRO‍ sur Carenity, est maman de trois enfants en bas âge. Diagnostiquée fibromyalgique, elle nous raconte comment elle a fait face, malgré les traitements et les bouleversements de son quotidien induits par la maladie.

Comment expliquer la maladie aux enfants et adapter son quotidien à la fibromyalgie ?

Quand avez-vous ressenti des premiers symptômes anormaux ? Lesquels ?

J’ai ressenti les premiers symptômes d’un coup, en avril 2018. Du jour au lendemain, je ne pouvais plus me lever de mon lit. J’avais des douleurs très intenses dans les bras, les jambes, le dos, la nuque et je me sentais paralysée. J’ai eu très peur et j’ai contacté mon docteur qui s’est déplacé pour me voir.

Comment s’est passé votre diagnostic ? Avez-vous du voir plusieurs médecins avant d’apprendre que vous souffriez de fibromyalgie ?

Mon généraliste m’a délivré une ordonnance pour faire des radiologies de tous mes membres et des prises de sang. Elle m’a envoyé chez un rhumatologue pour un deuxième avis et confirmer son point de vue. J’ai dû faire les examens et les prises de sang. J’ai vu un docteur au centre de la douleur à Strasbourg et surtout j’ai testé plein de médicaments jusqu’à trouver celui qui marchait le mieux pour calmer mes crises de douleur.

Témoignage fibromyalgie Jennifer

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?

J’ai ressenti beaucoup de choses : de la tristesse, du stress, et j’ai beaucoup douté de ce diagnostic. J’ai lu sur Internet ce que c’était car je n’avais jamais entendu ce nom de maladie. Au centre de douleur, on m’a même dit que ce n’était pas une maladie. Je n’avais pas confiance car tous les examens que j’ai passé, comme les radios et les prises de sang, n’ont rien donné : tout était bon alors que moi je souffrais horriblement.

>> Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity

Comment vos proches ont-ils réagi ? Vous ont-ils soutenue ?

Oui, mon conjoint depuis 15 ans, mes enfants… même le plus petit de 4 a vu que quelque chose n’était pas normal chez sa maman. Mes amies m’ont également soutenue et surtout ma meilleure amie Marion. Je lui dois beaucoup car elle était auprès de moi depuis le tout début de toutes ces douleurs et ne m’a jamais laissée de côté ou rejetée à cause de ma maladie ou des faux plans que je lui faisais. Plusieurs fois, je lui avais promis de la voir et j’annulais à la dernière minute car j’étais très mal.

Quels traitements suivez-vous contre la fibromyalgie ?

Je suis sous antidépresseurs, des calmants, et ce qui concerne les douleurs, j’ai testé des anti-inflammatoires et toutes sortes de médicaments. Celui qui m’aide le plus, c’est l’Acupan, soit sur un sucre, soit par injection faite par une infirmière

Avez-vous d’autres astuces contre la douleur ou le stress ?

Oui, de bien respirer. Les cures thermales que je fais 1 fois par an sont aussi très efficaces. C’est un programme qu’ils ont mis en place : « 18 jours pour la fibromyalgie », où j’ai rencontré de superbes personnes. J’ai également essayé la sophrologie. Aujourd’hui, je me suis lancée dans la santé cellulaire avec des produits à base de spiruline, un antioxydant puissant. Cela ne fait pas longtemps que je les consomme moi-même mais cela me fait déjà beaucoup de bien. C’est aussi pour éviter de prendre les lourds médicaments prescrits par ma généraliste.

La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnelle, sentimentale ou sociale ?

La maladie a eu des répercussions sur ma vie sociale. Au tout début, je m’étais renfermée sur moi-même et je ne voyais plus grand monde, ni famille ni amis. Le début de la maladie était la pire période pour moi. Je faisais des crises d’angoisse tout le temps, je ne savais rien gérer. Côté vie professionnelle, ça a été plus ou moins car j’étais en congé parental.

Vous êtes la maman de trois enfants, quel âge avait-il lorsque vous avez été diagnostiquée ? Comment ont-ils réagi à votre maladie ?

Mon garçon aîné allait avoir 12 ans. Pour lui, ça a été, il est grand et il a vite compris que sa maman avait un problème. Je lui ai expliqué la maladie dans les grandes lignes. Ma fille qui avait 7 ans était très triste de me voir si abattue dans mon lit ainsi que mon plus jeune qui avait à peine 3 ans. Ils étaient souvent à côté de moi pour des câlins. Ma fille de 7 ans me demandait « maman, tu veux un massage ? Peut-être que ça ira mieux après ! ». J’étais obligée de lui répondre « non ma chérie, tu ne peux pas me toucher le corps car j’ai trop mal partout ».

Au quotidien, comment gérez-vous vos enfants tout en étant malade (modes de garde, fatigue, etc.) ?

Je ne travaille pas, c’est moi qui gère la maison, les 3 enfants, l’école et tout ce qui va avec comme les activités extra scolaires. Parfois, les deux petits loupaient la gym car je n’avais pas la force de les emmener. Souvent, je trouvais une amie pour gérer l’école – des choses qu’auparavant je ne me serais jamais permis de demander. Maintenant, j’ose demander de l’aide. Mes enfants ont été tout de suite très coopératifs. Ils me laissent dormir dès que la phase fatigue est là. Le pire dans tout ça, c’est quand tu regardes par la fenêtre, tu vois le soleil et tu te dis : « pfff, tu as des enfants, ils pourraient jouer dehors, se promener, jouer… et non, tu n’arrives pas à te lever du lit ! » Je regardais mes enfants et je pleurais pendant des heures de tristesse et de colère en même temps.

 Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?

Qu’elle doit être très courageuse. Il faut en parler : ce n’est pas se plaindre, c’est partager son fardeau et sa peine. Au bout d’un an, j’ai toujours du mal à accepter le mot « maladie » mais cela viendra sûrement. Donc oui, je dirais à une personne atteinte de fibromyalgie qu’il faut en parler et que je suis là pour partager ses peurs. Faites preuve de courage et restez le plus positif possible !

Merci beaucoup à Jennifer, @M'DAMEFIBRO‍, pour son témoignage plein de sincérité ! N’hésitez pas à commenter ce témoignage pour raconter votre propre histoire ou simplement apporter votre soutien.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

Rhapsody
le 16/08/2019

Bravo Jennifer pour ce courage.


Ma "soeur" de coeur a été diagnostiquée vers l'an 2000, à l'aube de ses 40 ans,   après plusieurs années de galère, on la prenait pour une déprimée.  Elle n'a pu se rendre en cure, avec un petit enfant... elle s'est retrouvée seule pour l'élever...

Je ne sais plus ce qu'elle prend pour ses douleurs actuellement, elle habite loin de moi. Elle aussi doit annuler des rendez-vous à la dernière minute : incompréhension de la société....supporter les accusation plus ou moins directes de fainéantise comme Misstigrette...

Bon courage à toutes, (et tous ?), ne vous laissez pas culpabiliser surtout...c'est une authentique maladie mal connue de nos médecins... mais pas des canadiens qui sont en pleine recherche pour vous.

Rhapsody

Aldegonde7
le 29/08/2019

Bonjour,

Vous avez déjà de la chance que votre médecin ait déjà pensé à la fibromyalgie si vite. 

Cette maladie est reconnue par l'OMS depuis les années 90 et en France elle n'existe pas.

Le diagnostic a été posée pour moi il y a plusieurs années mais ça n'a rien changé. Je n'ai aucun traitement puisque mon médecin traitant et le rhumatologue considèrent la fibromyalgie comme une dépression et ne me proposent que des anti-depressseurs. Je suis donc allée voir un psychiatre pour soigner cette "dépression" et le psychiatre m'a dit que je n'étais absolument pas dépressive alors qu'après plus de 5 ans de douleurs j'aurais pu tomber en dépression à cause des douleurs. Donc je ne prends aucun traitement médicamenteux. J'ai réussi à obtenir mon médecin des séances de kiné sur les conseils d'une amie  pade région parisienne qui a vu les douleurs d'une de ses amies diminuées avec 2 séances par semaine.  Avec mon emploi du temps ( j'ai repris des études, passé un concours et réussi mon année de titularisation), je ne peux voir le kiné qu'une fois par semaine mais ces séances m'ont permis de retrouver une mobilité au niveau du bassin et ça me permet de ne plus perdre l'usage de mes jambes comme c'était le cas avant de voir le kiné. Je perdais l'usage de mes jambes car la douleur était trop forte d'après le médecin des urgences qui considérait la fibromyalgie comme une vraie maladie. Elle m'avait donné de l'acupan a utilisé quand mes jambes se bloquaient comme ça. Je vous conseille de demander des séances de kiné et voir si cela soulage vos douleurs. ( Ça soulage mais ça ne les fait pas disparaître).

En ce qui concerne les phases de fatigue, je me repose quand j'en ai besoin. Je ne me force plus à tenir jusqu'à l'épuisement comme ça je me remets plus vite sur pied et je peux profiter de ma famille.

Avant de tomber enceinte, j'arrivais bien à gérer la maladie. En ce moment, fatigue de grossesse et fatigue de fibromyalgie mettent à mal mes capacités à bouger et augmentent les douleurs. Il me reste deux mois à tenir avant l'accouchement puis quelques mois en attendant que bébé fasse ses nuits mais je me dis que temps que cette maladie ne sera pas prise au sérieux par les médecins, nous serons obligées de faire preuve de courage et de se battre contre notre corps pour garder un semblant de vie normale.

Bon courage à toutes.

G I G I
le 29/08/2019

Merci @M'DAMEFIBRO‍   pour cet excellent témoignage et bon courage 

dilou
le 29/08/2019

Merci pour votre témoignage, je suis atteinte depuis 19 ans de fibromyalgie, autant vous dire que ce n’est pas un an mais 4 ans qu’ils ont mis pour me dire ce que j’avais après de multiples rdv dans différents endroits et services. Aujourd’hui la fibromyalgie commence vraiment à être reconnue, j’ai été mise en invalidité sans grande difficulté il y a qq mois, bon il faut dire que je souffre depuis 20 ans...ceci étant, gardez bien tous vos documents de consultations et médicaments cela peut un jour vous servir. Mon séjour en centre anti-douleur en 2004 sous kétamine et tous les autres traitements ont convaincu le médecin du travail et de la cpam . Bon courage à tous et toutes.

Carpediem16
le 29/08/2019

Bonjour, un témoignage plein de courage et respect à vous Madame.

Pour ma part j'ai pu voir (enfin) un médecin dans un centre anti-douleurs. (Les douleurs sont apparues depuis 2009 !). On se voit une fois par mois pour une séance d'acupuncture mais surtout on discute de la manière d'aller de l'avant et du lâcher-prise. J'avoue que la 1ère séance m'avait laissé plutôt septique mais elle a su trouver un traitement qui m'a vraiment soulagé au bout de quelques jours ! Et aujourd'hui, j'ai l'impression de revivre car je passe des nuits complètes sans me réveiller. Les journées sont à peu près cool. Il n'y a que le matin où j'ai toujours cette impression de ressembler à un gros tronc d'arbre. Il me faut une douche très chaude dès mon lever pour que mon corps se mette en "marche". Alors oui, comme la plupart d'entre nous, je suis sous anti- dépresseurs, je prends des anti-inflammatoires, des décontractants. Trop de médicaments à mon goût, mais c'est pour le moment la seule solution qui m'aide à tenir le coup toute la journée. Et puis, j'essaie de marcher le plus possible,

Comme beaucoup, j'ai pris beaucoup de kilos avec tous ces traitements alors aujourd'hui, j'essaie de me reprendre en main et sur les conseils de mon médecin du centre anti-douleurs, je note sur un "joli" cahier, tout ce que je mange et je bois, ce que je ressens au cours de la journée. Je note ma douleur sur 10. Et j'essaie chaque jour de trouver au minimum une chose positive qui me soit arrivée. Lors de ma prochaine consultation (en septembre), nous allons évoquer tout ce que j'ai pu inscrire et une nutritionniste va m'aider à me ré-équilibrer. La douleur est installée et elle restera présente mais il faut réussir à la combattre et après 10 années à souffrir, je commence juste à respirer et à prendre plaisir dans des gestes simples !  Ma fille de 12 ans et mon mari ont perçu ce changement et ils se réjouissent car je peux à nouveau les accompagner à la plage, marcher, faire quelques courses, m'occuper davantage de la maison, faire du shopping (même si le soir je suis épuisée, cela me fait un bien fou).

Cette maladie invisible me semble être de nature "neurologique" et je constate qu'en prenant sur moi et avec mon traitement, je me sens réellement mieux. Aujourd'hui, je me bats et je ne reste plus passive. Je constate également que dès que j'ai un coup de stress ou d'angoisse, les douleurs ré-apparaissent de plus belles.

Voilà, c'est mon petit témoignage perso, et je souhaite bon courage à vous toutes et tous.

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