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Comment expliquer la maladie aux enfants et adapter son quotidien à la fibromyalgie ?

Publié le 31 juil. 2019 • Par Louise Bollecker

Jennifer, 29 ans, alias @M'DAMEFIBRO‍ sur Carenity, est maman de trois enfants en bas âge. Diagnostiquée fibromyalgique, elle nous raconte comment elle a fait face, malgré les traitements et les bouleversements de son quotidien induits par la maladie.

Comment expliquer la maladie aux enfants et adapter son quotidien à la fibromyalgie ?

Quand avez-vous ressenti des premiers symptômes anormaux ? Lesquels ?

J’ai ressenti les premiers symptômes d’un coup, en avril 2018. Du jour au lendemain, je ne pouvais plus me lever de mon lit. J’avais des douleurs très intenses dans les bras, les jambes, le dos, la nuque et je me sentais paralysée. J’ai eu très peur et j’ai contacté mon docteur qui s’est déplacé pour me voir.

Comment s’est passé votre diagnostic ? Avez-vous du voir plusieurs médecins avant d’apprendre que vous souffriez de fibromyalgie ?

Mon généraliste m’a délivré une ordonnance pour faire des radiologies de tous mes membres et des prises de sang. Elle m’a envoyé chez un rhumatologue pour un deuxième avis et confirmer son point de vue. J’ai dû faire les examens et les prises de sang. J’ai vu un docteur au centre de la douleur à Strasbourg et surtout j’ai testé plein de médicaments jusqu’à trouver celui qui marchait le mieux pour calmer mes crises de douleur.

Témoignage fibromyalgie Jennifer

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?

J’ai ressenti beaucoup de choses : de la tristesse, du stress, et j’ai beaucoup douté de ce diagnostic. J’ai lu sur Internet ce que c’était car je n’avais jamais entendu ce nom de maladie. Au centre de douleur, on m’a même dit que ce n’était pas une maladie. Je n’avais pas confiance car tous les examens que j’ai passé, comme les radios et les prises de sang, n’ont rien donné : tout était bon alors que moi je souffrais horriblement.

>> Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity

Comment vos proches ont-ils réagi ? Vous ont-ils soutenue ?

Oui, mon conjoint depuis 15 ans, mes enfants… même le plus petit de 4 a vu que quelque chose n’était pas normal chez sa maman. Mes amies m’ont également soutenue et surtout ma meilleure amie Marion. Je lui dois beaucoup car elle était auprès de moi depuis le tout début de toutes ces douleurs et ne m’a jamais laissée de côté ou rejetée à cause de ma maladie ou des faux plans que je lui faisais. Plusieurs fois, je lui avais promis de la voir et j’annulais à la dernière minute car j’étais très mal.

Quels traitements suivez-vous contre la fibromyalgie ?

Je suis sous antidépresseurs, des calmants, et ce qui concerne les douleurs, j’ai testé des anti-inflammatoires et toutes sortes de médicaments. Celui qui m’aide le plus, c’est l’Acupan, soit sur un sucre, soit par injection faite par une infirmière

Avez-vous d’autres astuces contre la douleur ou le stress ?

Oui, de bien respirer. Les cures thermales que je fais 1 fois par an sont aussi très efficaces. C’est un programme qu’ils ont mis en place : « 18 jours pour la fibromyalgie », où j’ai rencontré de superbes personnes. J’ai également essayé la sophrologie. Aujourd’hui, je me suis lancée dans la santé cellulaire avec des produits à base de spiruline, un antioxydant puissant. Cela ne fait pas longtemps que je les consomme moi-même mais cela me fait déjà beaucoup de bien. C’est aussi pour éviter de prendre les lourds médicaments prescrits par ma généraliste.

La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnelle, sentimentale ou sociale ?

La maladie a eu des répercussions sur ma vie sociale. Au tout début, je m’étais renfermée sur moi-même et je ne voyais plus grand monde, ni famille ni amis. Le début de la maladie était la pire période pour moi. Je faisais des crises d’angoisse tout le temps, je ne savais rien gérer. Côté vie professionnelle, ça a été plus ou moins car j’étais en congé parental.

Vous êtes la maman de trois enfants, quel âge avait-il lorsque vous avez été diagnostiquée ? Comment ont-ils réagi à votre maladie ?

Mon garçon aîné allait avoir 12 ans. Pour lui, ça a été, il est grand et il a vite compris que sa maman avait un problème. Je lui ai expliqué la maladie dans les grandes lignes. Ma fille qui avait 7 ans était très triste de me voir si abattue dans mon lit ainsi que mon plus jeune qui avait à peine 3 ans. Ils étaient souvent à côté de moi pour des câlins. Ma fille de 7 ans me demandait « maman, tu veux un massage ? Peut-être que ça ira mieux après ! ». J’étais obligée de lui répondre « non ma chérie, tu ne peux pas me toucher le corps car j’ai trop mal partout ».

Au quotidien, comment gérez-vous vos enfants tout en étant malade (modes de garde, fatigue, etc.) ?

Je ne travaille pas, c’est moi qui gère la maison, les 3 enfants, l’école et tout ce qui va avec comme les activités extra scolaires. Parfois, les deux petits loupaient la gym car je n’avais pas la force de les emmener. Souvent, je trouvais une amie pour gérer l’école – des choses qu’auparavant je ne me serais jamais permis de demander. Maintenant, j’ose demander de l’aide. Mes enfants ont été tout de suite très coopératifs. Ils me laissent dormir dès que la phase fatigue est là. Le pire dans tout ça, c’est quand tu regardes par la fenêtre, tu vois le soleil et tu te dis : « pfff, tu as des enfants, ils pourraient jouer dehors, se promener, jouer… et non, tu n’arrives pas à te lever du lit ! » Je regardais mes enfants et je pleurais pendant des heures de tristesse et de colère en même temps.

 Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?

Qu’elle doit être très courageuse. Il faut en parler : ce n’est pas se plaindre, c’est partager son fardeau et sa peine. Au bout d’un an, j’ai toujours du mal à accepter le mot « maladie » mais cela viendra sûrement. Donc oui, je dirais à une personne atteinte de fibromyalgie qu’il faut en parler et que je suis là pour partager ses peurs. Faites preuve de courage et restez le plus positif possible !

Merci beaucoup à Jennifer, @M'DAMEFIBRO‍, pour son témoignage plein de sincérité ! N’hésitez pas à commenter ce témoignage pour raconter votre propre histoire ou simplement apporter votre soutien.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

24 commentaires


FLORIA
le 29/08/2019

Le témoignage de Jennifer m'a beaucoup touchée. Il n'est pas facile de faire face à cette maladie ou syndrôme  que les médecins  méconnaissent quand ils ne se contentent pas simplemnt d'en nier l'existence.

Pour ma part je ne sais pas comment je pourrais gérer tout cela si j'avais des enfants à m'occuper.

Je suis en temps partiel thérapeuthique pour un autre motif et en errance médicale pour ce qui concerne la fibromyalgie.

Impossible de trouver un généraliste qui prenne de nouveaux patients et ne soit pas neuroseptique alors que deux spécialites ont posé un diagnostic de fibromyalgie tout en me renvoyant vers un généraliste pour le suivi alors qu'ils savaient que je n'en avais pas.

Impossible d'obtenir un rendez-vous dans un centre anti -douleurs si un généraliste ne fait pas  de courrier détaillé.

Parmi les antalgiques je ne supporte que le paracétamol à c qui soulage très moyenneament  


FLORIA
le 29/08/2019

Le témoignage de Jennifer m'a beaucoup touchée. Il n'est pas facile de faire face à cette maladie ou syndrôme  que les médecins  méconnaissent quand ils ne se contentent pas simplemnt d'en nier l'existence.

Pour ma part je ne sais pas comment je pourrais gérer tout cela si j'avais des enfants à m'occuper.

Je suis en temps partiel thérapeuthique pour un autre motif et en errance médicale pour ce qui concerne la fibromyalgie.

Impossible de trouver un généraliste qui prenne de nouveaux patients et ne soit pas neuroseptique alors que deux spécialites ont posé un diagnostic de fibromyalgie tout en me renvoyant vers un généraliste pour le suivi alors qu'ils savaient que je n'en avais pas.

Impossible d'obtenir un rendez-vous dans un centre anti -douleurs si un généraliste ne fait pas  de courrier détaillé.

Parmi les antalgiques je ne supporte que le paracétamol à cause des effets  secondaires du tramadol , opiacés, morphiniques ... et on m'a mis en garde sur les risques pour le foie que représente une prise quotidienne à dose maximale. 

La kinésithérapie et la méditation de pleine conscience ont des effets limités tout comme les anti-dépresseurs et cela représente un coût financier important surtout quand les revenus ont diminué du fait des conséquences de la fibromyalgie sur le plan professionnel et social.

Est ce que l'entre d'entre vous  se fait suivre en Belgique où les médecins semblent plus ouverts et à l'écoute des patients ?

Merci de me donner votre avis  

Floria


Poupéedorée58
le 29/08/2019

@M'DAMEFIBRO‍ Bonjour !  Très sincèrement j'admire ton courage et le courage de tous ceux et toutes celles qui supportent ces horribles douleurs tout en continuant à gérer vie familiale ou vie professionnelle ! Moi je n'ai pas d'enfants, je suis en arrêt maladie et je me sens explosée de fatigue ! La douleur et les traitements m'épuisent et chaque pas, chaque activité me demandent un gros effort, je dois me faire violence le matin pour me lever et continuer à avancer.

Je te souhaite une bonne journée !


Utopie54
le 29/08/2019

Bonjour 

J'ai lu votre témoignage.

J'ai vécu la même chose et je la vis toujours.

C'est difficile au delà des mots, au delà des larmes.

Mais ce que je peux vous dire c'est qu'on peut y parvenir. Je ne sais pas où on trouve la force, l'énergie. Mais on la trouve.

Vos enfants comprennent vos souffrances, mais si vous pouvez, ne les exposer pas trop. Ils risquent de développer un sentiment de culpabilité et ce serait dommage.

Que vous dire ? D'être courageuse  ? C'est inutile, vous l'êtes déjà.

Vous faites tout ce qu'il faut. 

Cordialement.


Rubicas
le 29/08/2019

Très beau et touchant commentaire !!!! 

Moi aussi j'ai une fibromyalgie avec des symptomes associés, et le tout est diificile à gérer au quotidien, et est devenu des handicaps. Et je me bas pour pouvoir garder le moral et aller de l'avant. 

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