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Spondylarthrite ankylosante : une longue attente pour des traitements peu efficaces

15 oct. 2019 • 32 commentaires

Carole, alias @pseudo-masqué‍, est atteinte de spondylarthrite ankylosante. Pendant longtemps, ses douleurs n’ont pas été prises au sérieux et ont été imputées à son poids. Elle nous raconte son combat pour un diagnostic et son état actuel, dans l’attente que les traitements fassent enfin de l’effet.

Spondylarthrite ankylosante : une longue attente pour des traitements peu efficaces

Le début des douleurs et de l’errance diagnostique

Depuis l'âge de 8 ans, j’ai eu des entorses multiples, puis vers 17 ans, j’ai subi une opération des 2 artères sous clavières.

Il y a une quinzaine d'années, début des douleurs au dos, mais seulement le matin au réveil. Le médecin me demande après IRM et radio non probantes de changer mon matelas, de reprendre le sport et d'essayer de perdre du poids. Malgré le changement de matelas, de perte de poids, rien n’y fait, mon dos me fait souffrir tous les matins au réveil... À ce moment-là, je décide de prendre sur moi et tant pis, tous les jours y compris le dimanche je me lève à 7h pour éviter les maux de dos.

« Voilà où j’en étais, hypocondriaque et grosse »

Je déménage suite à un changement de carrière, j’ai donc changé de médecin traitant. Malheureusement, le premier me prend pour une débile et pense que mes douleurs sont dues au poids ; le second m'envoie chez une endocrinologue après plein d'examens non probants. Cette dernière, sans examen, me demande de perdre du poids, et ça ira mieux. Voilà où j'en étais, hypocondriaque et grosse. Cela doit suffire à expliquer mes douleurs.

>> Plus de 6 ans en moyenne avant le diagnostic de la SPA : lisez le récit des patients

Je déménage à nouveau pour mon travail. Je me fais une entorse qui met 3 mois à guérir. Les douleurs aux dos me réveillent désormais en pleine nuit et m'empêchent de me rendormir. Je fais donc une liste de tous les problèmes que je rencontre et je la donne à mon nouveau médecin traitant. Après examen de cette liste, il me dit : " mise à part deux choses qui n'ont rien à voir avec les maladies auxquelles je pense, nous allons chercher".

Une série d’examens pour diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante

Commencent alors les examens : prise de sang avec recherche du facteur rhumatoïde, CRP et VS très hautes. Vérification si ce n'est pas l'apnée du sommeil. Le médecin me dit alors qu’il ne reste que deux possibilités : la spondylarthrite ankylosante et l’arthrose, et « sachant que vous êtes trop jeune pour l'arthrose, il ne reste plus que la SPA. Afin de confirmer, on va passer l'IRM des sacro iliaques et prendre rendez-vous avec un interne. En attendant, je vous donne des anti-inflammatoires, pour vous soulager ».

J’ai attendu quatre mois pour avoir rendez-vous avec l’interne. Lettre de mon médecin traitant en main, je lui montre les résultats de tous les examens que j’ai passés depuis que je suis petite. Je lui parle des multiples entorses, je lui montre l’IRM qui présente la sacro-iliite bilatérale et les analyses de sang. Même s’il commence par me dire que la CRP et la VS peuvent être dues au poids, il confirme le diagnostic : « s’il n’y avait pas l’IRM, je n’aurais pas pu statuer, mais là, il n’y a pas de doute, vous avez bien la SPA ». Je repars enfin avec un diagnostic après des années d'errance... Je mets enfin un nom dessus. Je dois faire tout de même le test du gène HLA B27, qui s'est avéré positif.

Les traitements contre la SPA 

Les AINS

L’interne me parle des traitements et me prévient qu’il va essayer trois AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) avant d’entamer une biothérapie. Je ne suis pas au bout de mes peines. Malgré les AINS, j'enchaîne 3 mois d'arrêt maladie pour une énième entorse. Quelques mois après, je fais une tendinite aigüe de l'épaule droite (nommée au départ bras gelé). Pour mon 3ème rendez-vous avec l'interne, il me dit que la maladie a évolué et qu’il est temps de passer à la biothérapie. Je fais donc les examens nécessaires, le vaccin qu’il me manque et début juillet 2019, je débute enfin la biothérapie avec Simponi.

La biothérapie

Je suis à ma deuxième injection. La première m’a permis de retrouver le sommeil... mes lombaires ne me font plus souffrir. Cependant, à la deuxième, les douleurs sont de retour et mes hanches et mes genoux flanchent, malgré la prise des AINS matin et soir. Apràs radio des genoux et hanches, on détecte des pincements aux 2 genoux et à la hanche gauche.

>> Rendez-vous sur le forum dédié aux traitements de la SPA pour en parler avec d’autres patients

Je me retrouve donc actuellement en arrêt maladie depuis 3 mois, car je ne peux plus me déplacer sans canne. Mon médecin traitant me demande de patienter jusqu'à la troisième injection... Je trouve le temps long.

Les répercussions psychologiques d’une maladie chronique

Au niveau familial, je dirais que mes filles me soutiennent, mon homme essaie de me soutenir comme il peut, mais ma propre famille a du mal. C’est une maladie qu'on ne voit pas, du coup je suis hypocondriaque pour l’une de mes sœurs et j'affabule pour ma mère. Même en lui disant que j’avais la RQTH (reconnaissance du statut de travailleur handicapé), elle ne me croit toujours pas... J’ai donc abdiqué, je ne m'explique plus. Je vais les voir quand mon état me le permet et je n'en parle même pas avec eux.

Au niveau de mon moral, c’est très dur de se sentir diminuée. Malgré les séances de kinésithérapie, ne pas voir d'amélioration, c’est dur. Surtout quand on vous dit qu’il faut bouger mais que vous êtes tout le temps fatiguée et que les jambes ne suivent plus. Du coup, on rejoint de groupes de discussions sur Internet.  Cela nous permet d'extérioriser notre douleur, même si parfois je suis démoralisée de voir que certains peuvent courir, faire de la marche, du vélo... Parfois cela donne de l'espoir, parfois c’est démoralisant, mais heureusement que ces sites existent.

Mon conseil pour les patients atteints de spondylarthrite ankylosante

Il faut être fort moralement et ne rien lâcher. Et surtout, si le rhumato ne vous croit pas, changez-en. C'est qu’il ne connait pas cette pathologie.

Merci beaucoup à Carole d’avoir partagé son ressenti ! Et vous, comment s’est passé votre diagnostic ? Les traitements sont-ils efficaces ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 25/11/2019

@pseudo-masqué 

Merci  !

Et que cette belle journée soit suivie de plein d'autres !

le 25/11/2019

@pseudo-masqué‍,

Merci et courage à vous 

le 03/12/2019

Comme le témoignage de Carole, il a fallu des années avant de poser un diagnostic. Déjà adolescente, je me sentais différente, des problèmes d'articulations douloureuses et d'énormes maux de dos. Puis après mon 2 ème enfant, ja'i du faire de la physio et on a vérifié si il n'y avait pas de problème de nerfs avec des électrodes envoyant un courant électrique, rien. les années passent, mon médecin et mon entourage me prennent pour une personne qui se plaint tout le temps.... à 40 ans ( j'en ai 44 auourd'hui) , je tape du poing sur la table chez mon médecin, je lui répète pour la centième fois que jai des réveils nocturnes toutes les nuits, que j'ai des raideurs matinales qui durent plus d'une heure, etc... qu'il y a du rhumatisme dans ma famille, dont ma maman et ma tante souffrent de polyarthrite rhumatoïde, etc... le médecin me dit que je n'ai pas ce rhumatisme, je lui dit: envoyez-moi chez un rhumatologue, si je suis folle ou dépressive, j'irai me soigner chez un psy mais je sens que ce n'est pas normal. Rendez vous pris, d'abord un entretien et examen de tout le corps (j'ai une spondy axiale + toutes les articulations grosses et petites, crise d'arthrite doigts et orteils également, des examens sanguins ( je n'ai pas le gène HLA B27) puis  des radios, et un irm total de la colonne. Verdict de l'IRM qui ne laisse aucun doute vu les atteintes spécifiques : Spondylarthrite ankylosante au stade sévère + Arthrose sévère ( absence de certains disques vertébraux surtout lombaires, becs cervicaux, hernies de scheueurmann, on peut être jeune et souffrir d'arthrose sévère, mais ma rhumato dit que cest pas courant, donc 2 maladies difficiles à soigner, des symptômes parfois difficiles à différencier ou qui s'associent) et une colonne dont toute les vertèbres sont blanches tellement l'inflammation est importante ! Ma rhumato tombe des nues! comment avez vous supporté toutes ces douleurs sans médicaments, comment votre médecin, au vu des symptômes décrit, ne vous a pas prise au sérieux? je ne sais pas quand à débuté la maladie, mais je pense vers 18-20 ans, là ou mes symptômes ne ressemblaient ni à une sciatique, ni une douleur due à un déménagement ou un évenement ou le dos aurait été sollicité , douleurs dorsales qui durent que quelques jours, semaines.

Une seconde naissance pour moi. J'en ai pleuré. ENFIN, on reconnaît ma maladie....mais tout ce gâte, malgré le diagnostic, mon conjoint n'accepte pas cette maladie, ni croit pas, ni vraiment sa famille et les amis. c'est dur...je me dis, maintenant que j'ai un diagnostic, tout va aller mieux...à ce moment là, ma belle sœur était entre la vie et la mort (septicémies des organes, elle s'en est sortie miraculeusement) + ma maman hositalisée et mon papa pas trop bien, il fallait les aider comme on pouvait tout les 3, admettre ma maladie, ça a été le choc, ma maladie s'est agravée d'un coup, la dégringolade. je me sentais comme un comprimé effervescent dans un verre d'eau, liquéfiée, mes articulations comme rongées par de l'acide.

je commence par des anti inflammatoires que je change car peu d'effet, puis Humira pendant 8 mois, sans effet, puis Enbrel pendant 1 an, pas mieux, toujours des douleurs terribles, mes crises s'accentuent et dure de plus en plus longtemps, jusqu'à 1 mois pour la lus longue (Morphine + Tramadol + anti inflammatoire, la totale quoi!) . des effets secondaires très puissants, je renonce il y a 6 mois à tout traitement, fini les injections anti-TNF alpha, fini les anti-inflammatoires, fini la morphine et le tramal. je fais de la biorésonnence, puis de la physio régulièrement et des exercices que je refait à la maison, j'ai essayé le Pilates mais ça ne me convient pas, je fais de l'aquagym 1 fois par semaine, de la relaxation psycho-corporelle (sophrologie) 1 fois par semaine avec de la respiration en conscience (cohérence cardiaque) mêlé à des exercices doux de yoga à l'occidentale pour libérer les tension. j'ai du dafalgan 1gr que je prends occasionnellement et de la pommade locale, je vais pas plus mal sans toute cette chimie, mes atteintes évoluent assez vite au niveau saccro-illiaque, mais sans traitement médical, je me sens "plus Moi", je suis moins agressive, j'ai moins de pertes de mémoires (cétait la cata avec les médic). Bref, accompagner avec des médecines douces, de la piscine, du yoga, de la marche, enfin ce qui vous convient le mieux, aide vraiment, surtout essayer la relaxation (vous trouvez des vidéos sur you tube), ça détend et apaise beaucoup les douleurs. il y a des haut et des bas, il faut vivre avec, mais mes thérapies me permettent de tenir le coup jour après jour. le plus dur, cest le regard des autres, du conjoint, c'est une maladie qui se voit pas, et on nous prend pour des fous, ou des personnes qui se plaignent. Ah, s'il pouvait prendre nos douleurs pendant 1 mois, ils comprendraient.

courage à vous tous et toutes . bisous

le 13/12/2019

Bonjour 

Je suis actuellement sous metoject 1 par semaine et 1 injection de hullio tous les 14 jours plus ixprim 4/jour mais sachez que personnellement après un traitement d anti inflammatoire j ai aussi attrapé un crohn avec 2 opérations et 1bon mètre en moins d intestin voilà mon état mais je me bats

le 08/01/2020

bonjour,

en errance totale avant diagnostic de la spondylarthrite. à 40 ans (j'en ai 44), j'ai tapé du poing sur la table pour convaincre mon médecin généraliste de m'envoyer chez un rhumathologue. verdict: Spa sans présence du gène HLA B27 très avancée, au sacro-illiaques , colonne et aussi membres périphériques (petites et grosses articulations) ainsi qu'une arthrose sévère dans toute la colonne et sacro -illiaque : becs sur toutes les vertèbres cervicales, disques intervertébraux amincis voire absent entre L4 et L5 (lombaires), sacrum bien arthrosé, vertèbres blanchies. après divers traitements (anti-inflammatoires, Humira puis Enbrel, tramadol et morphine lors de grosses poussées), j'ai décidé, un jour (il y a 6 mois) de tout arrêter mes traitements, car peu d'effets bénéfiques, beaucoup d'effets secondaires et agressivité. aujourd'hui, j'ai moins de crises même si mes articulations sont enflamées, je fais des séances de physio entre 2 et 4 fois par an/ de l'aquagym 1 fois par semaine et de la relaxation psycho-corporelle (sophrologie et mouvements doux de yoga à l'occidentale, respiration en conscience). l'aquagym me permetde garder une certaine souplesse. la relaxation avec les respirations me permet d'abaisser considérablement la douleur, pas la supprimer mais mieux la supporter. j'ai également fais de la biorésonnance qui m'a bien aidée, fait un régime sans gluten,lactose,sucre qui a été miraculeux pendant 3 mois, ou toutes mes douleurs ont disparus, je me sentais hyper bien, mais hélas, les douleurs sont réapparues au bout des 3 mois. j'ai toujours des douleurs que je gère au mieux, des réveils noctunes toutes les nuit, de la raideur matinale, mais grâce à ces thérapies, j'arrive à m'en sortir. le plus dur, c'est le regard de l'entourage, personnes ne me comprend et je passe pour une râleuse, ou que je simule...parfois je me force à faire des activités, mais je le paie en douleurs les jours suivants. parfois, j'aimerais que ma maladie se voie pour qu'on me croie. bisous et bon courage à tous et toutes

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