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Spondylarthrite ankylosante : une longue attente pour des traitements peu efficaces

15 oct. 2019 • 34 commentaires

Carole, alias @Couetecouette83‍, est atteinte de spondylarthrite ankylosante. Pendant longtemps, ses douleurs n’ont pas été prises au sérieux et ont été imputées à son poids. Elle nous raconte son combat pour un diagnostic et son état actuel, dans l’attente que les traitements fassent enfin de l’effet.

Spondylarthrite ankylosante : une longue attente pour des traitements peu efficaces

Le début des douleurs et de l’errance diagnostique

Depuis l'âge de 8 ans, j’ai eu des entorses multiples, puis vers 17 ans, j’ai subi une opération des 2 artères sous clavières.

Il y a une quinzaine d'années, début des douleurs au dos, mais seulement le matin au réveil. Le médecin me demande après IRM et radio non probantes de changer mon matelas, de reprendre le sport et d'essayer de perdre du poids. Malgré le changement de matelas, de perte de poids, rien n’y fait, mon dos me fait souffrir tous les matins au réveil... À ce moment-là, je décide de prendre sur moi et tant pis, tous les jours y compris le dimanche je me lève à 7h pour éviter les maux de dos.

« Voilà où j’en étais, hypocondriaque et grosse »

Je déménage suite à un changement de carrière, j’ai donc changé de médecin traitant. Malheureusement, le premier me prend pour une débile et pense que mes douleurs sont dues au poids ; le second m'envoie chez une endocrinologue après plein d'examens non probants. Cette dernière, sans examen, me demande de perdre du poids, et ça ira mieux. Voilà où j'en étais, hypocondriaque et grosse. Cela doit suffire à expliquer mes douleurs.

>> Plus de 6 ans en moyenne avant le diagnostic de la SPA : lisez le récit des patients

Je déménage à nouveau pour mon travail. Je me fais une entorse qui met 3 mois à guérir. Les douleurs aux dos me réveillent désormais en pleine nuit et m'empêchent de me rendormir. Je fais donc une liste de tous les problèmes que je rencontre et je la donne à mon nouveau médecin traitant. Après examen de cette liste, il me dit : " mise à part deux choses qui n'ont rien à voir avec les maladies auxquelles je pense, nous allons chercher".

Une série d’examens pour diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante

Commencent alors les examens : prise de sang avec recherche du facteur rhumatoïde, CRP et VS très hautes. Vérification si ce n'est pas l'apnée du sommeil. Le médecin me dit alors qu’il ne reste que deux possibilités : la spondylarthrite ankylosante et l’arthrose, et « sachant que vous êtes trop jeune pour l'arthrose, il ne reste plus que la SPA. Afin de confirmer, on va passer l'IRM des sacro iliaques et prendre rendez-vous avec un interne. En attendant, je vous donne des anti-inflammatoires, pour vous soulager ».

J’ai attendu quatre mois pour avoir rendez-vous avec l’interne. Lettre de mon médecin traitant en main, je lui montre les résultats de tous les examens que j’ai passés depuis que je suis petite. Je lui parle des multiples entorses, je lui montre l’IRM qui présente la sacro-iliite bilatérale et les analyses de sang. Même s’il commence par me dire que la CRP et la VS peuvent être dues au poids, il confirme le diagnostic : « s’il n’y avait pas l’IRM, je n’aurais pas pu statuer, mais là, il n’y a pas de doute, vous avez bien la SPA ». Je repars enfin avec un diagnostic après des années d'errance... Je mets enfin un nom dessus. Je dois faire tout de même le test du gène HLA B27, qui s'est avéré positif.

Les traitements contre la SPA 

Les AINS

L’interne me parle des traitements et me prévient qu’il va essayer trois AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) avant d’entamer une biothérapie. Je ne suis pas au bout de mes peines. Malgré les AINS, j'enchaîne 3 mois d'arrêt maladie pour une énième entorse. Quelques mois après, je fais une tendinite aigüe de l'épaule droite (nommée au départ bras gelé). Pour mon 3ème rendez-vous avec l'interne, il me dit que la maladie a évolué et qu’il est temps de passer à la biothérapie. Je fais donc les examens nécessaires, le vaccin qu’il me manque et début juillet 2019, je débute enfin la biothérapie avec Simponi.

La biothérapie

Je suis à ma deuxième injection. La première m’a permis de retrouver le sommeil... mes lombaires ne me font plus souffrir. Cependant, à la deuxième, les douleurs sont de retour et mes hanches et mes genoux flanchent, malgré la prise des AINS matin et soir. Apràs radio des genoux et hanches, on détecte des pincements aux 2 genoux et à la hanche gauche.

>> Rendez-vous sur le forum dédié aux traitements de la SPA pour en parler avec d’autres patients

Je me retrouve donc actuellement en arrêt maladie depuis 3 mois, car je ne peux plus me déplacer sans canne. Mon médecin traitant me demande de patienter jusqu'à la troisième injection... Je trouve le temps long.

Les répercussions psychologiques d’une maladie chronique

Au niveau familial, je dirais que mes filles me soutiennent, mon homme essaie de me soutenir comme il peut, mais ma propre famille a du mal. C’est une maladie qu'on ne voit pas, du coup je suis hypocondriaque pour l’une de mes sœurs et j'affabule pour ma mère. Même en lui disant que j’avais la RQTH (reconnaissance du statut de travailleur handicapé), elle ne me croit toujours pas... J’ai donc abdiqué, je ne m'explique plus. Je vais les voir quand mon état me le permet et je n'en parle même pas avec eux.

Au niveau de mon moral, c’est très dur de se sentir diminuée. Malgré les séances de kinésithérapie, ne pas voir d'amélioration, c’est dur. Surtout quand on vous dit qu’il faut bouger mais que vous êtes tout le temps fatiguée et que les jambes ne suivent plus. Du coup, on rejoint de groupes de discussions sur Internet.  Cela nous permet d'extérioriser notre douleur, même si parfois je suis démoralisée de voir que certains peuvent courir, faire de la marche, du vélo... Parfois cela donne de l'espoir, parfois c’est démoralisant, mais heureusement que ces sites existent.

Mon conseil pour les patients atteints de spondylarthrite ankylosante

Il faut être fort moralement et ne rien lâcher. Et surtout, si le rhumato ne vous croit pas, changez-en. C'est qu’il ne connait pas cette pathologie.

Merci beaucoup à Carole d’avoir partagé son ressenti ! Et vous, comment s’est passé votre diagnostic ? Les traitements sont-ils efficaces ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

celyane
le 18/10/2019

Bonjour. Merci pour votre témoignage qui est le reflet de nos quotidien en terme de conditions de vie et état douloureux. Je suis sous Otezla qui est efficace sur la spindylhartite psoriasique. Aucun changement pour les douleurs mais quasi plus de crise de psoriasis, si ce n'est que du au stress. Je suis une cure thermal une fois par an, ce qui apporte un bénéfice sur le long terme. Je ne saurai trop vous en dire que du bien ! Voilà si ça peut aider, demandez conseil à votre rhumatologue pour une demande auprès de la cpam surtout si vous êtes à 100%. Bon courage à tous

Kass832
le 21/10/2019

bonjour très bon témoignage  qui  explique bien les galères de cette maladie que l on n a parfois du mal a définir.

les seules personnes qui  vous comprendraient sont celles  qui connaissent les effets des douleurs chronique , la fatigue

dès le matin les douleurs la nuit etc... les remarques tu a l air en forme sont classiques donc il ne faut pas en faire cas

meme si c est difficile .

bonne journée

doudou1515
le 21/10/2019

@Couetecouette83 , Bonjour , j'ai lu votre témoignage , vous êtes une personne courageuse et surtout patiente .

Je ne vais pas comparer mon parcours avec le votre quoique fort similaire , des années avant de mettre un nom sur la maladie …….que de souffrances pendant toutes ces années , dans mon cas j'ai sur ces 13 dernières années épuisés tout mais je dit bien tout les traitements possible et rien ne marche ( si des effets secondaires abominables !!!!!!!!!! ) j'ai pris des morphiniques et autres opiacés et ce au palier 3 donc le maximum ( j'ai abîmé mon foie , mes reins et j'en passe .

Au final ma rhumatologue  m'a dit " je sais plus rien faire pour vous , j'ai tout essayé !!!!! , triste situation et incompréhension !

            J'ai 65 ans aujourd'hui , il y a maintenant 4-5 mois que ma rhumatologue et mon médecin traitant m'aide à me sevrer …..j'y suis arrivé et j'en suis fier , je suis passé au canabis "CBD" 15 % -----je me sent mieux dans ma peau càd moins de douleurs abdominales et intestinales , les douleurs sont toujours bien là et au même stade mais si je vous raconte tout cela c'est pour vous prouver que tout ces morphiniques font plus de mal que de bien 

Cette maladie n'est pas facile a vivre au quotidien c'est pour cela que j'ai pas toujours le courage de venir sur le site , notre vie sociale , amoureuse , enfin tout bascule , mon plus gros problème est ma mobilité qui m'empêche de bouger ,  je suis au stade des béquilles pour marcher et me déplacer et j'essaye de ne pas penser au stade suivant mais la maladie progresse et le problème concret c'est que l'on s'en rends bien compte 

                                                                                                              A bientôt  doudou 1515

Couetecouette83
le 21/10/2019

@doudou1515‍,

Jen ai 46 et heureusement diagnostiqué finalement assez tôt.... Vous êtes courageuse et plus que vous ne le pensez. Je marche actuellement avec 1 canne, mais espère l'enlever bientôt.... Au fauteuil, je l'ai mais ne m'en  sert que pour les courses, car impossible de rester debout longtemps sans bouger...

 Oirage. A vous 

Bretonne
le 24/10/2019

Bonjour, et bien comment dire... c'est tout à fait mon cas. Pour l'instant à part les douleurs, épaules, genoux, poignets, cervicales, et surtout les pieds avec syndrome du tunnel tarsien et tenocynovite, je ne peux pas marcher sans mes cannes, maladie coeliaque, psoriasis gouttes, dysostose pieds et doigts, après avoir vu 2 rhumatos, fait IRM, sintigraphie, tepscan, tout est normal donc le résultat... vous avez tous les symptômes de la spondylarthrite ankylosante mais sans marqueurs on vous met dans la case fibromyalgie donc pas de traitement. Convocation à la sécu médecin conseil, madame vous n'avez aucun traitement pour améliorer votre état donc il faut retourner au travail..je suis serveuse en restauration...en cannes c'est facile...je vais être licencié pour inaptitude et ... chômage... pour l'instant je m'en sors avec des anti inflammatoire et du tramadol. Ras le bol de toutes ces douleurs et en plus licencié merci pour le bon moral que tout le monde dit qu'il faut garder. La rhumato m'a même dit...dans 5 ans peut être on verra spa sur les images. Ça fait déjà 4 ans que je souffre, j'ai eu infiltration au pied qui m'a soulagé seulement un mois. Courage à tous et toutes

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