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Spondylarthrite ankylosante : une longue attente pour des traitements peu efficaces

15 oct. 2019 • 32 commentaires

Carole, alias @pseudo-masqué‍, est atteinte de spondylarthrite ankylosante. Pendant longtemps, ses douleurs n’ont pas été prises au sérieux et ont été imputées à son poids. Elle nous raconte son combat pour un diagnostic et son état actuel, dans l’attente que les traitements fassent enfin de l’effet.

Spondylarthrite ankylosante : une longue attente pour des traitements peu efficaces

Le début des douleurs et de l’errance diagnostique

Depuis l'âge de 8 ans, j’ai eu des entorses multiples, puis vers 17 ans, j’ai subi une opération des 2 artères sous clavières.

Il y a une quinzaine d'années, début des douleurs au dos, mais seulement le matin au réveil. Le médecin me demande après IRM et radio non probantes de changer mon matelas, de reprendre le sport et d'essayer de perdre du poids. Malgré le changement de matelas, de perte de poids, rien n’y fait, mon dos me fait souffrir tous les matins au réveil... À ce moment-là, je décide de prendre sur moi et tant pis, tous les jours y compris le dimanche je me lève à 7h pour éviter les maux de dos.

« Voilà où j’en étais, hypocondriaque et grosse »

Je déménage suite à un changement de carrière, j’ai donc changé de médecin traitant. Malheureusement, le premier me prend pour une débile et pense que mes douleurs sont dues au poids ; le second m'envoie chez une endocrinologue après plein d'examens non probants. Cette dernière, sans examen, me demande de perdre du poids, et ça ira mieux. Voilà où j'en étais, hypocondriaque et grosse. Cela doit suffire à expliquer mes douleurs.

>> Plus de 6 ans en moyenne avant le diagnostic de la SPA : lisez le récit des patients

Je déménage à nouveau pour mon travail. Je me fais une entorse qui met 3 mois à guérir. Les douleurs aux dos me réveillent désormais en pleine nuit et m'empêchent de me rendormir. Je fais donc une liste de tous les problèmes que je rencontre et je la donne à mon nouveau médecin traitant. Après examen de cette liste, il me dit : " mise à part deux choses qui n'ont rien à voir avec les maladies auxquelles je pense, nous allons chercher".

Une série d’examens pour diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante

Commencent alors les examens : prise de sang avec recherche du facteur rhumatoïde, CRP et VS très hautes. Vérification si ce n'est pas l'apnée du sommeil. Le médecin me dit alors qu’il ne reste que deux possibilités : la spondylarthrite ankylosante et l’arthrose, et « sachant que vous êtes trop jeune pour l'arthrose, il ne reste plus que la SPA. Afin de confirmer, on va passer l'IRM des sacro iliaques et prendre rendez-vous avec un interne. En attendant, je vous donne des anti-inflammatoires, pour vous soulager ».

J’ai attendu quatre mois pour avoir rendez-vous avec l’interne. Lettre de mon médecin traitant en main, je lui montre les résultats de tous les examens que j’ai passés depuis que je suis petite. Je lui parle des multiples entorses, je lui montre l’IRM qui présente la sacro-iliite bilatérale et les analyses de sang. Même s’il commence par me dire que la CRP et la VS peuvent être dues au poids, il confirme le diagnostic : « s’il n’y avait pas l’IRM, je n’aurais pas pu statuer, mais là, il n’y a pas de doute, vous avez bien la SPA ». Je repars enfin avec un diagnostic après des années d'errance... Je mets enfin un nom dessus. Je dois faire tout de même le test du gène HLA B27, qui s'est avéré positif.

Les traitements contre la SPA 

Les AINS

L’interne me parle des traitements et me prévient qu’il va essayer trois AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) avant d’entamer une biothérapie. Je ne suis pas au bout de mes peines. Malgré les AINS, j'enchaîne 3 mois d'arrêt maladie pour une énième entorse. Quelques mois après, je fais une tendinite aigüe de l'épaule droite (nommée au départ bras gelé). Pour mon 3ème rendez-vous avec l'interne, il me dit que la maladie a évolué et qu’il est temps de passer à la biothérapie. Je fais donc les examens nécessaires, le vaccin qu’il me manque et début juillet 2019, je débute enfin la biothérapie avec Simponi.

La biothérapie

Je suis à ma deuxième injection. La première m’a permis de retrouver le sommeil... mes lombaires ne me font plus souffrir. Cependant, à la deuxième, les douleurs sont de retour et mes hanches et mes genoux flanchent, malgré la prise des AINS matin et soir. Apràs radio des genoux et hanches, on détecte des pincements aux 2 genoux et à la hanche gauche.

>> Rendez-vous sur le forum dédié aux traitements de la SPA pour en parler avec d’autres patients

Je me retrouve donc actuellement en arrêt maladie depuis 3 mois, car je ne peux plus me déplacer sans canne. Mon médecin traitant me demande de patienter jusqu'à la troisième injection... Je trouve le temps long.

Les répercussions psychologiques d’une maladie chronique

Au niveau familial, je dirais que mes filles me soutiennent, mon homme essaie de me soutenir comme il peut, mais ma propre famille a du mal. C’est une maladie qu'on ne voit pas, du coup je suis hypocondriaque pour l’une de mes sœurs et j'affabule pour ma mère. Même en lui disant que j’avais la RQTH (reconnaissance du statut de travailleur handicapé), elle ne me croit toujours pas... J’ai donc abdiqué, je ne m'explique plus. Je vais les voir quand mon état me le permet et je n'en parle même pas avec eux.

Au niveau de mon moral, c’est très dur de se sentir diminuée. Malgré les séances de kinésithérapie, ne pas voir d'amélioration, c’est dur. Surtout quand on vous dit qu’il faut bouger mais que vous êtes tout le temps fatiguée et que les jambes ne suivent plus. Du coup, on rejoint de groupes de discussions sur Internet.  Cela nous permet d'extérioriser notre douleur, même si parfois je suis démoralisée de voir que certains peuvent courir, faire de la marche, du vélo... Parfois cela donne de l'espoir, parfois c’est démoralisant, mais heureusement que ces sites existent.

Mon conseil pour les patients atteints de spondylarthrite ankylosante

Il faut être fort moralement et ne rien lâcher. Et surtout, si le rhumato ne vous croit pas, changez-en. C'est qu’il ne connait pas cette pathologie.

Merci beaucoup à Carole d’avoir partagé son ressenti ! Et vous, comment s’est passé votre diagnostic ? Les traitements sont-ils efficaces ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 24/10/2019

@pseudo-masqué  idem pour moi fin 2017 toujours des douleurs intestins un peu partout mon doc idem me disais c'est le stresse donc sous anti dépresseur malgres cela les,douleurs était bien la j'ai pris rendez vous chez un autre médecin prise de sang IRM scanner y ma envoyé chez une bonne rhumato et la spa confirme en janvier 2018 j'ai refait divers examen ensuite rhumato en juillet traitement nordimet sa fait 12 semaines hélas mes douleurs sont toujours là plus tendinopathie épaule gauche de tout les muscles sa n'arrange pas je suis sous morphine oxycontin mais j'ai toujours des douleurs alors rendez vous dans un centre anti douleurs fin de moi octobre on verra bien voilà bonne soirée 

le 24/10/2019

Lonica 

Merci pour ce témoignage  très poignant  qui ressemble tant  à ce que j ai pu vivre et d autre aussi moi se site  m aidé bcp car à la la maison pas facile d être  comprise bonne soirée  et courage à tous

le 25/10/2019

Merci de ce témoignage. Je suis passé par là , Depuis 12 ans que j'ai été diagnostiqué SPA et Polyarthrite rhumatoïde, je suis passé par ces phases inflammatoires qui impose le repos à cause de la fatigue lié à la maladie et aux traitements (corticoïdes+humira). Et dès que je peux, je vais marcher dans Paris où j'habite.

J'ai arrêté l'humira il y a 1 ans maintenant . OUF ! j'étais malade pendant 2 à 3 jours après chaque injection. Mes douleurs sont toujours présentes mais je m'y suis habitué et mon entourage aussi.  Mon rhumatologue à l'hôpital pense que je suis guéri parce qu'il n'y a plus d'indicateur IRM/radio/ analyse de sang, Pourtant les douleurs nocturnes et matinales sont toujours là et mon dérouillage dure entre 3 et 4 heures chaque matin. Et parfois je rase les mur en marchant dans les rues histoire d'assurer un point d'appui si besoin.

Je me suis fait accompagné sur les conseils de mon généraliste par une psychiatre qui m'a bien aidé à accepter l'invalidité, le changement de vie professionnelle (je me suis fait viré car en tant que cadre autonome, la RQTH ne passe pas dans les boites de Services Informatiques) et aussi, les rapport familiaux, amicaux qui évoluent avec cette maladie chronique que les autres ne voient pas, surtout quand on est toujours de bonne humeur comme moi.

Ce que je sais, c'est que nous sommes des super-héros : quand je mets mes chaussettes le matin sans me prendre le radiateur en face de mon lit, c'est une grande victoire. Même s'il m'a fallu une 1/2 heure. Et je ris quand au bout du compte je m'aperçois que l'une d'entre elles est à l'envers.

Ma devise depuis ces 12 ans années de marmottage et de grandes aventures : "restons souples sur nos pattes arrières" (et cela vaut pour nos articulations et notre état d'esprit). Et les individus nuisibles à notre bien être, qu'ils dégagent avec leurs aprioris.

Alors Carole prenez bien soin de vous, prenez votre en maladie en patience, faites-en une amie car c'est une partie de vous même, trouvez des mots (les vôtres)  amusants et positifs pour décrire chaque galère douloureuse du quotidien, pour vous-même et partager les ensuite avec vos proches.

L'être humain est fantastique et se porte de mieux en mieux dès lors qu'il fait avec, plutôt que de lutter contre. Alors profitez de la vie, ne voyez pas ce que vous ne pouvez plus faire mais appréciez tout ce qui s'offre à vous et vous verrez alors qu'il y en a bien plus qu'une longue vie peut recevoir. Bien à vous.

le 25/10/2019

Tout à fait d’accord avec Philou,apprivoiser ses douleurs faire avec et en fonction de vos possibilités, rester positif,aimer la vie quand même et bouger même si c’est douloureux car il y a ankylose qui s’améliore en s’activant, diagnostiquee à 30 ans après des errances multiples ( c’est psychique...algodystrophie) et j’en passe,j’ai 72 ans aujourd’hui,je n’ai jamais arrêté de travailler debout ( dans le commerce) de faire du ski lors de rémission,de vivre quoi....sur il y a les derouillages plus ou moins longs le matin ,les jours avec les cannes,les problèmes pour s’habiller ,mais on n’en meurt  pas , courage et positivez 

le 26/10/2019

Merci pour ce témoignage à la fois triste, lucide et sincère, dans lequel chacun d'entre nous a dû se retrouver...

Avec nos différents âges, nos différentes atteintes et le nombre d'années diagnostiqué... n'est-ce pas finalement et bien malheureusement, qu'un bref mais bien réel résumé de ce que ce traverse chacun d'entre nous, au quotidien (depuis l'âge de 14 ans pour ma part).

Encore bon courage à vous @pseudo-masqué‍, à toutes et tous bien entendu. Soyons et restons forts puisque BIBI restera notre compagne fidèle pour la VIE !!!

Bonne continuation !!!

Votre spondy'pote et celui d'Héliott...

BIBI :

B Bête 

I invisisible

B (qui me) Bouffe

I Inélutacblement

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