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Etre ensemble nous aide à positiver face à la sclérose en plaques

Publié le 22 nov. 2016 • Par Léa Blaszczynski

Dans cette interview, Sarah, atteinte d’une SEP, nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

Etre ensemble nous aide à positiver face à la sclérose en plaques

1 - Bonjour Sarah, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, je m'appelle Sarah et j'ai 28 ans. Je suis actuellement célibataire et je n'ai pas encore d'enfants. Je travaille dans la logistique.

Ma maladie a été détectée en fin 2012. J'ai eu une perte de sensation des orteils aux jambes et ça montait progressivement pour arriver jusqu'à la taille. J'ai passé une série d'examens et le verdict est tombé. 

2 - Quels sont les impacts de votre SEP dans votre quotidien ?
J'ai toujours été une personne très sportive et active. Je faisais du sport 4 fois par semaine, j'avais des compétitions. Mais depuis la maladie j'ai dû diminuer, même si aujourd'hui je garde une activité physique régulière. La fatigue a pris une très grande place dans mon quotidien.

Je continue de travailler, c'est pour cette raison qu'après une journée de travail, je n'ai qu'une envie c'est de me reposer. 

J'ai moins de motivation à sortir en famille ou entre amis. Mais une fois lancée, tout va bien.

3 - Vous êtes inscrite depuis novembre 2015. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en me baladant sur les réseaux sociaux. Et j'ai vu le lien publicitaire. Je me suis sentie concernée tout de suite.

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
N'ayant pas fréquenté de forums ou d'associations sur la maladie, je n'ai donc pas trop eu l'occasion de parler de la maladie avec des personnes vivant la même chose que moi. 

Etant très active sur les réseaux sociaux et ayant besoin de parler de ma maladie, c'était pile ce qu'il me fallait.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Quasi chaque soir, j'essaie de me connecter sur Carenity. Mon rituel est de foncer dans mes messages privés afin de voir si mes amis virtuels m'ont fait un petit coucou.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonctionnalité que j'utilise le plus est la messagerie privée. Je me suis fait quelques contacts sur Carenity et avec certains membres, nous avons l’habitude de se dire bonjour, de parler de la maladie mais aussi de tout et de rien.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie ?
"Etre ensemble" sur Carenity nous aide à se rassurer. Avant d'y être je me sentais un peu seule, parfois incomprise de mes proches ou d'autres personnes. Sur Carenity, je vois que d'autres personnes vivent mon quotidien, ressentent les mêmes choses ou ont même pire que ce que je peux avoir. Cela aide donc à relativiser, à positiver et nous pousse à nous battre et à vivre avec. Le fait de lire des témoignages d'autres "sépiens" nous aide à comprendre ce qu'il nous arrive.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que je pourrai transmettre est de ne pas hésiter à rejoindre Carenity. C'est un endroit où nous pouvons nous livrer sans être jugé. La communauté est juste adorable. Les membres s'entraident et se rassurent mutuellement. Nous nous battons tous contre une maladie et nous avançons tous main dans la main.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

20 commentaires


dan26576
le 27/08/2016

Je suis très contant que Carenity existe, pour les discussions  sympa que nous avons, pour transmettre des infos utiles et se remonter le morale si il y a un coup de blues.


AnDachen
le 27/08/2016

Pour ma part, je ne pense pas qu’il soit bon de rester entre soi, néanmoins c’est important que ce site d’échanges puisse exister. Merci aux initiateurs et à celles et ceux qui en assurent le suivi !

De mon côté, j’en parle aussi souvent que possible :

-       - aux personnes atteintes,

-       - au corps médical,

-       - aux thérapeutes rencontrés,

-       - et à tout malade quel qu’il soit…

car il nous faut avancer ensemble vers une compréhension d’abord, un mieux-être ensuite, et pourquoi pas une complète rémission… Bien à vous…


dan26576
le 27/08/2016

re bonjour Sarah, j'ai la sep depuis 16 ans, j'avais 24 ans quand j'avais passé ma première irm, en sachant que un an ou deux avant ma première irm je ressentais les symptômes de la maladie sans comprendre ce que j'étais en train de vivre, car concernant la sep il y a différentes formes de sep,  et la forme que j'ai est primaire progressive, donc sans poussées, tous les patients sep ont la maladie mais celle-ci est différente entre chaque patients.

Et j'ai pu croiser à l'hôpital et dans un centre de rééducation plusieurs gens qui ont la sep, et même si on ne vit pas la maladie de la même façon, ils y a toujours un vrai respect entre nous tous, vie la maladie la mieux possible, bonne journée. Xavier


erwannono
le 27/08/2016

Merci @AnDachen je suis tout à fait d'accord avec ce que vous dites, je n'aurai pas sû si bien le faire, encore merci, amicalement


AnDachen
le 27/08/2016

Erwannono, merci !

Dans ma liste de remerciement, j'ai oublié de vous/nous citer car nous sommes nous-mêmes acteurs de ce site, et surtout de notre propre guérison... 

Merci à vous ! 

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