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Etre ensemble nous aide à positiver face à la sclérose en plaques

22 nov. 2016 • 20 commentaires

Dans cette interview, Sarah, atteinte d’une SEP, nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

Etre ensemble nous aide à positiver face à la sclérose en plaques

1 - Bonjour Sarah, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, je m'appelle Sarah et j'ai 28 ans. Je suis actuellement célibataire et je n'ai pas encore d'enfants. Je travaille dans la logistique.

Ma maladie a été détectée en fin 2012. J'ai eu une perte de sensation des orteils aux jambes et ça montait progressivement pour arriver jusqu'à la taille. J'ai passé une série d'examens et le verdict est tombé. 

2 - Quels sont les impacts de votre SEP dans votre quotidien ?
J'ai toujours été une personne très sportive et active. Je faisais du sport 4 fois par semaine, j'avais des compétitions. Mais depuis la maladie j'ai dû diminuer, même si aujourd'hui je garde une activité physique régulière. La fatigue a pris une très grande place dans mon quotidien.

Je continue de travailler, c'est pour cette raison qu'après une journée de travail, je n'ai qu'une envie c'est de me reposer. 

J'ai moins de motivation à sortir en famille ou entre amis. Mais une fois lancée, tout va bien.

3 - Vous êtes inscrite depuis novembre 2015. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en me baladant sur les réseaux sociaux. Et j'ai vu le lien publicitaire. Je me suis sentie concernée tout de suite.

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
N'ayant pas fréquenté de forums ou d'associations sur la maladie, je n'ai donc pas trop eu l'occasion de parler de la maladie avec des personnes vivant la même chose que moi. 

Etant très active sur les réseaux sociaux et ayant besoin de parler de ma maladie, c'était pile ce qu'il me fallait.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Quasi chaque soir, j'essaie de me connecter sur Carenity. Mon rituel est de foncer dans mes messages privés afin de voir si mes amis virtuels m'ont fait un petit coucou.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonctionnalité que j'utilise le plus est la messagerie privée. Je me suis fait quelques contacts sur Carenity et avec certains membres, nous avons l’habitude de se dire bonjour, de parler de la maladie mais aussi de tout et de rien.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie ?
"Etre ensemble" sur Carenity nous aide à se rassurer. Avant d'y être je me sentais un peu seule, parfois incomprise de mes proches ou d'autres personnes. Sur Carenity, je vois que d'autres personnes vivent mon quotidien, ressentent les mêmes choses ou ont même pire que ce que je peux avoir. Cela aide donc à relativiser, à positiver et nous pousse à nous battre et à vivre avec. Le fait de lire des témoignages d'autres "sépiens" nous aide à comprendre ce qu'il nous arrive.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que je pourrai transmettre est de ne pas hésiter à rejoindre Carenity. C'est un endroit où nous pouvons nous livrer sans être jugé. La communauté est juste adorable. Les membres s'entraident et se rassurent mutuellement. Nous nous battons tous contre une maladie et nous avançons tous main dans la main.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

le 13/08/2017

Bonsoir, ont m'a annoncé ta moin de une semaine que j'avais la SEP . J'AI plusieurs pathologie accumulé depuis des années je me battre au quotidien pour la fibromyalgie invalidante et la ont. M'annonce que j'ai la SEP. Je réalise que c dur mais je réalise pas encore les conséquences qu'elle va avoir sur ma vie et mon quotidien. J'AI dû apprendre à vivre avec la fibromyalgie invalidante, je me suis vu paralysé de tout mon corps êtres un légume végétatif. Est ce cela m'a vue de maintenant jusqu'à quand restons nous stable avand d'avoir les grosses grise. C sûr des mois ou des années que la maladie évolue diferament pour chaque personne réagit différemment aussi donc la je suis juste choqué. Je me demande si je l'avais avand mais il voyait pas du à la fibromyalgie invalidante . J'AI tellement de questions et peu de réponses.c nouveau pour moi je viens de me prendre une douche froide. je mis attendais pas du tout... Merci beaucoup de m'avoir lu bisous

le 13/08/2017

Carenity pour moi c'est vraiment nécessaire et essentiel dans ma vie. Les gens sont vraiment très gentil pour moi ce sont mes amis et ma famille.il vive, ressens et ce battre contre les maladies au quotidien comme moi. Dans m'a Vie j'ai mes enfants 2 qui sont partis vivre leur vie et 2 à la maison la grande 19 ans attent un enfant. Et j'ai ma petite princesse de 9 ans. Et j'ai carenity c tout. Ceux Qui mon entourage sont partis car j'étais malade et d'autres j'ai vu leurs vrai visage quand j'ai fait mon arrêt cardiaque. Donc oui carenity tiens une grande place dans ma vie ma famille.

Vertecampagne
le 19/08/2017

Je m'appelle Line et suis une "mamy". Longtemps je ne me suis guère écoutée car en plus demon travail j'avais un conjoint dépressif, des parents agés et maman est devenue alzheimer. Longtemps j'ai "pris sur moi", fatiguée, souffrant des jambes, mal aux yeux...Bon, une fois seule je suis allée consulter. On m'a dit des tas de choses. Réaction à de nombreux deuils, fatigue due à ma vie, arthrose des genoux on m'a conseillé des prothèses, spina occulta avec scoliose, séquelles d'une -lointaine -prématurité se révélant avec l'age...Meme un syndrome d'Asperger passé innaperçu. Radios, IRM, scanner, entretiens avec la neuro. Rien n'a été décelé. Pourtant, un matin de janvier 2009 je me suis levée avec les jambes qui pliaient sous mon corps, surtout l'une d'elle. La fatigue m'a anéantie, je voyais du "brouillard", parfois, devant mes yeux, je toussais en avalant du pain. J'ai pris une canne, puis en 2012 un "déambulateur" ( g horreur de ce mot!) . Rien ne m'a été prescrit, mon médecin traitant, qui connaissait ma vie depuis 30ans, concluait à une fatigue due au travail et aux soucis. Ensuite, progressivement, sont venus des ennuis de vessie ( hyperactive) et de colon...plutot "inactif", lui. Souvent des maux de téte en position couchée, de plus en plus de "fausse-route" en mangeant ou buvant, et la fatigue omnipréente, surtout le matin. Mon médecin avait pris sa retraite et le second m'a dirigé de nouveau en neurologie ou il est fortement soupçonné une SEP évoluant lentement et qui ne date pas d'hier!  Cela fait longtemps que je ne conduis plus, que je ne peux plus coordonner mes mouvements pour nager, que je ne tiens plus sur un vélo...Je ne voyage plus et je fatigue pour tout. A 70a bientot je me sens 20ans de plus et j'ai une assez mauvaise image de moi. Je me dis aussi que je suis fautive, j'aurai du changerde docteur, insister et re-insister...Mais je n'aime pas me plaindre ni voir des médecin, ni aller dans les cliniques et hopitaux. Dans ma génération nous étions élevés à la dure, c'était "marche ou crève". Aussi bien au QUEBEC ou je suis née qu'ailleurs. Excusez mes fautes de frappe, je manque de concentration. L'age ne doit rien arranger non plus. Je pens qu'il faut "s'écouter" quand on sent que quelque chose n'est pas normal en nous. Que les proches soient malades ou non, on n'a pas à se sacrifier et à continuer en souffrant. D'ailleurs ce n'est pas bon non plus pour l'entourage et puis...CHACUN  EXISTE et n'a- à priori-qu'une vie sur cette terre.

dan26576
le 03/02/2018

Bonjour Sarah

Je trouve bien que tu puisse continuer à travailler, car c'est une bonne chose pour l'argent et le moral de pouvoir le faire, continue c'est bien

dan26576
le 04/02/2018

Bonjour Sarah

Quand tu dis nous avançons tous main dans la main,

oui ça me fait penser de suite à un sépien et une sépienne que je connais depuis de nombreuses années avant carenity, et parler avec eux c'est toujours un vrai plaisir, une joie réciproque et je suis toujours content de discuter avec eux

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