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Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

22 nov. 2016 • 83 commentaires

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

lupus

Puis, j’ai été longuement malade durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

ptites35
le 16/02/2016

bonjour ! ici c'est la st Valentin tous les jours !!

chez carenity ,c'est le monde de la sagesse ,le réconfort ,le partage et l'amitié !c'est le petit + de chaque jour qui nous fais avancer !!!

UNE GRANDE CHAINE DE L'AMITIE QUI NE CESSE DE GRANDIR !!!!!

pomme123
le 16/02/2016

bonjour, sur carinity ,je ne suis jamais seule, j'ai toujours quelqu'un derrière l'écran qui me comprend, m'épaule et me conseille et cela me fait du bien, parfois c'est moi qui épaule, qui conseille, c'est un échange dans la tolérance et la tendresse, l'envie d'aider l'autre à se remonter, on a tous été dans la galère un jour ou l'autre et on aide l'autre à monter les marches de l'échelle une à une pour redémarrer du bon pied, on n'est pas égaux devant la douleur et certains la vivent mieux que d'autres, et d'autres plus mal ,il faut apprendre à la gérer par la relaxation comme écouter de la musique classique douce qui apaise, la respiration ,le lâcher prise dans certaines situations; parfois on est mal parce qu'on n'accepte pas notre situation de malade, de handicap ,malgré tout il faut avancer dans la vie,

aldo84
le 16/02/2016

bonjour a tous,

voila, je ne vais pas tardé a etre en retraite, je suis né le 07/10/1954. c'est a 61ans et 7 mois c'est bientot !

je n'ai toujours pas trouvé la réponse a ma question, la question est pourtant simple a mon avis, alors voila,

qui peu me dire si les trimètres en tant que personne handicapée comptaient pour la retraite ?

merci.

G I G I
le 16/02/2016

Au secours @james42 pouvez-vous aider @aldo84 ? Merci par avance

Bel après-midi à vous deux

james42
le 16/02/2016

bonjour,

Pour @aldo84 alors on parle d'une décision de  RQTH  (reconnaissance de travailleur handicapé) par la MDPH et non pas une décision de mise en invalidité par la sécu ?

est ce que vous avez continuer à travailler ou pas ?

si vous voulez vous pouvez me répondre en M.P.

merci @G I G I 

cordialement, James42.

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