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Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

22 nov. 2016 • 83 commentaires

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

lupus

Puis, j’ai été longuement malade durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

chavirel
le 14/02/2016

Bonjour Michel moi je suis venu sur si cite pour connaitre d'autre personne qui rencontre le même problème que moi, mais ce n'est pas facile car à priori le syndrome de la queue de cheval n'a pas la même origine pour tout à chacun, donc je reste un peu avec mes problèmes, il est vrai qu'on arrive à avoir des gens avec qui l'on peu parler. bon je te souhaite une bonne Saint Valentin bon courage bien amicalement.

COLIBRI14
le 14/02/2016

Bonne Saint Valentin à tous, s'aimer d'amour, s'aimer d'amitié, s'aimer fraternellement, s'aimer filialement, s'aimer tout court

plaques58
le 14/02/2016

Bonsoir,

Bonne St Valentin à tous.  Un petit café, un dessert à partager ou être seul faites vous plaisir simplement. La vie passe vite.

biencomplique
le 14/02/2016

moi aussi je remercie chacun d'entre vous pour vos encouragements.

La St Valentin est d'amour mais aussi d'amitié.

Sentiment pur et simple de souhaits de bonheur à ceux que l'on apprécie; donc à vous tous.

Monika84
le 14/02/2016

Très bonne St Valentin à toutes et à tous! En couple, en famille ou avec vos amis!

J'espère que cette journée s'est bien passée pour tout le monde et que vos douleurs vous ont un peu oubliés!

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