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Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

22 nov. 2016 • 83 commentaires

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

lupus

Puis, j’ai été longuement malade durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

chavirel
le 09/04/2016

Renard7 Chene a raison j"'ai 67 ans on fêté toujours la Saint valentin chez moi les mômes on offraient des fleurs à notre maman quand au père il lui offrait toujours une babiole même si elle n'avait pas grande valeur par contre quand on a été travaillé les aînés on les à gâtés collier de perle son rêve un tout petite diamant sertit sur une bague elle était très émue quand au père qui était un fumeur d'occasion un jolie briquet Dupond or et pierre noir, moi j'ai eu le bonheur d'avoir des parent en or toujours présent eh oui les amoureux de penné c'était des grand moments de tendresses. Santé a toutes et à tous.    

pomme123
le 10/04/2016

@chavirel , j'ai le même age que toi ,chez nous il n'y avait pas de st valentin ,pas de calins que le travail toujours  tu as eu de très bons parents et on sent un peu de nostalgie, j'aurais voulu avoir une belle enfance comme je désirais les parents n'ont pas pu, ils ont fait comme ils ont pu et ils ont vécu la 2ème guerre mondiale ils se sont reconstruits comme ils ont pu

CHENE
le 12/04/2016

chavirel , en effet  il y avait des familles moins prochent que d'autres pour les fêtes & pourtant les souvenirs c'est très important dans une vie ,bonne journée à toutes & tous.

chavirel
le 18/04/2016

pomme 123 à;l'école on ne te faisait pas faire des babioles pour la fête de mère? je suis tombé dans une bonne école---mon père et ma mère on fait également parti d'un réseau de résistance les combats qu'ils ont mené les a davantage rapproché

Detchen
le 22/04/2016

De quoi parle-t-on : de l'union fait la force ? Ensemble c'est plus facile que seul ?

OUI, c'est un truisme que de dire qu'on va plus loin en échangeant, on s'enrichit mutuellement dans le partage et qu'on décuple notre créativité et notre capacité à faire face aux difficultés ou à mener à terme des projets etc...c'est aussi une réalité relative et virtuelle car tout n'est qu'illusion et représentation que nous nous faisons de ce que nous percevons et projetons.

Je suis entrain de regarder le programme sur arte sur le cerveaux et la conscience (ils les confondent un peu, mais l'émission n'est pas finie).

Ils confondent conscience, perception et sensation (c'est intimement lié mais ce n'est pas pareil, enfin il n'ont pas tout dit...), tout est conduction neuronale. Intéressant car justment, ça bögue un peu (de plus en plus) à cause de la SEP ou tout simplement que n'est congénital.

est-ce que l'union virtuelle est aussi efficace ?

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