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COVID-19 et biothérapies : les patients partagent leur expérience

5 juin 2020 • 5 commentaires

Carenity a mené une enquête pour mesurer l'impact de la pandémie de COVID-19 sur l'accès à des informations spécifiques et liées au traitement pour les patients atteints de maladies chroniques qui suivent une biothérapie. La thérapie biologique (également appelée biothérapie) est une forme de traitement utilisant des produits biologiques, ou des produits dérivés d'organismes vivants et de processus biologiques, dans le but de traiter des maladies ou de maintenir une bonne santé (levures, microbes, gènes, cellules, tissus, etc.). Ils sont souvent utilisés dans le traitement de maladies inflammatoires telles que la spondylarthrite ankylosante, la polyarthrite rhumatoïde et la maladie de Crohn, entre autres.

COVID-19 et biothérapies : les patients partagent leur expérience

721 patients ont répondu à l'enquête

721 patients sous biothérapie en France, Allemagne, Italie, Espagne, Royaume-Uni et aux Etats-Unis ont participé à notre enquête menée du 2 avril au 26 mai 2020. 

Les répondants sont en majorité des femmes (79 %), avec une moyenne d'âge de 49 ans.

La majorité des répondants sont atteints de spondylarthrite ankylosante (43 %), de polyarthrite rhumatoïde (26 %), de la maladie de Crohn (17 %), d'arthrite psoriasique (16 %) et de psoriasis (13 %). 

La plupart des répondants prennent des inhibiteurs du TNF, comprenant des médicaments tels que l'étanercept (ENBREL), l'infliximab (REMICADE), l'adalimumab (HUMIRA), le certolizumab pegol (CIMZIA) et le golimumab (SIMPONI) :

Les patients sont restés en contact avec leur médecin pendant la pandémie

55% des patients ont parlé avec leur médecin du COVID-19 et de leur thérapie biologique. Plus précisément, 28 % en ont discuté avec leur médecin dans le cadre de leurs soins habituels, 19 % ont contacté leur médecin spécifiquement pour en parler, et 8 % ont demandé à leur médecin de les contacter pour en parler.

Parmi les patients qui ont été en contact avec leur médecin, la majorité (72 %) a été conseillée de poursuivre sa thérapie biologique de façon habituelle. 27 % ont reçu l'instruction d'arrêter immédiatement leur thérapie biologique s'ils développaient des symptômes du COVID-19 et 25 % d'arrêter immédiatement leur thérapie biologique s'ils avaient été en contact avec une personne ayant été contaminée par le COVID-19. Seuls 6 % ont reçu l'ordre d'arrêter immédiatement leur traitement biologique.

92% des patients ayant reçu des conseils spécifiques de la part de leur médecin les ont suivis à la lettre.

81% des patients ont poursuivi leur biothérapie de façon habituelle pendant la pandémie

Bien que la grande majorité des patients ait continué à prendre son traitement comme d'habitude, près d'un patient sur cinq a changé la façon de suivre son traitement. Parmi ces patients, 8 % ont même arrêté complètement leur traitement.

De nombreux patients ont cherché à s'informer davantage sur la biothérapie et le COVID-19

Outre le médecin qui les traite pour leur maladie chronique, de nombreux patients se sont tournés vers d'autres sources d'information pour se renseigner sur la prise de traitements biologiques dans le cadre de la pandémie de coronavirus. Les patients qui ont discuté du coronavirus et de leur traitement biologique avec leur médecin étaient plus nombreux à consulter d'autres sources d'information pour s'informer sur les biothérapies dans le contexte de la pandémie (79 % contre 68 %), via les sites web de santé comme Carenity (41 %), les sites web des autorités sanitaires (33 %) ou un autre professionnel de santé (28 %).

Alors que globalement les patients ont déclaré se sentir bien informés (71%), ceux qui ont parlé avec leur médecin avaient plus tendance à penser qu'ils avaient été exposés à des informations contradictoires liées à l'utilisation de leurs traitements biologiques pendant l'épidémie.

Les patients font part de leurs préoccupations et cherchent à obtenir plus d'informations

Un certain nombre de personnes interrogées ont fait part de leurs inquiétudes quant à la possibilité de suivre un traitement biologique pendant l'épidémie de COVID-19 :

"Je crains de ne plus pouvoir suivre mon traitement ou de ne plus pouvoir le prendre normalement comme je le fais habituellement, car je ne me vois pas vivre avec la douleur que j'ai ressenti pendant le confinement. J'ai également peur des risques d'infection liés à mon traitement. J'ai peur du monde extérieur."
(Jeune homme de 26 ans atteint de spondylarthrite ankylosante en France)

"Je m'inquiète de ne pas savoir à 100% si je peux aller travailler... et si je suis vraiment un patient à risque et si oui, pourquoi ?."
(Patiente de 50 ans atteinte de spondylarthrite ankylosante en Espagne)

"Il n'y a tout simplement pas assez de données sur les personnes prenant des traitements biologiques qui ont contracté le COVID-19 et sur leurs résultats. Nous sommes si peu nombreux par rapport à la population générale. J'ai obtenu des informations mitigées sur les réseaux sociaux concernant les réponses des médecins à ce sujet."
(Femme de 53 ans souffrant d'arthrite psoriasique aux États-Unis)

"Je suis préoccupé par le fait de prendre une injection immunosuppressive à un moment où le virus est si actif et affecte négativement les personnes ayant une immunité réduite. Cela signifie que vous devez être très prudent et prendre toutes les précautions nécessaires."
(Homme de 72 ans atteint de polyarthrite rhumatoïde au Royaume-Uni)

Les répondants ont également fait part des informations complémentaires qu'ils souhaiteraient obtenir, en posant des questions du type :

  • Quels sont les risques précis d'attraper le virus pour les patients sous thérapie biologique ?
  • Que se passera-t-il si j'attrape le COVID-19 ?
  • Que dois-je faire pour me protéger pendant le confinement ?
  • Puis-je retourner au travail en toute sécurité ?
  • Comment continuer à me protéger lors du déconfinement ?


Enquête menée par Carenity auprès de 721 patients atteints de maladies chroniques sous biothérapie en France, en Allemagne, en Italie, en Espagne, au Royaume-Uni et aux États-Unis.

Vous êtes inquiet de l'impact du virus sur votre santé après le déconfinement ? Quelle a été votre expérience de la thérapie biologique pendant et après le confinement ?

N'hésitez pas à partager vos réflexions et vos opinions ci-dessous !

 

 

avatar Courtney Johnson

Auteur : Courtney Johnson, Community manager UK et US

Courtney est responsable de la communauté pour les plateformes britannique et américaine de Carenity. Son rôle est de faciliter les discussions et de répondre aux questions des membres... >> En savoir plus

Commentaires

hannkou
le 05/06/2020

Interessant. J'ai un lupus, et on ne m'a jamais rien proposé d'autre que le plaquénil. J'ai testé plein d'alternatives naturelles au début de ma maladie, mais il faut trouver par soi même sa "biotherapie". Et je n'ai plus les moyens financiers. À part cela, le covid n'a rien changé à ma vie so ce n'est le confinement...

elec77
le 10/06/2020

Par contre pour moi les 8 semaines de confinement, ont amélioré l'intensité des symptômes de la maladie, tout en poursuivant mon traitement par biothérapie, malheureusement des le deconfinement la maladie s'est réinstallée comme auparavant voir agravée . A se demander si la pollution atmosphérique n'est pas un facteur aggravant pour la spa !

Feudissey
le 15/06/2020

D'abord je trouve cela dommage que le Canada ne soit pas inclus dans cette étude. Je vis au Québec puis il y a une grande communauté de patients sous biothérapie tel que les anti-TNF. De mon côté, j'ai poursuivi mes traitements comme à l'habitude, en clinique. J'ai lu quelques articles sur notre système immunitaire pendant le traitement et cela ne me semble pas encore assez étudié. Des informations contradictoires, il y en a! 

Semblerait que contre la COVID-19, nous soyons de bons combattants! La raison me reste ambiguë. Pouvez-vous svp plus m'éclairer sur le sujet?

Merci beaucoup!

tyty 07
le 17/06/2020

Spa depuis plus de 25 ans...

Anti douleur....Puis biothérapies et enfin un anti-tnf depuis presque 4ans qui m'a sauvé la vie...... Car vraiment je n'en pouvais plus et je pensais au pire 😥.

Le Cosentyx ne me donne pas trop de mauvais symptômes....... Une candidose la première année,puis juste de la fatigue après mon injection le lendemain.

Je n'ai pas arrêté mon traitement.  J'ai respecté à fond le confinement..... Les gestes barrières etc.....   Mon mari ayant eu une suspicion de covid, nous avons fait très attention. J'ai dû avoir des symptômes car j'ai eu de la fièvre assez régulièrement et une fatigue un peu plus intance. Mais vraiment très gérable.

Je ré-ataque le travail semaine prochaine car je travaille avec des enfants au besoin particulier. Les distances de seront pas respecté. Et j'avoue que je ne suis pas tranquille...... Mais ils me manquent 😉.

Je vous tiendrai informé si bien sûr cela vous intéresse.

Que la force soit avec nous 👻💋💋.

amandinemc
le 01/07/2020

@Feudissey 

Bonjour je suis aussi du Québec près de St- Jean-sur-Richelieu a 1 hres de Montréal...dans le petit secteur de ma ville pas eue beaucoup de contaminées a date 9 rétablis et aucun décès...je suis dans une petite maison au long trsz long terrain donc j ai travailler quelques heures par jour dehors vue le Lupus systémique depuis 2001 ...ma thérapie a été inchangé et cela fait presque un an que je suis au belimumab par injection sur la bedaine ...et ça va beaucoup mieux atout les niveaux que par intraveineuses ...voilà 

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