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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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salut j'aimerai savoir si avec la maladie vous arrivez a rencontrer des gens , dans le cadre d'une relation amical/amoureuse 

Je trouve que cette maladie isole beaucoup et qu'entre les boitiment , la démarche de pirate ça doit 'pas faire 'rêver' 

beaucoup d'entre nous disent qu'il est difficile d'en parler même a nos proches , mais que sur le forum c'était + facile car les autre personne sont compréhensible ,

mais qu'en est t'il dans la vrai vie :p ?

Début de la discussion - 14/01/2018

Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Exellente question ! Justement je me la posais , je n'ai jamais connue l'amour et je ne vois pas comment ça va se passer maintenant ,parce que la spondy c'est pas très sexy ? 

Par contre en amitié , je n'ai pas de problème.  Deux amies seulement sont au courant et ce sont des amies d'enfance . Sinon je suis bien entourée en amitié . Ça aide je fais des études . Mais le côté dur c'est que je ne parle jamais de mes problèmes à mes meilleures amies . Je sens que sinon le sujet devient lourd et j'ai peur de gâcher notre amitié. Les autres , je  mens et fais comme si de rien n'était . Je prend mes médocs en cachette , et je m'esquive quand j'ai mal . Il y en a un de ma classe qui croit que j'ai un peu mal au dos et que c'est une scoliose . Alors je vais dans son sens , je mens et je lui dis que c'est pas grand chose en souriant . Et ça passe :) c'est pas l'idéal je sais . Mais bon au moins j'ai une vie étudiante sympa 

Et vous tous ?

Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?
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Membre Carenity
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Ouai c'est exactement ce que je pensait avec les amis c'est pas trop compliqué , même si comme toi je pense qu'a nos amis pas trop proche on leur dit : j'ai mal au dos et ça s’arrête la.

Pour la vie en couple j'imagine déjà certaine scène quand tu commence a te mettre en couple : t’arrive chez la personne avec ta ptite boite de picure que tu fou au frigo LOL :p , c'est quoi ça c 'est rien TKT :D 

A mon avis c'est très dure 

Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?
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Membre Carenity
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Bonjour

Spondylarthrite déclarée en 2012 et depuis aucune rencontre amoureuse. 

Je pense qu'on lutte tellement tous les jours, il n'y a pour moi pas de place pour ça. Mais ça n'engage que moi.

Quand je commence à évoquer mes symptômes, ça fait fuir ! 

Et je ne me vois pas entamer une discussion sans en parler un minimum : on voit tout de suite quelle genre de personne on a en face de soi, souvent intolérante d'ailleurs.

Sans compter la prise de poids avec tous les médicaments que j'ai dû avaler ... Ça n'arrange rien

Je n'ai que très peu d'amis mais ils sont là et on se soutient. Car l'un des 2 a déclaré la spondylarthrite 3 ans après moi : ça resserre les liens !

J'ai une famille formidable, très à l'écoute et qui comprend très bien cette maladie. J'avoue au tout début j'ai eu des réflexions. Mais lorsque ma mère m'a vu une fois totalement bloquée dans mon lit elle a compris. 

Bonne journée à vous

Hélène 

Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?
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Membre Carenity
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Bonjour à tous 

J ai 50 ans. J ai été franche au travail et je me sens à l écarts. J ai l impression qu' ils ne me croient pas. Je souffre en silence  

Sinon ma famille proche me soutienne beaucoup. Elle me voit bien quotidiennement matin et soir comment je suis.

Bon courage 

Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?
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Membre Carenity
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Bonsoir ... Déjà bon courage a vous tous ... Cela fait 3ans que j'ai une spa ... Cela fait seulement un an que je prend un traitement ... Pour tout vous dire pour moi la maladie n'est pas un frein dans la rencontre amoureuse ou bien la vie plus intime .. Cela fait un an que je partage ma vie avec quelqu'un ... Et avant ceci je profiter du peu ... Et j'avais une vie amoureuse plutôt bien rempli .. Tout ça pour vous dire ... Que malgré les douleurs ' la fatigue ' le stress ' la tristesse ... Garder a l'esprit votre bonne humeur et dynamisme .. Garder le sourire malgré tout .. Les personnes que vous côtoiez gardent en tête votre joie de vivre ... Et si ils vous aime ils acceptent la maladie ' la boiterie ' et la fatigue ... Foncez !! Ne vous laisser pas abattre l'amour est la plus belle chose dans cette vie !! Elle vous apportera que du bon !! Bises

Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Bon courage aussi.  Amicalement 

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Membre Carenity
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Merci  j'ai mon injection dans 10min très contente car très mal ... Après une petite sieste s'impose . bon we a tous . bises 

Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?
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Membre Carenity
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Salut à tous !

Bah moi, j'ai de la chance car je suis toujours avec le même chéri depuis 5 ans, donc on a découvert ma maladie ensemble.

Pour ce qui est de la vie de couple, j'ai pas encore les picouzes au frigo mais se sera pour bientôt... Après nous, comme on vit déjà ensemble et qu'il a assisté à la naissance de ses deux enfants, je pense que ca va, il est rodé et plus rien ne l'embête ou ne l'effraie ?

Les "Tues l'amour" il en a connu avec moi et en connaît..

Genre "chéri tu peux me lever des toilettes, tu peux me mettre mes chaussettes".

La ou c'est chiant, c'est dans l'intimité. 

En periode de crises ou de douleurs même peu intenses, honnêtement j'ai pas de libido  j'ai pas la tete a ca, et je suis bien trop fatiguée. En plus, j'ai perdu de ma souplesse ? (c'est pour dire que niveau position c'est plus comme au début quand j'avais des périodes d'accalmie).

Donc oui je pense que cest un frein selon notre atteinte avec cette maladie. 

Ca n'était pas chiant au début, car quand on ne vit pas ensemble, on a des soirées de calme  de repos ou l'on peut s'isoler et passer la journée et la soirée affalé sur le canapé, mais quand on vit en couple ce n'est plus pareil... Les taches du quotidien (bah oui faut faire a manger quand on est deux), et il faut s'occuper de la personne avec qui l'on vit  lui donner de l'attention alors que l'on a à peine de la force pour soi même...

Et comme le dit Jeanbernard, la démarche de pingouin c'est pas top... Pas sexy du tout... Et surtout quand on a la tête assortie à la démarche, alors la... Cest le début de la fin ?

Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?
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Membre Carenity
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Les piqûres ont une place attitrée dans le frigo maintenant :) !

SPA depuis 14 ans (j'en ai 31), sous "piqûres" depuis 10 ans, tout a changé à ce moment là.

Avant : isolement, incompréhension, honte, excuses lors des crises, cannabis pour faire passer (ça marche très bien mais alors niveau motivation le lendemain c'est horrible)

Après : marié, 2 beaux enfants, plus de cannabis (mais j'ai gardé le rouge pour les occasions :), un travail et même si il y a des nuits compliquées -> vie retrouvée

Pour les rencontres tout dépend de l'état des douleurs et de comment on est je pense et je sais que lors de crises c'est très compliqué

Il faut aussi trouver la perle rare qui saura vous comprendre (j'ai de la chance pour ma part)

Aujourd'hui j'en parle à tout le monde autour de moi (sans les bassiner, juste quand chacun se plaint j'aime bien gagner)