Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec une tumeur neuroendocrine
  • TNE, somatuline 120 et effets secondaires
 Retour
Vivre avec une tumeur neuroendocrine

TNE, somatuline 120 et effets secondaires

  •  170 vues
  •  0 soutien
  •  8 commentaires

avatar KarineLap

KarineLap

23/04/2024 à 11:33

avatar KarineLap

KarineLap

Dernière activité le 07/10/2024 à 12:29

Inscrit en 2024


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

j’ai 45 ans et une TNE diagnostiquée en 2020.

Aprés ablation de la tumeur primaire à l’intestin, je vis avec un foie metastasié.
Traitement Somatuline 120 depuis.

Hormis un intestin capricieux , je vis avec une fatigue de plus en plus intense….La première année, j’étais très fatiguée 48h après l’injection pendant deux jours.
Aujourd’hui, je suis fatiguée tous les jours et cela devient pesant…..

Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes vivant avec la Somatuline…

Avec toute ma gratitude

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
24/04/2024 à 16:01

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 07/06/2025 à 23:05

Inscrit en 2021


9 342 commentaires postés | 24 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine

2 472 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @KarineLap,

J'ai déplacé votre sujet dans le forum : Vivre avec une tumeur neuroendocrine

Il y a ces discussions :

Tumeur neuroendocrine, les effets du Somatuline

Somatuline 120 pour traiter une TNE, des avis ?

N'hésitez pas à plus parcourir le forum et à solliciter les membres directement pour des réponses.

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L


TNE, somatuline 120 et effets secondaires https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/somatuline-120-et-effets-secondaires-61005 2024-04-24 16:01:48

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar Aud🌅38

Aud🌅38

Édité le 19/05/2024 à 21:25

avatar Aud🌅38

Aud🌅38

Dernière activité le 06/05/2025 à 07:00

Inscrit en 2023


11 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

J'ai 38 ans, on m'a découvert en mars 2023 une tne à l'intestin grele, avec métastases multiples au foie et os. J'ai des injections de somatuline depuis avril 2023. J'ai eu des effets secondaires à la première, puis fatigue aux suivantes et maintenant j'ai l'impression que mon corps s'est habitué. Mes flushs etant revenus, j'ai commencé des seances de lutathera la prochaine et dernière des 4 aura lieu cette semaine. J'aimerais avoir un peu le ressenti de personnes qui traversent l'épreuve de la même maladie, est ce que par moment vous vous sentez en decalage avec votre entourage ? Merci par avance pour vos retours


TNE, somatuline 120 et effets secondaires https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/somatuline-120-et-effets-secondaires-61005 2024-05-19 21:17:48

Cacher les réponses 

avatar Fanfanla

Fanfanla

29/04/2024 à 06:58

avatar Fanfanla

Fanfanla

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:45

Inscrit en 2023


34 commentaires postés | 19 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

Somatuline 120 tous les 28 jours depuis décembre 2021 pour l instant stabilité metastases ganglionaires

Steathorees angoisses importantes

Perte de poids




TNE, somatuline 120 et effets secondaires https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/somatuline-120-et-effets-secondaires-61005 2024-04-29 06:58:39

avatar cube41

cube41

30/04/2024 à 10:49

avatar cube41

cube41

Dernière activité le 18/05/2025 à 18:13

Inscrit en 2022


3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, j'ai 55 ans, une TNE digestive avec des métastases hépatiques depuis 2022. Je suis également fatiguée sous somatuline 120, mais je ne sais pas trop quelle est la part de la maladie (j'ai un bilan hépatique perturbé avec une cholestase) et du traitement...

C'est pénible de ne pas se reconnaître. J'avoue que j'ai régulièrement envie de tout arrêter.



TNE, somatuline 120 et effets secondaires https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/somatuline-120-et-effets-secondaires-61005 2024-04-30 10:49:48

avatar Zephos

Zephos

06/05/2024 à 19:15

avatar Zephos

Zephos

Dernière activité le 28/05/2025 à 05:19

Inscrit en 2023


8 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Messager

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Karité,

j'ai été diagnostiquée d'une tumeur neuroendocrine de l'intestin avec métastases au foie depuis le mois d'août 2023 et des injections de somatuline 120 tout les 28 jours mais les métastases ayant grossies je suis passée à une tout les 15 jours. Au début du traitement j'avais des nausées et de la grosse fatigue mais au fur à mesure je supportais bien.

J'ai arrêté le traitement le 29 mars pour le reprendre le 27 avril. J'ai senti la différence je me sentais super bien mais depuis la reprise je ressens à nouveau cette grosse fatigue.

Au debut je faisais les injections dans le ventre maintenant Je fais faire mes injections dans les cuisses. A chaque injection j'ai des boules qui se forment et qui ne disparaissent pas. J'ai également mal en haut des cuisses quand je marche. Est-ce la même chose pour toi ? Est-ce que tu as toujours les boules ?

Assi j'ai des douleurs au niveau du foie je ne sais pas si se sont les métastases qui donnent ces douleurs quand je pose la question personne n'est capable de me repondre. As-tu des douleurs également.

Amicalement.

Véronique

Voir la signature

Zepho


TNE, somatuline 120 et effets secondaires https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/somatuline-120-et-effets-secondaires-61005 2024-05-06 19:15:13

avatar cube41

cube41

07/05/2024 à 10:35

avatar cube41

cube41

Dernière activité le 18/05/2025 à 18:13

Inscrit en 2022


3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Ah les douleurs au niveau du foie... Je me plains d'une pesanteur plus importante en fin de journée, franchement gênante, et mon oncologue m'envoie balader. D'après lui c'est impossible, les métas hépatiques ne font pas mal, c'est le dos. Mais j'ai l'impression de bien différencier mes dorsalgies (j'en ai), de cette douleur bien particulière.

J'aimerais trouver davantage de témoignages de douleur de métas hépatiques...


TNE, somatuline 120 et effets secondaires https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/somatuline-120-et-effets-secondaires-61005 2024-05-07 10:35:02

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar Zephos

Zephos

09/05/2024 à 19:33

avatar Zephos

Zephos

Dernière activité le 28/05/2025 à 05:19

Inscrit en 2023


8 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Messager

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@cube41 je suis allée voir un ostéopathe, j'ai eu la chance que l'on me recommande un très bon, qui m'a expliqué et montré sur photo le fonctionnement du diaphragme et la possibilité d'une des raisons de ces douleurs.

Soit se sont vraiment les métastases qui donnent des douleurs car elles prennent de la place sur le foie et tirent sur la poche du foie et les parois que l'on appelle les facias.

Ou, il m'a expliqué que pour protéger le foie j'ai inconsciemment bloqué mon diaphragme. C'est comme ci j'avais fait une coquille autour du foie ce qui empêche mon diaphragme de bien fonctionner d'où les douleurs. L'explication était un peu plus technique mais en gros c'était ça.

Il m'a fait faire des excercices d'inspirations et expirations profondes pour débloquer que je dois faire à la maison également. Mon rendez-vous était mardi et je dois dire que pour le moment ça m'a soulagé je n'ai plus eu de douleurs importantes Juste une petite gêne par moment. Maintenant il faut voir au long termes si l'amelioration continue. J'ai un autre RDV dans une semaine et demie. Si la douleur revient et persiste ça voudra dire que sont bien les métastases qui font souffrir car elles tirent sur la poche du foie même si les oncolologues ne veulent pas l'admettre.

Je vous tiendrais au courant de l'évolution mais pour le moment je me sens mieux.


Voir la signature

Zepho


TNE, somatuline 120 et effets secondaires https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/somatuline-120-et-effets-secondaires-61005 2024-05-09 19:33:44

Cacher les réponses 

avatar lorettes

lorettes

07/05/2024 à 18:41

avatar lorettes

lorettes

Dernière activité le 08/06/2025 à 18:00

Inscrit en 2023


2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

J'ai une TNE depuis 2014 et suis sous somatuline depuis 10 ans. J'ai aussi des métastases au foie et je viens de faire 4 cures de lutathera. Beaucoup de fatigue et de diarrhées. Il faut garder le moral et continuer de vivre avec cette fatigue .


TNE, somatuline 120 et effets secondaires https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/somatuline-120-et-effets-secondaires-61005 2024-05-07 18:41:29

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

22/05/2025 | Actualités

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.