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Tumeur neuroendocrine : fatigue, crises, perte de poids… comment faites-vous face au quotidien ?
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Julien H
Bon conseiller
Julien H
Dernière activité le 03/12/2025 à 15:56
Inscrit en 2022
95 commentaires postés | 1 dans le forum Tumeur neuroendocrine
15 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bon conseiller
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Explorateur
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Ami
Bonjour à toutes et à tous 👋
Et merci à @laurenceclementine ce témoignage fort et très courageux.
Vous avez 72 ans, et après plusieurs crises très douloureuses, une tumeur neuroendocrine et des ganglions sus-claviculaires ont été découverts. Vous vous décrivez comme une guerrière, et votre état d’esprit force l’admiration.
Cependant, ce qui vous pèse le plus aujourd’hui, ce sont surtout les dommages collatéraux :
- la peur de nouvelles crises,
- un régime alimentaire très strict,
- la fatigue,
- une perte de 13 kg,
- l’arrêt de petits plaisirs qui faisaient partie de votre quotidien,
- et l’hésitation face à la chimio ou à une prise en charge plus légère.
👉 Vous vous interrogez : « Est-ce que je me bats avec un traitement qui risque d’être lourd, ou est-ce que je laisse faire et j’apaise les symptômes ? ».
@CLAUDIA69 @popol91240 @romeo56 @ludomimi @Trebuh @samvero @recnac @Soonia @bibichounou @Sophiek @arsa61 @berrny @vhahnb @zelidie @Fanie33 @Toucan2 @KYLIECHRIS @PARIS09 @CANTALOU7 @motocycle @marice @luvoi44 @mimijojo @mutzytnet @Boubi0-2 @Petit-chaperon-rouge @claude40 @MARMOTTE1959 @celine27 @Fanfan4586 @Crival @shana1004 @Louise @Olivierdepalaja @Holmes @Lumiere973 @mamoune31 @Aurelieroquette @Mimibj @elicec @Malicieuse @Louma68 @Marylou02 @Regliss441527 @marie.140116 @Lalli2001 @elisaGrv @Espoit @Lukoda @pticoquelicot @Jejegg @Petitlu @lesims @Didine43 @regliss @Camillee @France-Marie @jreglisse @Lolottexyz @Linette06 @Isapon @mariecoriandre @Lipone @Lysalia @Klyuda @Judeline1 @Nina296 @Evajolina @Aymeric-Cyril @Rambo29200 @Dadou70 @Rroxanne @Maowly @Trilpams @Marina64 @Aud🌅38 @Zephos @Bigsteve54 @Éric72 @Minette82 @Lila29 @dsprod @Lavande77410 @Rivsou @KarineLap @Vicky1974 @claudedaniel @Ungentilcancer @Olivia17 @Benallouch @Audrey67 @Laitue @YAYA44 @Chedra @Nibono @Patouille15 @pierre154bis @Imane26
Une question profondément humaine, qui demande du soutien et des retours d’expérience.
Membres de la communauté :
- Avez-vous vécu une tumeur neuroendocrine ou un cancer avec symptômes similaires ?
- Comment avez-vous géré la fatigue, la douleur, le régime, l’impact sur la vie quotidienne ?
- Comment avez-vous pris vos décisions concernant les traitements ?
- Y a-t-il des choix, des ressources, ou des accompagnements qui vous ont aidés à y voir plus clair ?
Votre soutien et vos témoignages peuvent vraiment aider notre membre qui traverse une période difficile, avec beaucoup de force malgré tout.
Merci à chacun pour vos partages bienveillants 🙏
Prenez soin de vous,
Julien de l’équipe Carenity
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Julien
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laurenceclementine
laurenceclementine
Dernière activité le 03/12/2025 à 14:44
Inscrit en 2025
Patient, Tumeur neuroendocrine depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Tumeur neuroendocrine
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Explorateur
72 ans et détection par biopsie d'une tumeur neuroendocrine ( à préciser). 2 ans après une première crise douleur +++++, arrivée aux urgences, renvoyée avec un diagnostic de "virus" suivie d'autres crises. TEP scan et découverte de ganglions sus clavicullaires. Biopsie Cancer stade 2. Je me fiche de la tumeur. Pour moi, ce n'est qu'une "petite merde" que je vais dégager vite fait (ceci dit, je suis une guerrière). Mais, je ne supporte pas les dommages collatéraux : toujours peur d'une grosse crise, régime de fou sans aucun alccol (j'étais fan de mes 10 petits cl de bon vin à midi) et de ma lampée de whisky le week-end. Fatigue (et je suis cavalière avec mon propre cheval) Perte de poids de 13 kgs. Bref, les pâtes, le riz, plus de viande rouge, c'est pas mon truc et c'est pas la vie. La chimio, non plus. Alors j'hésite. Que fais-je ? Est-ce que je me bats contre une saloperie ou est-ce que je laisse faire avec ma morphine au cas où...Que fairiez-vous ? donnez-moi, votre avis Gros bisous à vous tous