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Vivre avec une tumeur au cerveau

Recherche témoignage sur une tumeur au cerveau

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avatar Tina50

Tina50

15/03/2025 à 12:33

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Tina50

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Bonjour à tous,

Je me tourne vers ce forum en espérant trouver des témoignages ou des conseils concernant la situation de ma fille de 24 ans.

Elle a été diagnostiquée à 23 ans d’une tumeur bénigne astrocytome pilocytique de grade 1 située au cervelet, à la jonction du tronc cérébral, du côté droit. Plus précisément, il s’agit d’une lésion du pédoncule cérébelleux moyen droit jouxtant le 4e ventricule, mesurant 20 mm.

Elle a de subi une radiochirurgie Gamma Knife, mais malheureusement ne semble pas être efficace. Actuellement, la tumeur l’handicape déjà au quotidien, et la simple surveillance n’est pas une option viable. Nous cherchons donc activement d’autres solutions.

Je me pose plusieurs questions :

• Quelqu’un ici a-t-il ou connaît-il une personne ayant une lésion similaire ?

• La chirurgie est-elle envisageable dans ce type de localisation ?

• Existe-t-il d’autres traitements après un échec du Gamma Knife ?

• Avez-vous des retours d’expérience sur la prise en charge en France ou ailleurs ?

Nous sommes un peu perdus et nous aimerions échanger avec des personnes ayant vécu des expériences similaires. Merci d’avance pour votre aide et vos témoignages.

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avatar Candice.S

Candice.S

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17/03/2025 à 11:03

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Candice.S

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Bonjour à tous et à @Tina50 qui a ouvert ce sujet,

J'espère que vous allez bien 🙂

@charlotte07 @indinath @Agnès75 @Imanela @a.hamid @lafeemelusine @Jmdelavenne5 @EVABABOU @Sarfati @Jiji64 @Tanooo @Zabeli @tournioch47. @Val0109 @Justine.32 @Tina50

@Tina50 cherche des conseils et des témoignages concernant la situation de sa fille de 24 ans, diagnostiquée avec un astrocytome pilocytique de grade 1. Après une radiochirurgie Gamma Knife sans succès, elle cherche des alternatives pour gérer cette tumeur bénigne.

  • Connaissez-vous quelqu'un ayant une lésion similaire au cervelet ?
  • La chirurgie est-elle envisageable pour ce type de localisation ?
  • Quels autres traitements peuvent être envisagés après un échec du Gamma Knife ?
  • Avez-vous des retours d'expérience sur la prise en charge en France ou ailleurs ?

N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Le forum Carenity est là pour vous soutenir et vous permettre d'échanger sur ces sujets importants ! 😊💪

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Recherche témoignage sur une tumeur au cerveau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-au-cerveau/recherche-temoignage-sur-une-tumeur-au-cerveau-63540 2025-03-17 11:03:48

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avatar Tina50

Tina50

17/03/2025 à 12:46

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Tina50

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@Jiji64

Merci pour votre réponse. Je suis navrée pour votre fille, même si on connait les risques on ce dit toujours que ça ira.

oui je veux bien échanger sur votre parcours si vous voulez bien, j'ai besoin de témoignages de personnes qui vivent ou on vécus cet expérience.

Ma fille n'arrive plus a ce servir de sa main droite pour écrire ou des gestes simples comme ouvrir un bocal, Elle a des vertiges tous les jours. L'opération ne semble pas être une option.

Depuis peu elle fait de l'apnée du sommeil qui serai lié à la tumeur.


Recherche témoignage sur une tumeur au cerveau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-au-cerveau/recherche-temoignage-sur-une-tumeur-au-cerveau-63540 2025-03-17 12:46:35

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Jiji64

17/03/2025 à 12:52

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@Tina50

Pour ma part, on ne regrette pas du tout l'opération, qui a très bien fonctionné car ma fille est maintenant en rémission.

Si elle avait été opéré avant, elle n'aurait certainement pas perdu la vie.

D'ailleurs si elle gardait cette tumeur, elle risquait de perdre d'autres sens.

Notre conseil serait d'opter pour l'opération, au risque que tout cela s'aggrave encore plus.

Et je sais bien que ce choix n'est pas facile à prendre.



Recherche témoignage sur une tumeur au cerveau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-au-cerveau/recherche-temoignage-sur-une-tumeur-au-cerveau-63540 2025-03-17 12:52:39

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Jiji64

17/03/2025 à 12:53

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La vue, dsl , elle n'a pas perdu la vie.


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Tina50

17/03/2025 à 13:09

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Tina50

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@Jiji64

Ma fille ne veut pas se faire opérer les chirurgiens sont tellement négatifs qu'ils ne donnent pas envie non plus. Si c'était moi je n'hésiterai pas mais je ne peut pas la forcer non plus. Sa tumeur est place au tronc cérébral ce qui rend la chirurgie presque impossible sans toucher une zone vital


Recherche témoignage sur une tumeur au cerveau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-au-cerveau/recherche-temoignage-sur-une-tumeur-au-cerveau-63540 2025-03-17 13:09:42

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avatar indinath

indinath

17/03/2025 à 11:54

Bon conseiller

avatar indinath

indinath

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Astrocytome.. désolée faute de frappe

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Nathalie


Recherche témoignage sur une tumeur au cerveau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-au-cerveau/recherche-temoignage-sur-une-tumeur-au-cerveau-63540 2025-03-17 11:54:45

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