Recherche témoignage sur une tumeur au cerveau

Bonjour à tous et à @Tina50 qui a ouvert ce sujet,

J'espère que vous allez bien 🙂

@charlotte07 @indinath @Agnès75 @Imanela @a.hamid @lafeemelusine @Jmdelavenne5 @EVABABOU @Sarfati @Jiji64 @Tanooo @Zabeli @tournioch47. @Val0109 @Justine.32 @Tina50

@Tina50 cherche des conseils et des témoignages concernant la situation de sa fille de 24 ans, diagnostiquée avec un astrocytome pilocytique de grade 1. Après une radiochirurgie Gamma Knife sans succès, elle cherche des alternatives pour gérer cette tumeur bénigne.

• Connaissez-vous quelqu'un ayant une lésion similaire au cervelet ?
• La chirurgie est-elle envisageable pour ce type de localisation ?
• Quels autres traitements peuvent être envisagés après un échec du Gamma Knife ?
• Avez-vous des retours d'expérience sur la prise en charge en France ou ailleurs ?

N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Le forum Carenity est là pour vous soutenir et vous permettre d'échanger sur ces sujets importants ! 😊💪

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Astrocytome.. désolée faute de frappe

Bonjour à tous,

J'ai été opéré en urgence en 2012 d'un neurocytome central géant (9.6cm), avec une exérèse quasi totale, le neuro m'a enlevé un bon morceau de cerveau. Je n'avais aucun symptomes si ce n'est quelques vertiges parfois en me levant. La suite un peu plus compliqué avec une grosse perte de mémoire immédiate, de concentration et fatiguabilité, pas simple à 19ans.

Et il y a 6ans le résidu d'à peine 1mm a commencé à grossir, jusqu'à atteindre 4,7cm, mon neurochir m'a alors indiqué la radiochirurgie par Gamma Knife à la Timone, qui a stoppé la progression de la tumeur, et commence même à diminuer.

Cette méthode est récente et les retours ne sont encore pas nombreux, mais il faut s'armer de patience, car les résultats ne se font pas en quelques mois, mais quelques années... La tumeur que j'ai est une tumeur invasive, mais du dire de mon neurochir c'est extrêmement encourageant de voir que la thérapie GK fonctionne sur ce type de tumeur. La chirurgie reste le dernier recours... Mais sachez que nous avons en France, d'excellent neurochirurgiens compétents, et profondément humain...

Avec toute mon affection