Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Estelle73 tu es adorable merci °° 

Ça commence très mal, il y a de très fortes perturbations sur le train, j'ai attendu 1h debout à la gare. Je vais arriver en retard, et je ne peux pas appeler pour prévenir car le service n'est pas ouvert... je suis verte

Je suis dans le train retour. Le professeur a bien voulu me prendre malgré mon retard.

Il ne m'a pas ausculté, j avais pris une valisette avec mes radios qu il n'a pas regardé non plus.  Il me (re) fait faire tout d abord des examens pour faire le point sur mon syndrome du défilé thoraco brachial. Emg et Doppler (rebelote) car pour lui les examens sont vieux (2015) et aimerait que je refasse le point pour voir où cela en est. Ensuite je retournerais le voir... pour lui ce n'est pas bien de m'avoir "laissé ds la nature" sans suivi pour ce syndrome car si il y a eu compressions nerveuses les conséquences sont irréversibles. En même temps ce n'est pas ma faute le neuro m'avait envoyé le diagnostic par mail, sans aucune explications.!! Puis qd j'étais retournée le voir qq mois plus tard comme demandé il m'avait engueulé comme une petite fille car je ne faisais pas les exercices de posture tous les jours comme indiqué dans son mail ! De là il m avait fait la leçon m expliquant comment se passait l opération pour m en degouter...

donc rebelote pour une batterie d'examens et l attente... faut avoir les nerfs bien accrochés. 

Zen

A ces rdv qu on attend souvent depuis des mois.... qu on voit comme une bouteille à la mer et où au final l on est incapable de bien expliquer notre attente, tellement on est stressé, afin que le médecin comprenne bien notre demande....le rdv dure 5mn à tout casser et.....on repart sans traitement, sans rien de mieux, sans plus d explication....quelle déception !! mais bon ça fait parti du lot des ´´patients’´ BON COURAGE à tous 

C est vrai que l’on attend beaucoup de ces rendez vous de «  la dernière chance «  mais je pense aussi qu ils ont besoin d un minimum d examens récents car s ils étaient capables de poser un diagnostic en 15 mns alors que tous les autres docs ont lâché l affaire depuis longtemps ce serait des magiciens et non des médecins ...

Mais c est rageant de faire de la route , d attendre un rendez vous plusieurs mois et de repartir avec des examens à faire ...

il faut être positive et se dire que  ces nouveaux examens seront interprétés par un médecin compétent et que quelque chose en ressortira.

Dur dur ces parcours 😢

@melimelou je ne connais pas ce terme??? tu en sais plus??, a bientot

Bonjour !

Je suis en effet disons "entre deux eaux" comme on dit, d un côté contente de ne pas m etre fait traitée de "mytho ou folle", ms en même temps encore sans réponse. Il me dit que ce n'est pas la même chose qui me donne mal en haut et bas du dos, suis sceptique. Il me dit que mes douleurs lombaires sont mécaniques car j'ai eu une hernie l'année dernière .... suis sceptique car j'ai maintenant mal aussi dans la fesse gauche (au niveau du sacro) alors qu au moment de ma hernie j avais mal coté droit?? et cela fait maintenant 1 an et demi donc quoi? j'aurais toujours mal??

Par contre en effet c'est peut etre bien de refaire le point sur mon défilé car en effet il a été mis de côté depuis le diagnostic, enfin du point vue examen car je fais de la kiné depuis 4 ans pour ça!

@raygal : le syndrome du défilé thoraco brachial est une compression soit d un nerf soit arterielle au niveau du cou et qui donne des douleurs des cervicales voire même tete jusqu à la main; en gros c est une sciatique du cou ... cela s opère en cas de compression arterielle (car trop dangereux) ou, selon le neuro, en cas de perte de l usage des mains, OR pour lr Pr Sene qq fois il ne faut pas attendre ce cas là.  Mais quand tu vois que d une part cette opération n a pas 100% de résultat; et puis quand tu vois la boucherie que c est ...

je suis perdue car l'anguiologue m'a dit que pour elle j avais une erythermalgie donc je tenais enfin une piste , et lui a balayé cette idée en 3*/4 de secondes ...

Il me dit par contre qu'il y a peut etre autre chose en plus (combien de fois je l'ai entendu celle ci) mais que pour le moment on va faire par étapes ... je comprends la démarche mais bon je suis repartie pour de smois et des mois d attente (prochain rdv chez lui en septembre)

de fois je me dis que je vais tout laisser tomber et attendre que ce "qqc" me bouffe complètement et on verra bien, je suis fatiguée d esperer qqc et au final j oscille entre me dire "il y a qqc " et "tu as une fibro et arretes toi à ça"...

Déboussolée je suis ....

Bonsoir @melimelou‍ j’ai été opérée de la traversée thoraco brachiale en 2001. Je devais être réopérée en 2015 mais c’est à ce moment là que mon erythermalgie s’est déclenchée. Depuis 2015 je fais de la kiné 2 fois par semaine pour soulager mes douleurs cervicales. Depuis 3 semaines j’ai des problèmes dans les mains surtout la nuit, douleurs très fortes et je ne peux pas replier les doigts. J’ai donc rappelé mon chirurgien de 2001 et pour lui c’est le canal carpien aux 2 mains et peut-être récidive de la côte cervicale. Je fais un emg le 4 juin pour vérifier. Concernant l’erythermalgie si le Pr Sene t’as dit que ce n’étais pas ça c’est qu’il en est sûr, il a mon exemple comme patiente atteinte d’erythermalgie. Il est normal qu’il te demande de refaire des examens, j’en ai fait beaucoup aussi tu sais mais c’est le seul moyen de savoir ce que l’on a exactement, d’éliminer les fausses pistes. Le Pr Sene est méthodique et très compétent, ai confiance en lui, il sait ce qu’il fait. 

Reste patiente malgré tout ça c’est important, et surtout tiens-nous au courant. Je t’envoie des bisous remplis de courage si il t’en manque par moment. Tiens bon et n’hésite pas à me poser des questions si tu as besoin. Djipi.

Bonjour ici, 

Je n'ai pas pris le temps de passer dernièrement mais je pense bien à vous avec ces premières chaleurs écrasantes. Ça va vous arrivez à gérer la npf et les fortes températures ? 

Bon debut de semaine à toutes/tous. 

Bonjour à tous, 

je poste ce message car si une personne se reconnaît merci de me le faire savoir. J'ai été opéré par laparotomie pour de gros fibromes myomectomie en  février 2014, depuis la cicatrice est très jolie, rien de visible sauf que je souffre de brûlure, d'irradiation et de tiraillements sur les zones cicatricielles avec une zone de douleur ciblé sur la partie gauche irradiant tout le ventre " tensions intestinales ainsi que musculaire, créant des difficultés au niveau lombaires. Ceci m'épuise de fatigue et ne se contrôle pas et rien n'est visible ! Je consulte à l'unité douleur de Aix en Provence pose de patch à base de piment pour la 2ème fois mais sans résultat ! Mon entourage se fatigue de mes problèmes de santé, socialement c'est compliqué ! À l'EMG réalisé en seulement en 2017 lesion d'un nerf sensitif Genito abdominale gauche, mais la neurologue me dit que ça ne peut provoquer tant de problème sur les douleurs !!! Un Gyneco m'a dit que se sont des névromes cicatriciels. 

Merci de m'avoir lu 

bonne journée 

Anne

@Musique87 tout le corps, aïe 😔, les douches ou bains d'eau froide ne te soulagent pas temporairement ? La piscine ?