Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@GaëlleBZH  bravo pour ces récents témoignages remplis d espoir et de positivité 🤩🤩🤩 Tu as tellement raison d écouter tes passions , c est comme cela que l on arrive à aller de l avant et à progresser.

merci merci de cet optimisme que tu nous envoies et sois en sure tu vivras bientôt entourée d Amour et de partage 💞 avec celui qui te correspondra parfaitement.

D ailleurs le positif améne le positif , c est ce que je me répète en boucle tous les jours.

je reste aussi persuadée que malgré toutes nos galères et nos douleurs il faut positiver et AVANCER 💪

belle journée à toi 😘

Bonjour à tous, 

j'ai lu ton témoignage Gaelle et j'espere de tout coeur que tu trouveras quelqu un qui pourra t aider, t'épauler et te soutenir; c est tellement important! Biensure les gens ne comprennent pas ce que l on vit mais quand ils nous voient au quotidien souffrir, et quand ils voient que malgré tes sourires et "t inquiéte ça va" qu'en réalité cela ne va pas et que par un regard ou un geste ils te montrent qu'ils sont là cela rechauffe le coeur. L'épreuve de la maladie, de l incompréhension des uns et des autres et des médecins !! est bien assez difficile à vivre pour avoir en plus son amoureux/se qui nous pense hypocondri ou folle ou mytho ... 

Bon courage pour cette nouvelle vie qui débute et eclate toi profite ! En effet sortir du cercle infernal rdv médicaux/examens/ questions maladie etc est extrement important !!

Quand à moi j'ai rdv lundi matin avec le Pr Sène et j'avoue que je commence à avoir les chocottes: que va t il me demander? Par quel bout commencer? Mon "cas" necessite t il vraiment cette consultation? Je tourne aussi en rond concernant un diag, je suis passée par sclérodermie, oui/non; spondyarthrite ankylosante peut etre?; polyarthrite; et actuellement je suis suivie ds un CAD pour une fibro aucune Radio ou IRM ne pouvant expliquer et confirmer une SPA ... 

Ayant déjà eu une déconvenue avec un interniste qui m'a baché en 10 min top chrono en concluant sur "vous etes surchargée! continuez votre suivi pour la fibro" ... 

Alors j oscille entre dois je laisser tomber et "profiter" d avoir une place ds un cad? dois je juste accepter ce diag de fibro ou dois je ecouter ma petite voie au fond de moi qui me dit ce n est pas qu une fibro ? (ma kiné est persuadée qu il y a autre chose; l assistante du medecin du CAD m'a aussi dit que je "couvais certainement autre chose" donc ça tourne en boucle ds ma tete ...

j'ai aussi des auto anti corps élevés qui fluctuent; apparemment des DFS70 mais personne n'a jamais su me dire ce que c etait ... 

@melimelou bonjour 😀 écoute cette petite voix et va à voir le professeur Sene , tu auras un autre avis avec un œil neuf.

emmene tous les examens que tu as passé , moi pour  ne rien oublier j ai répertorié sur une feuille les examens , résultats et tous mes symptômes chronologiquement car on s habitue tellement aux douleurs qu on oublie d en parler.

Je suis également prise en charge en CAD mais ça n empêche qu on a besoin d un diagnostic clair , c est important pour avancer.

Je suis suivie par un interniste dans ma ville après que les neurologues aient classé mes  douleurs comme étant psychosomatiques , pffff ....

L interniste qui me suit penche fortement pour une NPF alors je rencontre moi aussi le processus Sene en juillet de ma propre initiative. 

Il fait être zen pour supporter ce que certains médecins incompétents nous disent mais pour avancer il fut consulter ailleurs.

N hésite pas , va  à ton rendez vous lundi 💪Bon week end à toi 😚

coucou a tous

après avoir été en très grosse crise les 2 semaines précédentes, j'ai consulté le professeur attal a boulogne billancourt au cad! elle m'a precrit du tramadol 50lp a augmenter de semaine en semaine ! elle m'a dit que c'était un traitement lourd (mdr) elle m'a parlé aussi de la possibilité que j'aie le syndrome des jambes sans repos associé a la neuropathie des pieds. donc je passe irm très bientot. auquel cas sifrol!

par ailleurs, l'interniste que je consulte a Paris m'a mise sous seroplex et laroxyl 25 a augmenter également . Sifrol déconseillé.

lui ai parlé de la melixitine, hors de question! et pourtant dans ce forum je vois que pas mal de personnes en prennent.

2 personnes: 2 avis différents.....

par ailleurs au cad on me proposait et c'était meme planifié des seances de stimulation transcraniennes au mois de septembre. Ce matin, au courrier , changement de programme, elles sont repoussés en décembre!!!!!!!!! je pense depuis le début que ce cad est assez négligeant et depuis "3 ans que j'y suis suivie, mes douleurs ont été décuplées . je ne peux jamais rester assise, je dois partir prochainement 2 semaines en vacances....comment envisager 8heures de route alors que je suis incapable d'en faire 1heure. Doit on se priver de tout ?

je prends aussi seresta lysanxia zopiclone et tout ce que je trouve sous la main pour dormir.

bref, j'en suis toujours au meme stade et avec 2 avis médicamenteux différents.

j'envisage de re travailler a mi temps car il me semble que ca ne pourrait etre que bénéfique.Ceci n'engage que moi et peut on retrouver un job a partir d'un certain age??

excusez mon discours mais je fais une mise au point a la fois dans ma tete ! merci de m'avoir lue! a bientot

@Estelle73 bonjour. Merci pr ton message. Je viens de reclasser tous mes examens par date, c'est là que je m'aperçois que 1/ ça fait vraiment plusieurs années que je fais des examens pour des douleurs diffuses non expliquées (plus de 20 ans sur 37 ça fait pas mal en fait) 

2/ j'ai fait tellement d irm radio scan que comme dis mon mari ds le noir je vais finir par être fluorescente 🙃🙃

J'espère ne pas être bâchée demain je crois que sinon je laisserai tomber...

Je baisse sciemment la dose de Tramadol depuis qq jours pour avoir de nouveaux qq symptômes "visibles a une éventuelle auscultation pour ne pas passer pour folle ou pour qu il constate qq une de mes douleurs... je sais c'est bizarre ms le Tramadol "cache" tellement la douleur que j ai peur de me rendre au rdv "pas trop mal " c'est fou d'en arriver là !! 

D'ailleurs en rangeant je vois que la dermato qui m'a parlé de npf met ds son compte rendu : acro hygose, mon mt ne savait ce que c'est et pour le coup rien trouvé sur Google non plus. Ça vous dit qqc??

@melimelou  bonjour 😀 Je ne connais pas du tout ce terme utilisé par ta dermato 🤔 

J espère que ton rendez vous va très bien se passer et que tu vas pouvoir avancer.

bon courage à toi et tiens nous au courant 😚

@Estelle73‍ merci !! J'ai le trouillomètre à zero... comme si je passais un examen !!‍  

@Estelle73‍ merci !! J'ai le trouillomètre à zero... comme si je passais un examen !!‍  

@melimelou c est normal quand on galère depuis des années en restant sans réponse à chaque fois .,, détends toi , tu n as rien à perdre, ce rendez vous ne peut t apporter que du plus 💪 

courage 😉

@Estelle73 tu es adorable merci °° 

Ça commence très mal, il y a de très fortes perturbations sur le train, j'ai attendu 1h debout à la gare. Je vais arriver en retard, et je ne peux pas appeler pour prévenir car le service n'est pas ouvert... je suis verte