Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Valerie01 

Bonsoir Valérie, je suis assez d'accord avec vous. Ma npf a été découverte et traitée en 2006 et à commencer en 2003. 

Les médecins peuvent nous soulager coup par coup avec des médocs mais pas nous guérir. La respiration, la détente par des voix, des musiques sont des petits "plus" importants pour notre cerveau.

Ce sont tous ces petits "plus" mis bout à bout qui peuvent nous aider à supporter ces douleurs chroniques.

J'espère que vous avez la chance d'être un peu entourée et de sortir dès que possible car la maladie isole beaucoup quelle quel soit.

Bon courage

@Jasmin29

Merci pour ton message. Je prenais du laroxyl en gouttes (15 exactement) mais ça me donnait trop la bouche sèche. Je compte aussi être suivi par un psychiatre. Ceci dit quelqu'un aurait un psychiatre spécialisé dans la douleur chronique à me conseiller dans la région bordelaise?

@Musique87 

Bonsoir, Quand j'ai les pieds et jambes "en feu", je mets mes pieds dans une bassine d'eau froide+ 1 sachet à glaçons. Avant pensez à mettre ses pieds dans un sac plastique car le froid brûle. C'est très efficace pour moi.

Sinon, hôpital et on peut vous sédater un peu pour que le cerveau se repose. Je ne l'ai encore jamais fait.

Excusez ma curiosité mais depuis combien de temps êtes-vous suivie pour votre Neuropathie à petites fibres?

Du rivotril en journée, oui bien sûr mais je ne travaille pas et suis tellement accoutumée à ce médoc que je me suis mise à en prendre avant de me coucher. Terrible erreur!

Comme je ne trouvais plus le sommeil, je ne m'endormais plus, mon Neuro à la salle Pêtrière m'a prescrit de la Mélatonine ( hormone du sommeil produite naturellement par notre cerveau). Ca va mieux.

J'espère que le froid diminuera vos douleurs. La maladie évolue par phase j'ai l'impression. Moi, ça fait 14 ans et après avoir eut l'immense joie d'être maman. Mes douleurs ont diminuées considérablement, même si depuis qques mois ç'est revenu mais pas comme au début. Les hormones de la grossesse sont magiques pour nous.

Bien à vous et bon courage.

Merci!

Bonjour à tous, j' ai une neuro des petites fibres débutante et depuis un mois je ressens des douleurs occulaires type douleurs lancinantes à l'oeil gauche ou l'oeil droit associès ou non à des maux de tête. je sais que j'ai une sécheresse occulaire de l'oeil droit quand j'ai passé le test de shrimer pour écarter le syndrome de gougerot, et suite à un épisode de vision floue, à la fondation de rotshild un opthtalmo m avait dit que c'était certainement une migraine ophtalmique car l'examen du champ visuel était normal. Du coup je met de la vitamine A de nouveau dans les yeux, mais la sécheresse occulaire  ou les douleurs occulaires font-elles parties des symptômes de la neuro des petites fibres ?

Autre question; je suis suivie par le pr Sène depuis peu, et j'en suis satisfaite; Je devrais recevoir les résultats des tests génétiques prochainement pour fabry et la mutation du gène nav1;7;

Les neuros que j'ai vu au nombre de trois étaient tous incompétents sur la neuro des petites fibres. Je voulais savoir si vous connaissiez le Dr Hayet Salhi qui exerce à l'hopital Henri mondor car j'ai fait des recherches sur le net et elle a fait des études approfondies sur cette pathologie

Merci pour vos retours à la 1ère ou à la 2ème question

Bonjour,

Depuis 2 jours les douleurs sont revenues bcp plus intenses, pour ceux qui ont eu des perfusions de ketamine pouvez vous m indiquer la  dose de ketalar que vous avez eu la première fois . Cette dose à t elle été augmentée les cures suivantes.

Ést ce que des personnes de province ont pris un RDV avec le professeur Sene

La neuropathie des petites fibres perturbent drôlement la vie quotidienne comment faites vous pour concilier votre vie professionnelle

Merci pour vos reponses

@Musique87 merci pour ta réponse. pour le gougerot, on m'a fait une biopsie des glandes salivaires mais elle n'a pas orientée vers cette pathologie. j'ai pris rendez vous avec le Pr Sène, aussi en privée comme certains car les délais sont hyper longs en public. je verrai cela avec lui et puis il doit me communiquer les résultats au test génétique et je suis assez impatiente de les avoir.

@Jasmin29‍ Pour ma part le Rivotril Tramadol Neurontin ... aucun effet .

j’ai fait les perfusions de Kétamine d’abords en décembre, 10 jours de répit 👍🏻 puis en Février plus de 2 mois et demi sans décharges  électriques beaucoup moins de douleurs dans les 4 membres inférieurs et postérieurs . Bien moins de douleurs sous et dessus les pieds et les mains. Je fais 2 fois par semaine de la Kiné pour étirements et me muscler et je fais une fois par semaine la balneotherapie.

Je refait un traitement le 11 juin pour une semaine et j’espère avoir encore plus de résultats positifs. Cela fait tellement de bien de pouvoir être en dehors du fauteuil roulant , conduire à nouveau, faire du jardinage, mes activités artistiques....Je ne dis pas que je n’ai plus de douleurs mais une nette amélioration pour mon quotidien et des douleurs bien moindre qu’avant le traitement Kétamine. Alors je continuerai de toutes façons, j’ai arrêté de travailler le médecin du travail n’a pas voulu que je reprenne mon travail et cela a été un soulagement car je n’y arrivais plus ...Je prends 6 ampoules d’acupan par jour 3 gélules Izalgie et 150 mg d’Effexor le matin.Et le weekend dernier j’ai pu aller à un concert Pop Rock et c’était génial. Pour ma part les perfusions Kétamine fonctionnent et sans effets indésirables donc c’est une excellente nouvelle pour moi.Je suis dans un protocole d’études a l’hôpital et je le fais pour tous les patients de la fibromyalgie et Neuropathie des Petites Fibres .

Alors peut-être tu devrais essayer les perfusions? 

Bon courage @Jasmin29‍  pour ton quotidien 😍☺️

@Kooki5 

Merci pour tes précieuses infos sur la kétamine avec pleins de détails. je suis contente que ça fonctionne sur toi et d'autres personnes car c'est très encourageants.

Merci encore Kooki

@Musique87‍  j’ ai mis du temps avant de trouver les médicaments qui me conviennent car j’ai eu pleins d’effets indésirables comme des Rash avec des démangeaisons de la tête aux pieds . C’était les excipients des médicaments maintenant hors de questions de prendre des génériques.

Je ne suis jamais un zombie c’est plutôt le contraire je ne dors pas du tout et très fatiguée et en douleurs.

je souhaite vraiment que tu puisses trouver du répit pour les douleurs de la Neuropathie des petites fibres car les décharges électriques sont vraiment pénible 😖.

Bon courage et garde le cap le mental est très important pour aller bien.