Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Musique87‍ Ah ben c'est super ça que tu sois de Bordeaux... Je suis effectivement suivie par le centre anti douleurs. Ils sont présents c'est sur mais plus personne ne cherche la cause de mon mal et je vois les douleurs neuropathiques s'étendre. Mais rien sous les pieds et sur les mains à part quelques déchargent parfois (tant mieux dans un sens). J'ai effectivement entendu parler du Pr Le Masson mais j'ai tellement peur de me retrouver face à un mur encore une fois. C'est assez dur moralement à chaque fois.

Je n'ai pas le souvenir d'avoir été piquée par une tique ou un aouta. Peut être qu'on peut être piqué sans s'en rendre compte? Mon médecin traitant m'a prescrit la sérologie de lyme qui s'est révélée négative. Qu'entends tu par "vraie" sérologie?

En regardant sur le net j'ai vu que le docteur Geoffray B est médecin généraliste et ostéopathe c'est ça? Qu'a t'il de plus que les autres?

Merci pour ton aide, je suis contente de discuter avec toi.

@Musique87 Je ne pense pas que les traitements aient des conséquences sur les résultats que tu as passé à mondor. De mon côté je les ai passé aussi et j'ai une neuro des petites fibres débutante avec un retard des réponses aux mains et aux pieds, j'étais sous lyrica 250 par jour à ce moment là. Par contre cela fait un an que j'ai passé le test génétique pour fabry et le professeur Sène qui me suit également n'a toujours pas les résultats. je suis donc étonnée de savoir qu'on pourrait les avoir  au bout de deux mois par le médecin prescripteur. moi cétait le professeur Plante Bordeneuve, neuro à Mondor qui me les a prescrit. pensez-vous  que si je lui adresse un mail; elle pourrait me donner ces résultats ? De toute façon si j'avais la maladie de fabry elle m'aurait contacté depuis un moment, sauf que le professeur Sène s'est mis en contact avec le service des tests génétiques de Mondor pour qu'on lui adresse directement les résultats mais pas de réponse à ce jour...On m'a dit qu'il fallait attendre jusqu'à deux ans parfois ...bon courage à vous

Je précise aussi que je suis allée en médecine interne pour faire tous les tests sanguins...

 ok ok et bien je vais rencontrer cette personne. De toutes les façons au pire ça ne changera rien à ma vie... Mais j'ai pas le souvenir d'avoir été piquée un jour.

Je suis suivie par la médecin chef de service, le psychiatre, la psychologue et la kiné. Au début on m'a mis sous laroxyl et maintenant je suis sous clomipramine. Je commence à peine et ça me dérange de prendre ce genre de médicaments (surtout sans savoir ce que j'ai). Pour l'instant ça me shoote et pas d'effet sur la douleur. Mais c'est le début....

@Musique87‍ 

tolérer ‍ c'est un bien grand mot. Je suis complétement amorphe, j'ai du mal à me concentrer et à penser et j'ai la bouche et la gorge sèche.

@Musique87‍ 

Non le laroxyl ne m'a pas soulagé.... Je ne sais pas c'est ce qu'on m'a prescrit à la place...

@Musique87‍ 

Bonjour,

J ai bien eu une cure de 5 jours de perfusions de ketamine et du laroxyl ,24h/24,je n ai pas eu d hallucinations, pas de vertiges un peu d étourdissement . pdt la perfusion, aucune douleur mais depuis le résultat est mitigé et comme je viens de reprendre le travail hier, j attends encore jusqu a la fin du mois pour me prononcer.

En ce qui concerne les résultats pour la maladie de Fabry j ai eu les résultats 2 mois après  à mon domicile , par contre pour les résultats de tests génétiques tjs rien bientôt un an après les prélèvements sanguins .

Est ce que quelqu'un a essayé un magnetiseur pour soigner la neuropathie des petites fibres

Bonsoir à tous,

Je suis atteinte de cette maladie depuis 2011.

Mes deux pieds et parfois mes mains sont touchées. 

J ai essayé tous les traitements possibles( rivotril,  lyrica,  neurontin,  laroxyl, tramadol, qtenza, ketamine,cannabis...)Et toutes les médecines parallèles ( micro kine,  accupuncture, magnétisme,  hypnose...) sans résultat probant.

J ai depuis un mois arrêté tout traitement medicamenteux pour me tourner vers des remèdes naturels trouvés sur internet: homéopathie, compresses à base de piment de Cayenne, de curcuma et de gingembre, hydratation, marche, méditation  et vous savez quoi? Ce n'est pas encore vraiment mieux mais surtout. .  .  Ce n'est pas pire!!

Il ne faut pas se voiler la face, les médecins n ont pas la solution pour nous soigner  il nous faut vivre avec ça pour l instant .

Ma neuropathie est un mystère.  Tous mes examens sont normaux. Ça me tape sur le moral mais je suis  bien contente de ne plus détériorer mes organes en plus avec des substances chimiques...

Bon courage à tous. 

Valérie 

@tagada781 

Bonsoir, je voulais émettre des mises en garde pour la prise du Laroxyl qui choute et peut faire prendre beaucoup de poids (moi 10 kg en 1 mois). Il faut l'essayer selon les posologies d'un neuro et pas d'autres médecins. Il doit être pris goutte par goutte. C'est important.

Moi, je prends du Rivotril mais ça fait des dégâts sur la mémoire, concentration, lenteur....Adieu le travail en milieu ordinaire.

Je suis en train de le diminuer avec le neuro au centre anti douleurs. La nouveauté, je vais rencontrer un psy pour savoir si l'hypnose et laquelle fonctionnerait, sait t on jamais?

Le principal est d'être suivie par un(e) psy régulièrement.

 Dans des centres EPSM appartenant à l'hôpital psy, on peut y trouver des psy spécialisés en douleurs chroniques et leurs conséquences.

Bon courage à vous toutes et tous.

@Isabelle56 

Bonsoir, oui je me fait régulièrement magnétiser dans le but de me booster en énergie autant dans la tête et ça agit aussi forcément sur le corps. 4 fois/an environ.

Tout est une question des énergies qui circulent dans le corps.

Je porte aussi une pierre : le christal de roche à même la peau.