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Patients Système nerveux
neuropathie périphérique
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marryd59
marryd59
Dernière activité le 09/01/2020 à 13:08
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Ami
Bjr, je vis la même chose diagnostique arthrodèse C5C6. C6C7. Même traitement, par contre je n'ai jamais essayer de stimulation magnétique..
Tous les 6 mois je fais une cure de kétamine qui me soulage des décharges électriques pdt qques temps.
Pas d'autre solution pour le moment. Difficile de ne pas se décourager mais on n'a pas vraiment le choix. Il faut continuer à avancer.
Suis ok pour garder contact et se tenir au courant des avancées si un jour il y en a...
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Dernière activité le 22/07/2020 à 13:42
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Ami
@marryd59 Bonjour,
tu devrais essayer la stimulation médullaire car il y a 90% de réussite ! je fais parti des 10% d'échec !!
Pour cela il faut être dans le protocole, c'est à dire une prise en charge "psy" être suivi dans un centre de la douleur ect...
A l’hôpital Pellegrin de Bordeaux, j'ai rencontré des personnes qui portaient le stimulateur, qui avaient retrouvés une vie "normale" presque sans douleur ! grâce à cette technique !! du bonheur pour eux..
Mais il faut tout prendre et essayer !! nous n'avons pas le choix en attendant une avancée pharmaceutique, moi maintenant j'ai fais le tour de tout !
A bientôt
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marryd59
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Dernière activité le 09/01/2020 à 13:08
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Ami
Merci pour ces infos. Je suis le protocole au centre anti-douleurs avec Psy, cure de kétamine que je renouvelle d'ici un mois mais je n'avais jamais entendu parler de la stimulation médullaire. Je vais me renseigner pour savoir si dans ma région on la pratique (je suis du Nord). Je n'hésiterai pas à communiquer de la suite....Merci encore, j'espère qu'à défaut on trouvera une solution dans un avenir assez proche
A bientôt
cramping
cramping
Dernière activité le 09/04/2021 à 15:11
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@marryd59
Bonjour Marry,
Pour ma part je fais un traitement d'immunologie tous les 3 mois à l'hôpital, en ambulatoire(je rentre vers 9h. et en ressors vers 16h). C'est une perfusion de TEGELINE. Depuis je n'ai plus de douleurs et c'est un vrai bonheur, par contre je ne tiens pas davantage sur mes jambes, mais j'ai bon espoir que ça s'améliore.
J'espère avoir été utile. Bon courage.
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Dernière activité le 30/09/2024 à 11:19
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Bonjour à tous
Je suis déja intervenu sur le forum car je souffre depuis 55 ans de spondyarthrite ET depuis 5 ans de neuropathie périphérique.J ai été opéré en 2007 pour placer une orthèse de T11 à L3 . J ai été aussi été traité par biothérapie ( anti TNF alpha ) qui peut entrainer une neuropathie périphérique....je ne pouvais pas y échapper!!!
J ai bien sur essayé tous les anti epileptiques et les anti dépresseurs. Classique mais sans effet.
Je n ai jamais entendu parler de TEGELINE et cela m intèresse beaucoup. peut etre Cramping peut en dire un peu plus:ou etes vous soigné (e), ce médicament est il utilisé pour d autres maladies? a t il des effets secondaires?...etc
Par ailleurs j ai essayé la cryothérapie corps entier (-- 150 degrés)en 15 séances. j ai terminé hier 1/6/18. sans le moindre effet...il faut parait il attendre 10 jours....
Je vais tenter je crois la stimulation médullaire à la suite d une consultation pluridisciplenaire au service anti douleur du chu de Bron, la semaine prochaine.
J espère un retour pour le TEGELINE et je remercie Cramting par avance.
Merci et à bientot.
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pierrot1
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Dernière activité le 15/10/2019 à 11:01
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Bonjour j'ai des neuropathies où névralgies les médecins ne savent pas trop je ne peux prendre que de l'homéopathie des plantes faite de l'acupuncture et masser avec
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Ami
Suite masser avec mon huile de lavande la recette est sur le groupe fibromyalgie
enfin!!
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Dernière activité le 22/07/2020 à 13:42
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Ami
@Poussinet
Bonjour,
le Neurologue lui seul peut en vous faisant passer un électro Myogramme peut mettre un non sur votre maladie.
Une neuropathie donc ne se découvre qu'en faisant cette examen EMG, une équipe du centre anti-douleur doit vous prendre en charge et évaluer votre douleur chronique.
Aucun médecin généraliste est habilité à vous donner un traitement qui est bien spécifique à la neuropathie, par contre se dernier sert de lien pour les ordonnances prescrites par le centre anti douleur ou le neurologue.
La douleur dût à la neuropathie peut, avec des traitements bien spécifiques être soulagée, mais jamais guérir.
l’homéopathie, massage etc...rien ni fera ! un cataplasme sur une jambe de bois !! idem
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Ami
Oui bien sùr j'ai vu plusieurs fois un neurologue et il m'a fait un éléctromyogramme mais il pense que ma naissance d'une grande prématurité n'a pas pù me permettre "d'être finie" oui c'est ce qu'il a dit surtout au niveau des nerfs il faudrait que je fasse un régime anti inflammatoire mais je n'y arrive pas il faut supprimer les sucres et surtout les céréales et je ne tient plus debout dans ces cas là est ce que quelqu'un a essayé de le faire en ce moment j'ai de tels problèmes de dents infections sous les racines et gingivite démentes j'ai la mâchoire en feu ce qui me bloque le cou par répercussion il a fallu en plus m'arracher une dent et je suis sous aspirine la galère j'ai dù aller à l'hosto à cause de l'hémorragie et ensuite pendant une semaine tu mange de la soupe et des compotes la joie complète et je crois que je n'ai pas fini
Enfin c'est la vie bisous à tous
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Dernière activité le 22/07/2020 à 13:42
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@pierrot1
Bonjour
Je suis atteinte d'une neuropathie périphérique, au mois de novembre on ma mis à l'essai la stimulation médullaire qui hélas a été un échec, car pour la mise en place du stimulateur il faut 50% de la douleur en moins, hélas pour moi rien du tout.
Mais lorsque lorsque ça marque c’est extraordinaire, en neurologie j'ai rencontré beaucoup de malade qui venait changer leur pile. Cet appareil a changé leur vie, il faut tenter il y a 10% d'échec bingo! je suis dedans !
Concernant la cryothérapie, moi aussi 10 séances à - 170° aucun effet sur moi !!
J'ai cette neuropathie depuis mon intervention arthrodèse L5S1 aout 2013. tout comme vous les anti épileptiques anti dépresseur, neurontin, tramadol aucun effet.
Incroyable de vivre avec cette douleur ! Ils nous faut attendre !! combien c’est difficile...
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Ami
Je suis atteinte de neuropathie périphérique suite à une arthrodèse l5s1 en date du 8 aout 2013.
en 2014 le neurologue me fait passé un EMG, le verdict tombe : lésion du nerf sciatique, neuropathie.
La valse des traitements, tramadol, neurontin, lyrica, laroxil etc.. rien ne me soulage, même pas un peu !
Stimulation médullaire, stimulation magnétique transcranienne, il y a une semaine patch de capsaïcine, aucun soulagement.
J'ai fais le tour de tous les traitements. je suis fatiguée, moralement physiquement...