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Patients Système nerveux
Algie vasculaire de la face chronique : comment gérer les crises au quotidien ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 06/10/2025 à 10:42
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Bonjour @MarieCat,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Santacruz @euqinimod2 @Gwadelyne @zemeldis @jaclin @josynette @barretchristophe @chatounet @lyly45 @cormoran50 @Baby56 @isadetub @Hugo14 @Spp06230 @melanie40 @karolina03 @geoffre59 @Oceanejulie @pfunky @mustangcruiser67 @Kassroll @Krys77 @hilarion @Nawalle28 @NaHamiltone @hugo34 @PASCAL196087 @catyccb @Pepita @Akhazi63 @lisette @Nini1967 @ViviLili @kika21 @sensi85 @Sylvie1958 @Marie2413 @Thierry.J @Patrick7330 @jopopo @Spyrone @Antoinec87 @Cecezzz @Choudou @Bulled'oxygène @Jonix11 @Valou23 @Eltaga @Hadja2012 @Lecorse2b @Maenerea @Hugolin @Didol83 @KELIANA35400 @mdfld92 @pixxtraderz @Audmatez @Gourmi @BRUNO.COMTE @Katilou @Lunych @Sibylline @Lololo 123 @Sophie1988 @Jade.briout @Punjab @vincent @Carol18 @Jacklyn @Dielo15 @Niaouli @Yousri @Tulise @RosaFdrichs @mariemay @Magali59554 @patou2b @Colombine18 @Charlotte08 @Moucaren @Nateaa @Behcet.1988 @Gladou97 @Math37 @Reda24 @emeline.rss @jeromes88 @Loolooping56 @Kheiraa @Jusyrius @Laurentl @Sensi260 @FLECKY @Claire.dev @Piqelo @Pascaldedistritens @Hoube08 @Sandrinek @GirlPower69 @Alyssia.sgn
Un membre explique qu’après de nombreuses années de douleurs intenses, on lui a enfin diagnostiqué une algie vasculaire de la face chronique. Ses crises peuvent durer jusqu’à 3 jours sans relâche, et elle aimerait échanger avec d’autres personnes vivant la même situation. Elle essaie de rester positive malgré la douleur, mais avoue qu’il lui arrive d’avoir envie de se « taper la tête contre les murs » pour soulager la souffrance.
👉 Comment gérez-vous votre quotidien lorsque les crises durent plusieurs jours ?
👉 Avez-vous aussi ce sentiment d’impuissance face à la douleur ?
👉 Quelles astuces ou méthodes vous aident à rester positif(ve) malgré la maladie ?
💛 Vos témoignages et conseils pourraient l’aider à se sentir moins seule et à trouver des pistes pour mieux vivre ces crises.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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MarieCat
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MarieCat
Dernière activité le 05/10/2025 à 11:06
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Ami
Bonjour à tous,
après de nombreuses années de douleurs intenses, j'ai enfin été diagnostiquée d'algie vasculaire de la face (chronique à priori), j'aimerais échanger avec d'autres personnes vivant la même chose et surtout savoir comment vous gérer vote quotidien quand les crises durent (dans mon cas jusqu'à 3 jours sans relâche) ?
J'ai très envie de rester positive même si parfois j'ai également envie de ma taper la tête contre les murs pour soulager la douleur ... ca vous arrive aussi ?!
merci par avance de vos messages 😊