Forum
Syndrome de Netherton

Les sujets du moment :

• - Syndrome Rubinstein-Taybi
  Je suis à la recherche de personnes qui connaissent ce syndrome.
• - Journée Annuelle de l'AIRG-France
  L'AIRG-France est heureuse de vous convier à sa 31ème Journée Annuelle d'informations et d'échanges sur les Maladies Rénales Génétiques qui aura lieu le :                        
• - Kearns-Sayre ou cytopathie mitochondriale
  j'ai une fille agé de 14 ans ateint d'une maladie de Kearns sayre cytopathie mitochondrial possible de trouver un traitement et merci

Les sujets du moment :

• - échange sur la maladie de darier
  Bonjour, Nouvelle sur le forum je viens ici pour échanger et trouver un peu d'aide et de soutien par les personnes concernées par la maladie de darier ou maladie génétique s'y apparentant. J'ai
• - Eczéma lié au stress ? et à l'asthme ?
  Bonjour à toutes et tous, Asthmatique et allergique (respiratoire), j'ai depuis plusieurs semaines des plaques d'eczéma sur les mains et le cou. Pour mon médecin, seule solution = pommade à la co
• - Maladie de Darier et grossesse
  Bonjour à vous,  Qui à parmis vous la maladie de Darier ? Je suis en pleines pousser et je suis enceinte sa commence mal.. ça va devenir quoi à la fin .. besoin de parler 

Les sujets du moment :

• - Déficience en Alpha1 Antitripsine
  Bonjour, J'aimerais communiquer avec des personnes souffrant d'une déficience alpha 1 antitripsine, et qui doit avoir des injections une fois par semaine pour compenser ce manque. Je suis inquiète s
• - COMPLEXE DE CARNEY
  Je recherche quelqu'un qui aurait cette maladie. On vient de la détecter sur ma petite fille de 5 ans. J'ai besoin de savoir comment ça va se passer pour elle. Merci
• - Votre diagnostic
  Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très

Les sujets du moment :

• - Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
  Bonjour tout le monde, Je voudrais savoir si des personnes sur Carenity sont atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos ? avec qui je pourrais en discuter ... Car malheureusement cette maladie n'est pas
• - Plaque rouge striée: qu'en pensez-vous ?
  Bonjour, J'ai découvert une plaque rouge sur ma Colonne vertébrale. Rugueuse rouge, ne démange pas. Photos de +4 jours après ça découverte. Il y a une espace de striage assez bizarre visible su
• - Peau sèche, dermite séborrhéique, peau atopique, eczéma - Quels produits choisir ?
  Bonjour à tous,  Je créé cette section, car j’ai de gros problèmes de peau sèche (dermite séborrhéique plus précisément). J’ai un mal fou à trouver les produits qui me correspondent e

Les sujets du moment :

• - Le diagnostic de votre maladie rare
  Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous ? Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic
• - Mastocytose systémique
  ......
• - adrénoleucodystrophie adrénomyéloneuropathie
  Enfin un forum sur l'adrénoleucodystrophie ! Donnez vos avis, merci .   Nikki.

Les sujets du moment :

• - Que penser du coronavirus ?
  Bonjour N'êtes vous pas inquiets de voir à quelle vitesse se répand le virus sans que l'on trouve pour le moment un vaccin efficace très rapidement pour l'éradiquer ? Chaque jour nouveau nous a
• - Coronavirus : doit-on craindre une seconde vague ?
  Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous aujourd'hui ? L’heure est à la vigilance en France, où l’agence sanitaire Santé publique France (SpF) a relevé vendredi 10 juillet une « nou
• - Que penser du vaccin AstraZeneca ?
  Bonjour à tous et à toutes, Comment allez-vous aujourd'hui ? La France a suspendu le vaccin AstraZeneca, en raison de cas de thromboses constatés chez des personnes vaccinées. L'Agence europée