Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

27 184 vues
129 soutiens
781 commentaires

7578Cichis

11/03/2018 à 14:21

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Pondinn0175

05/09/2020 à 23:34

Bon conseiller

Pondinn0175

Dernière activité le 30/10/2026 à 08:38

Inscrit en 2019

47 commentaires postés | 44 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bon courage Irene.

J’essaie d’avoir tous les jours des pensées positives pour avancer.

prenez soin de vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-09-05 23:34:25

Cleumiblout0843

09/10/2020 à 15:36

Cleumiblout0843

Dernière activité le 08/11/2023 à 19:27

Inscrit en 2017

51 commentaires postés | 40 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour. J’avais une question je viens de passer un sudoscan ce matin qui est revenu normal alors que dans le rouge il y’a 6 mois et biopsies cutanées confirmant l’atteinte des petites fibres. Comment interpréter ce résultat et d’autres sont-ils dans mon cas.
merci beaucoup

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-09 15:36:18

Pondinn0175

10/10/2020 à 09:59

Bon conseiller

Pondinn0175

Dernière activité le 30/10/2026 à 08:38

Inscrit en 2019

47 commentaires postés | 44 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Irene

Le sudoscan est moins fiable que les PEL et la biopsie cutanée. Au passage j’attends le résultat de la mienne depuis un an ...

vraiment il faut rester zen et trouver un mode de vie où on aménage sa vie pour continuer de faire ce que l’on aime.

Courage à tous et la vie est belle !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-10 09:59:01

Cleumiblout0843

11/10/2020 à 09:44

Cleumiblout0843

Dernière activité le 08/11/2023 à 19:27

Inscrit en 2017

51 commentaires postés | 40 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Pondinn0175 bonjour et merci de votre réponse. Pour ma part presqu’un et demi d’attente pour ma biopsie cutanée. C’est vrai qu’aujourd’hui ce qui est le plus difficile pour moi c’est de ne pas avoir de cause à cette neuropathie donc aucun traitement « curatif » mais que pour traiter les symptômes (pas toujours efficaces pour ne pas dire souvent). C’est un combat de tous les jours.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 09:44:18

Cleumiblout0843

11/10/2020 à 09:49

Cleumiblout0843

Dernière activité le 08/11/2023 à 19:27

Inscrit en 2017

51 commentaires postés | 40 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@pseudo-masqué merci de votre réponse. Redemander une biopsie cutanée. Pour moi d’avoir pouvoir mit un nom à mes douleurs et tout le reste de mes symptômes après avoir été traitée de folle de dépressive et j’en passe, m’a aidée psychologiquement.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 09:49:00

Sochoitache40

11/10/2020 à 10:12

Sochoitache40

Dernière activité le 05/05/2025 à 00:56

Inscrit en 2020

22 commentaires postés | 21 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@pseudo-masqué bonjour il faut s’accrocher et ne rien lâcher changer de service de spécialistes malheureusement ils n’ont pas assez de recul sur ces neuropathie et pas de traitement approprié c’est compliqué pour nous patients et malades de surcroît

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 10:12:18

40Pucleudout

11/10/2020 à 10:43

40Pucleudout

Dernière activité le 14/05/2026 à 18:46

Inscrit en 2020

13 commentaires postés | 13 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cleumiblout0843

bonjour, en fait tous les examens pour la NPF (sudoscan, biopsie cutanée, PEL) ne peuvent donner que des faisceaux d’indices m’a expliqué le neurologue. Aucun est fiable à 100%. D’où des résultats contradictoires ou changeants. Les médecins se débrouillent avec ces indices et ne sont pas tous d’accord sur les interprétations à en faire. En principe si un examen est positif on doit faire une batterie d’examen sanguin à la recherche de maladie auto-immune, une biopsie des glandes salivaires. Et tout cela prend des mois.

Bon courage à tous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 10:43:38

Cleumiblout0843

11/10/2020 à 11:01

Cleumiblout0843

Dernière activité le 08/11/2023 à 19:27

Inscrit en 2017

51 commentaires postés | 40 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@40Pucleudout merci. On vous a trouvé une cause ? Quels examens pour rechercher avez-vous eu ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 11:01:01

40Pucleudout

11/10/2020 à 12:17

40Pucleudout

Dernière activité le 14/05/2026 à 18:46

Inscrit en 2020

13 commentaires postés | 13 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cleumiblout0843

J’ai eu une biopsie des glandes salivaires qui a exclu le syndrome de GOugerot Sjogren mais qui montre des lésions de sialadénite lymphocytaire focale. Je ne sais pas ce que c’est je viens de recevoir les résultats.

Un TAP scan qui a montré un tas de trucs type angiomes kystes nodules qui sont en cours d’exploration.

Et une énorme analyse de sang faite à l’hopital de jour en neurologie mais je ne sais pas ce qui était cherché et la liste fait deux pages. j’ai reçu les résultats par la poste vendredi après deux mois d’attente sans aucune explication et je passe le week-end à déchiffrer les résultats parce que bien sûr la fourchette avec les taux normaux n’est pas indiquée..

ils ont cherché tout ce qui est en rapport avec les bêta et gamma globuline, je ne sais pas ce que c’est Mais le résultat dit que j’ai une hyper gammaglobulémie polyclonale

si qqun a eu ce genre de résultats j’aimerais bien vos témoignages !

Lyme négatif, ça j’ai compris !

Je dois faire de nouvelles IRM

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 12:17:53

Fraibleisans5122

11/10/2020 à 19:44

@Cleumiblout0843 mon 1er sudoscan était négatif, le 2ème très positif (1 mois plus tard) et le 3eme négatif. Le PEL et la biopsie sont positifs. J'ai attendu 8 mois pour avoir le resultat de la biopsie. Et encore c'est bien parce que la secrétaire de la neurologue a relancé plusieurs fois le labo !

Courage à nous tous 🍀🎈

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-10-11 19:44:54

29
30
31
32
33
Aller à

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Articles à découvrir...