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Patients Spasmophilie

Neuropathie petites fibres

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@Gomette un EMG ? Mais il est négatif pour une neuropathie des petites fibres. Ce n'est pas l'examen adapté !

Concernant le CBD, celui ayant une teneur en THC inférieur à 0.2% est légal en France. C'est le THC qui shoote et qui est interdit. Ça n'empêche qu'il y a de bons résultats sur certaines personnes avec le CBD sans THC.

Neuropathie petites fibres

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@Gomette jai 32 ans snif..

Tes EMG reguliers cest pour voir si il y a une atteinte des muscles?

Tu peux trouver du CBD en France cest légal.

Je te souhaite en tout cas beaucoup de courage.

Bonne journée 

Yan

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27 bonjour oui , EMG regarde le net , ils expliquent bien mieux que moi. C’est pour les nerfs et les muscles. Ils voient l’évolution. Moi , perso je suis incapable de comprendre les termes, l’évolution, je la comprends que quand j’augmente le lyrica !!!

pour le cbd , il y a un magasin à La Croix rousse qui en vend sous toutes les formes. J’ai essayé une boîte de gélules et je n’ai rien ressenti comme différence. Je suis sûr que les médecins vont trouver quelque chose de bien. Ne sois pas trop inquiet. Beaucoup de personnes ont des pathologies de nerfs. À toi aussi beaucoup de courage. 
bonne journée 

Neuropathie petites fibres

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Bonjour j’ai également une npf diagnostiquée en 2017 après des années d’errance à me dire que dans ma tête. J’ai une dysautonomie associée et j’ai perdu énormément de poids. Je voulais savoir si c’était le cas d’autres personnes. 

merci beaucoup 

Neuropathie petites fibres

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@Lydia18 , bonjour, vous perdez du poids pour quelle raison ? Vous prenez des médicaments ? Je suis désolée,je ne connais pas la dysautonomie . Bon courage 

Neuropathie petites fibres

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@Gomette‍ je vous remercie d’avoir pris le temps de me répondre. 
en plus de mes douleurs neuropathiques j’ai une atteinte du système nerveux autonome (incontinence urinaire, troubles de la régulation thermique, gastro parésie,...). 
ma perte de poids est le premier symptôme apparue avec la fatigue ce qui m’a valut d’être étiquetée anorexique et dépressive avant qu’on ne pose le diagnostic de npf. 
la plupart des personnes atteints de npf on juste une atteinte sensitive (douleurs) j’aurais voulu savoir si d’autres avaient comme moi une atteinte en plus du système nerveux autonome et si on avait étiquetée une maladie. 

Neuropathie petites fibres

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@Lydia18 

Bonjour,

j’avais rencontré le Pr Sène sur Paris qui m’avait expliqué que mon thermostat intérieur était déréglé. En effet, le soleil me brûle la peau comme si je passait sur une plaque de cuisson et la douleur reste longtemps. Le froid me fait mal aussi. J’ai des frissons etc etc etc ma température corporelle fluctue énormément. Je perds du poids aussi. 
Et les douleurs neuropathiques sur le corps entier sont mon quotidien depuis 4 ans, je suis en invalidité. Je ne peux plus travailler à 40 ans. 
A ce jour je ne suis plus suivie, aucun médecin sur ma région  n’a voulu poursuivre cette piste de NPF. Ils se moquent du Pr Sène, c’est un peu ce qu’on a vu sur les plateaux télé pour le covid. Une compétition et défiance entre médecins et au milieu des malades qui sont perdus. 
Apparemment vous avez galèré avec errance médicale et maintenant vous êtes prise en charge. Tant mieux. J’ai l’impression que peu de médecins ou professeurs maîtrisent et prennent au sérieux la npf. 

Neuropathie petites fibres

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@Musique87‍ 

bonjour et merci de votre réponse. Le problème c’est qu’à ce jour je n’ai aucun traitement, aucune prise en charge et qu’en plus de ces douleurs neurologiques j’ai également cette atteinte du système nerveux autonome. Mon estomac ne se vide pas, j’ai des incontinences urinaires, je transpire quand j’ai froid et grelotte quand j’ai chaud. J’ai également un syndrome sec qui fait que j’ai des ulcères de la cornée répétés. A ce jour on me parle de npf idiopathique (biopsie cutanée positive) donc pas de traitement alors que la maladie progresse. Les médecins ne comprennent pas cette dysautonomie en plus de la douleur qui normalement n’est pas présente dans les formes idiomatiques mais celles rattachées à une maladie (la plus courante est le syndrome de gougerot ou l’amylose). J’aurais voulu savoir si d’autres personnes avaient comme moi une atteinte autonome et si une maladie avait été rattachée. 

Neuropathie petites fibres

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@Lydia18 

j’avais bien compris que vous recherchiez des personnes avec une atteinte autonome ce qui est mon cas, les potentiels laser sont positifs aussi pour une npf.

Votre gougerot peut expliquer la npf qui provoque aussi les symptômes sur le sytème nerveux autonome. 
Pour votre estomac, il s’agit du nerf vague qui ne fonctionne plus correctement. Vous pouvez essayer de le stimuler via un tens qu’on pose dans l’oreille. J’ai vu cela au centre anti douleurs. Il y a de bons résultats.

En ce qui me concerne pas de gougerot mais une serologie de Lyme positive qui peut donner aussi une npf. 

Neuropathie petites fibres

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@Musique87 bonjour, je lis que vous êtes en invalidité. Quelle catégorie et pourcentage la CPAM vous a t-elle attribué svp ? La fin de versement des indemnités journalières aura lieu en fin d'année pour ma part avec une interrogation de savoir comment ça va se passer ensuite !

Courage à vous et à tous