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Patients Spasmophilie

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Sujet de la discussion



Posté le

VOILA je suis touchée par cette maladie et je ne connaît personne qui puisse me donner des conseils afin de mieux vivre avec celle ci !! pouvez vous m 'aider ????

Début de la discussion - 26/03/2015

Neuropathies


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Chauvin, et bienvenue sur le site. Pouvez-vous expliquer plus en détails votre neuropathie (membres touchés par ex.) nous serons plus à même de discuter avec vous et vous faire part de notre vécu. Je pense que les "collègues" concerné(e)s interviendront volontiers. Parlez-nous de votre traitement... A bientôt.

Neuropathies


Posté le
Bon conseiller

bonjour je suis également atteinte de polyneuropathie sur les membres inférieurs.... Depuis un an maintenant sans amélioration ! Je vais devoir me rendre en centre de rééducation spécialisé pour essayer de récupérer...Je ne commande plus mon pied!!!

Neuropathies


Posté le

Bonjour :

Je suis un homme et j’ai 65 ans (19/06/48), je suis maintenant retraité (consultant en urbanisme) en Saône et Loire.

Je suis atteins, depuis environ 5 ans, d’une neuropathie dite « périphérique » à évolution lente, du moins diagnostiquée comme telle, par mon neurologue le Dr Chauplannaz de Lyon (en qui j’ai toute confiance) qui est due à une disparition de la myéline (gaine qui entoure les nerfs) : EMG

Ce que j’ai :

Une neuropathie périphérique radiculaire sa traduisant par une perte d’équilibre (je titube du matin au soir) avec une grande fatigue. Ce qui me rend la vie impossible. En fait je ne souffre pas et je suis mobile (je conduis), mais je ne peux rien faire d’autre que lire.

Comme me disait mon généraliste : « C’est très inconfortable, mais pas mortel »

Le diagnostic n’est pas établi pour autant.

J’ai fait des visites à l’hôpital Neurologique à Lyon

J’ai rencontré le Dr Léger à la Salpêtrière à Paris

J’ai subis des IRM : négatives

J’ai fait des cures de Tégéline (anticorps) : sans effet

Une biopsie à Lyon (Dr Petiot à la + Rousse) : sans résultat

Plusieurs analyses de sang

Le tout sans résultat

Ce que je n’ai apparemment pas :

Parkinson

Sclérose en plaque (après une ponction lombaire)

Cancer

Maladie de Lyme

Maladie de Lewis-Sumner

Vertiges de Ménière

Intoxications

Comme on ne sait pas ce que j’ai, je n’ai pas de traitement, à part des séances de kiné et mon cas est répertorié comme maladie rare (le web ne m’est d’aucun secours)

Si vous avez des idées merci de me la, faire savoir.

Neuropathies


Posté le

Bonjour,

Je suis également atteinte de neuropathies périphériques. Depuis de nombreuses années , j'avais des douleurs dans les jambes surtout quand j'étais immobile. En voiture, je souffrais, j'avais vraiment l'impression que je n'aurais plus vécu normalement. Après avoir passé deux électromyogrammes à trois mois d'intervalle, l'examen confirme une neuropathie chronique. 

A ce jour, je suis traitée par Lyrica 200mg à raison d'une gelule par jour et je revis totalement sans douleurs.

Si cela peut vous aider!

Bon courage

Neuropathies


Posté le

Bonjour,

Avez-vous consulté un neurologue "valable" ? A-t-il fait tous les tests, tels que Babinsky ?

Mes symptômes : faiblesse musculaire dans les jambes, trouble de l'équilibre, je titube et marche comme une personne en état d'ivresse (c'est très gênant, je me sers donc d'une canne !). Naturellement les généralistes refusent le diagnostic de symptôme extra-pyramidal diagnostiqué par le neurologue. Pas de carence alimentaire : le dosage des vitamines B est normal (dosage à faire en première intention).

Plus je connais les médecins et leurs remarques stupides, plus j'aime mon chien !

Neuropathies


Posté le
Bon conseiller

Bonjour les premiers signes ont commences comme vous, l'impression de marcher en titubant,  toujours obliger de se tenir à qq chose sinon c'est la chute assuré ! C'est survenue il y a un an chez moi...après divers examens emg, irm....j'ai bien une détérioration des nerfs des jambes!!!

Aujourd'hui je marche très mal, grande fatigabilité, et douleur, crampes... On me propose une rééducation spécialisé dans un centre.

Connaissez vous ce genre de programme de rééducation? 

Neuropathies


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AMOPOLIS, en te lisant je m'aperçois que tu ne parle pas de diabète. Moi j'ai une neuropathie diabétique. J'ai refais Jeudi dernier un EMG à la clinique Pole Sud Du Mans. Confirmation de ma neuropathie découverte en 2009. Je suis suivie par un centre anti-douleur avec de l'Oxycontin LP de 220 mg par jour + 20 ou 40 mg d'Oxynorm. Il ressortirait que c'est le diabète qui a provoqué la disparition de la myéline. malgré ce lourd traitement je souffre le martyr, au point que parfois l'envie d'en finir me prend. Malheureusement mon diabète n'est pas stabilisé,  le neurologue souhaite que je passe à l'insuline. Mes organes touchés sont les yeux, les jambes et cela monte aux bras, puis les reins. 

Neuropathies


Posté le

oui voila mes douleurs sont principalement dans les deux jambes car tous les nerfs des jambes sont déteriorées et ça m'occasion de vives douleurs et ça m'empèche de marcher c'est pourquoi j'utilise un déambulateur  mais je vis chaque jours avec mes douleurs et pour m'aider a supporter la douleur je mets deux pachs de versastis et il y a un peu d'amélioration ;c'est sur que ce n'est pas facile mais on ni peux rien

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