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Patients Spasmophilie

HYPERSOMNIE


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Bon conseiller

Bonjour,

J'étais sous modiodal depuis des mois avec des doses variables mais à force d'être sur les nerfs et d'avoir envie d'étrangler tout le monde, j'ai décidé d'arrêter de peur de faire une bêtise et d'être hospitalisée: j'en ai averti mon généraliste, beaucoup plus accessible que mon neuro!

J'attends des tests que ce dernier m'avait promis en juin 2014( quand je me suis plains de ces effets pervers du traitement)mais il n'a écrit au service testeur qu'en janvier de cette année...

Marre de ne rien pouvoir faire de valable.Mais tant qu'on mange et peut marcher, je crois que la souffrance due à cette maladie n'est pas prise au sérieux, non?

HYPERSOMNIE


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Bonjour a tous !

Je suis aussi atteinte d'hypersomnie idiopathique, j'ai 22 ans et cela me gêne au quotidien.

Tout le temps envie de dormir même en ayant beaucoup dormi ou moins car certaine personne disent que beaucoup dormir n'est pas une solution.

Mon neurologue m'a prescrit du Modiodal, mais je ne suis pas pour ce traitement avant d'avoir essayer d'autres solutions.

En avez vous déjà pris?

Je fais des traitements d'une dizaine de jours par mois de la vitamine GURONZAN mais passé ces 10 jours il est très difficile de tenir bon toute la journée.

Avez vous déjà essayé de la médecine douce (hypnose, homéopathie...)?

Je vous remercie de vos réponses.

Bon courage a vous ..

HYPERSOMNIE


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Bon conseiller

Bonjour,

D'après mon neuro, comme le modiodal ne marche plus sur moi, il n'y a plus que l'alternative des dérivés d’amphétamines ( qui seraient encore à l'état expérimental): j'ai peur, quelqu'un connait?

HYPERSOMNIE


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Bon conseiller

Bonjour,

merci pour tous ces commentaires.

Mon ami (41 ans) a été longtemps sous Modiodal, ça faisait plus ou moins effet quelques heures par jour. Puis plus rien.

Depuis 2 ans environ il est sous RITALINE, qui désormais ne fait plus d'effet non plus (et quand je parle de faire "effet", ça n'est pas un réveil de plus de 6h/jour dans les meilleurs jours !) Autant vous dire qu'il est impossible pour lui d'avoir une activité professionnelle... ni une vie sociale d'ailleurs (car oui, les amis partent les uns après les autres...)

Son neurologue (hôpital de Pellegrin à Bordeaux), doit lui prescrire du WAKIX le 21/05/2015 ... à voir... on met beaucoup d'espoir dans ce nouveau médicament.

Je suis d'accord avec ce que dit Quesaquo : "Marre de ne rien pouvoir faire de valable.Mais tant qu'on mange et peut marcher, je crois que la souffrance due à cette maladie n'est pas prise au sérieux, non?"

C'est triste, car ce n'est pas une vie de dormir tout le temps...

Bon courage à tous, continuons nos témoignages ça fait du bien de se sentir moins isolés ...

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Bon conseiller

Bonjour

Je suis de nouveau sous modiodal ( 1 ET 0,5) mais me "contente" d'une mini vie car je ne veux pas augmenter les doses et de nouveau devoir gérer mon agressivité intérieure...Certains d'entre vous ont déjà eu cet effet? J'ai peur d'avoir de nouveau à jongler entre le modiodal et les somnifères pour une vie qui m'échappe!

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Bon conseiller

Bonjour Quesaquo,

Je crois comprendre ce que tu ressens : mon compagnon, à qui il a été prescrit du Wakix le 21/05 (nouveau traitement), jongle lui-aussi avec toutes sortes de médicaments pour compenser à la fois sa fatigue et son "agressivité" intérieure... Pour la 1ère fois depuis longtemps, il a même passé une nuit blanche (non voulue !) à cause des effets de son nouveau traitement : il est sur les nerfs, et tellement mal dans sa peau... Bref, tous les traitements ont des effets secondaires, malheureusement ce sont eux qui prédominent le concernant.

Les doses de médicaments sont différentes d'un individu à un autre, même le médecin dit de voir en fonction des effets...pffff.

Tout cela n'est pas facile à vivre...

J'espère que depuis le post de ton message (il y a 10 jours) tu as trouvé un équilibre entre Modiodal et somnifères.

Bon courage, à bientôt j'espère.Sosso

HYPERSOMNIE


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Bon conseiller

Maux de cranes à répétitions le soir, je suis sur les nerfs avec le peu de modiodal que je prends et je m'active tant que je peux mais après...je m'écroule et mal au crane!

Et vous?
En tout cas, prenez soin de vous!

HYPERSOMNIE


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Bon conseiller

Merci beaucoup Quesaquo de votre réponse. En vous lisant je crois voir exactement mon compagnon ! Il vit les mêmes choses ; quand il semble aller un peu mieux pendant quelques heures (quelques heures seulement et non quelques jours...), il le paie rapidement par des maux de crâne et une immense fatigue qui l'obligent à rester au lit plusieurs jours.

C'est très gentil de vous inquiéter pour moi . Je viens de faire un zona... je pense que ce n'est pas anodin ...

Au plaisir de vous lire,

Sosso

HYPERSOMNIE


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Bon conseiller

Accrochons nous, cela me rassure de vous lire et vous savoir là: merci pour vos commentaires!

ps: la canicule n'aide pas à lutter contre l'hypersomnie!!!

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Bon conseiller

Bonjour, le mois d'août se termine

Comment avez-vous vécu votre hypersomnie / narcolepsie cet été ?

Quelqu'un a-t-il trouvé des "trucs et astuces" pour mieux vivre la maladie ? (merci d'avance !!)

Bises, bon dimanche à tous

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