Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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Patients Spasmophilie

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Sujet de la discussion


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Atteint d une atrophie du cervelet depuis 2018, j aimerais discuter avec des personnes qui ont cette maladie. 

Début de la discussion - 03/03/2020

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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@ALEXBIBI@Odilade@Severine33@maxou13@lindaboulet@Djibril00@Balzaidi@bibi67@recouvrance@nordinealya@nounouskita@papillon58@mariebud@pascal59200@lilhandi@jetski137@luc_feri@Choupette94@quelcoeurbleu@samben@lolo1966@marco15‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à partager votre témoignage et à échanger avec notre membre @Bibine1001‍ sur l'atrophie du cervelet ! Vous pouvez aborder le diagnostic, les traitements, la prise en charge, votre vécu...

Bel échange et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

 

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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Bonjour à toutes et à tous, j'ai une atrophie du cervelet depuis 2018 j aimerais connaître son évolution. 

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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Bonjour, pour ma part je me suis rendu compte de mon atrophie (ataxie spino-cérébrelleuse, sca 2) je perdait l'équilibre et je tombais souvent surtout lorsque je marchais et qu'un simple cailloux me faisait tomber et je n'avais pas de réflexe pour me retenir. Aussi, je ne suis plus capable de faire du vélo, plus d'équilibre. Je marche et on dirait quelque fois que je suis en boisson mais sans plus. J'ai été diagnostiqué en 2017 et ca n'a pas évolué depuis. Ma neurologue me dit que ca peut rester comme ca et évoluer très lentement. C'est héréditaire ma mère l'avait et mes oncles. On ne meurt pas de cette maladie.

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse
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@camilleD Bonjour,

Effectivement, on ne meurt pas de cette maladie puisque j'ai été diagnostiquée en 2003.

Mon mal évolue lentement certes mais sûrement et je vais de renoncements en renoncements

Tous ces problèmes cérébelleux ne sont pas forcément héréditaires. En 2013, j'ai été une semaine en observation en neurologie à la Croix Rousse à Lyon. Entre autres "joyeusetés", j'ai subi une biopsie avec mise en culture des cellules et qui a révélé que cela n'était pas génétique.

J'ai 79 ans et après plusieurs chimios restées infructueuses (Map thérapie, immunoglobulines, fampyra...) mon neurologue a renoncé, me conseillant d'en faire autant.

J'avoue que je continue de chercher

Cordialement

Nixou25

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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@NIXOU25 bonjour

J'ai presque un peu honte en vous répondant tant l'évolution a été lente. Quand je n'ai pas pu avoir le permis, je suis allée voir un neurologue et il ne m'a rien diagnostiqué. Ce n'est qu'après la naissance du 1°enfant que l'ataxie a été diagnostiquée car j'avais une démarche de soûlarde ( ce qu'on m'a souvent lancé au visage , dans la rue). J'ai eu de la chance, le neurologue avait fait ses études à Genève et m'a parlé Francais car maintenant j'habite en Allemagne. 

Si, c'est héréditaire mais à caractère récessif; c'est-à-dire qu'il faut que les 2 parents portent le gène malade mais peuvent être des porteurs sains ( mon était bon en peinture paysagère et ma mère  était très habile en couture, tricot, dessin,,,) donc cela peut sauter des générations.

J'ai eu une énorme poussée à la ménopause et le seul sport que je peux encore faire intensément est le tricycle. Le sport, ca aide ( à ralentir la dégringolade...). J'ai droit au kiné mais y-a-t'il quelque chose d'autre à essayer ?

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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Bonjour Christinvk,

Merci de faire part de votre propre expérience.

J'ai également consulté un neurologue allemand mais sa prescription médicamenteuse est restée inopérante.

Que vous a recommandé le neurologue suisse et avec quel effet ?

En pratique, que faites vous pour marcher ?

Bonne journée du 1er Mai.

Nixou225

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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@NIXOU25 

le sport et le kiné, c'est tout ce que l'on me conseille. Autrement, c'est "demmerdez-vous". Quand j'ai constaté la détérioration 3 ans après la ménopause., j'ai entendu "enfin, j'étais étonnée que cela n'arrivait pas"

Ma plus grande aide est venue d'un ami Francais qui a travaillé 30 ans au management de Sanofi "tu as eu les premiers effets ( en montagne) à la puberté, une grosse poussée à la ménopause, essaie de te faire prescrire des hormones" Et ca marche! surtout pour la micro-motricité (écrire est très important pour une prof.) Sinon, je n'arrive plus à marcher "correctement" que sur un sol parfaitement plat et régulier ( pas les pavés). Avant, qu'est-ce que je n'ai pas entendu, jusqu'à mes premiers cheveux blancs!!!! je me déplace en station debout plus que je ne marche

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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@NIXOU25 pardon, j'ai oublié pour le neurologue

J'habite en Allemagne.Il y a 32 ans, il y avait très peu de neurologues et c'était un Allemand qui avait fait ses études en CH

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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@christinevk Merci pour votre prompte réponse.

Moi aussi, je disais en salle des profs  "aujourd"hui, je suis comme saoule"

Quelles sont ces hormones qui vous sont prescrites et utiles ?

Avez vous déjà les pieds gelés (inchauffables) et la jambe rouge ? mon neurologue s'y attendait.

C'est vrai que grossomodo c'est "Démerdez vous". Je suis allée voir la responsable "Grand Est" de l'association des maladies neurologiques et je suis tombée sur la soeur de Mme Künsler Guinchard, ministre de la santé sous Jospin et qui aujourd"hui en est elle même atteinte (génétique).

Bonne journée et prenez soin de vous