Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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Patients Système nerveux

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse


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Diagnostiqué en 2017 de l'ataxie spinocérébrelleuse 2.  Ce qui m'a amené à consulter un neurologue c'est que je pilais sur une pierre et je tombais fréquemment.  Je n'étais plus capable de faire de vélo, ni monter dans une échelle ni sauter par dessus un objet d'a peine 6 pouces et je descendais les escaliers en me tenant à une rampe, sinon j'avais le vertige et ca me faisais tomber.  Dans la rue quand je prend mes marches et si je suis le moindrement fatigué, je titube comme une femme saoule.  Alors mon diagnostic a tombé et je retiens ca de ma mère et de sa famille et je suis la seule de mes sœurs et frère qui fait ca.

Ma neurologue me conseille d'aller consulter en physiothérapie et ergothérapie.  La physiothérapie ma redonné une confiance en moi en me faisant faire de l'exercice de renforcement et d'équilibre t l'ergothérapie m'a donné des trucs soit pour me relever si je tombe, sortir de mon auto sans difficulté et des moyens de sécurité pour ne pas tomber.

Voilà, je vis un peu mieux avec tout ca.

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@NIXOU25 

Bonjour

Excusez le long délai

Les noms allemands sont : Utrogestan ( j'ai cru comprendre que c'est de la progestérone). Ce sont des comprimés

Gynokadin,c'est un gel qui contient de l Estradiol-Hemilhydrat. Peut-être que votre toubib pourra en faire quelque chose.

Christinevk

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@christinevk 

Merci pour ces pistes que je vais soumettre à mon neuro Lundi prochain.

Comment évolue votre mal ? il me semble (mais on s'adapte chaque fois) que j'ai perdu de l'assurance.

J'ai acheté une petite desserte (4 roues) pour me déplacer sans craindre les embardées

Je me sens estourbillée et ne trouve rien pour éclaircir cette impression de saoulerie

Bien cordialement

Nixou25

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@NIXOU25 

Tout a évolué très positivement début 2019 ( j'avais commencé fin 2018) . La macro-motricité a repris sa détérioration très lente mais certaine ( je n'ai pas encore de déambulateur mais mon mari maintenant m'aide pour aller sur le sol de la pelouse , surface très irrégulière, et je ne m'y déplace presque qu''à genou) fin 2019 surtout parce qu'on m'a donné un générique mais la micro-motricité (surtout l'écriture, très important pour une prof.) est revenue et restée au niveau des années 90 : maladroite ( donc qualifiable)

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@christinevk‍ 

Bonjour,

Je suis contente pour vous d'une évolution positive depuis 2019. Je m'étonne simplement qu'une TSH (supplémentation hormonale) puisse agir sur l'équilibre !

Moi aussi, mon écriture laisse à désirer et effectivement c'est dur pour la prof que j'ai été. 

Etes vous la 1ère de la famille à souffrir de déséquilibre cinétique ? le cas échéant, avez vous pensé aux séquelles d'une maladie faite dans vos jeunes années.

Perso, je pense à une PCE faite à 36 ans (soignée aux sels d'or ce qui m'a permis d'élever mes enfants et d'arriver DEBOUT et sans TUTEUR à la retraite.

Bonne journée

Cordialement

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@NIXOU25 

C'est un caractère récessif et mes parents n'avaient apparemment rien ( très adroit, l'un comme l'autre en peinture, escalade, couture...)

On suppose que ma grand-mère paternelle étaient concernée et un neurologue m'a dit que les becs de lièvre étaient une preuve du gène malade dans le placenta: il y en a des 2 cotés.

Mon frère est malade aussi ( différent de moi car survenue, il avait 35 ans)

Que veulent dire PCE, sels d'or ?

Je pars au travail, au revoir

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@NIXOU25‍ 

Je vous comprend très bien.  Mais pour l'effet de saoulerie, depuis que je fais des exercices d'équilibre ca s'est un peu amélioré.  C'est pire quand je suis fatigué.  Pour l'écriture, moi aussi c'est difficile d'accepter d'écrire avec difficulté j'étais secrétaire toute ma vie et difficile à accepter.  J'étais une personne qui bougeait vite vite, maintenant je prend plus mon temps car on dirai que ma tête va moins vite que mes gestes là est le danger de perdre l'équilibre.

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@lindaboulet Bonjour

Vos exercices d'équilibre sont-ils de la méthode Bobath ? Si oui, espérons que ce soit les mêmes, sinon pouvez-vous me les décrire ?

merci

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@lindaboulet Bonjour

Vos exercices d'équilibre sont-ils de la méthode Bobath ? Si oui, espérons que ce soit les mêmes, sinon pouvez-vous me les décrire ?

merci

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@   Bonjour,

Je fais beaucoup d'étirement surtout au niveau de mes jambes.  Je fais mes exercices d'équilibre en mettant un pied devant l'autre et j'essaie de marcher en me tenant près d'un mur au cas ou je perd de l'équilibre et j'évite de tomber. Je monte et descend un escalier en me tenant sur une rampe.  Aussi il y a un organisme dans ma ville qui s'appelle sercovie et qui done gratuitement des séance d'exercice vidéo en cardio, musculaire et étirement que j'adore  le site s'appelle '  MOVE 50 PLUS'  sur YouTube.  J'essaie d'en faire tous les jours et depuis que j'en fais ca me sécurise dans mes mouvements.  A recommander.

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