Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse

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Patients Système nerveux

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse


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@christinevk 

Bonjour,

Une PCE est ce qu'on appelait (mais la terminologie a changé, je crois) une polyarthrite chronique évolutive.

Quant aux sels d'or, ils me furent injectés (sous cutané)

C'était en 1976

Bonne journée

Nixou25

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse


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 Bonjour à tous et à toutes

C'est un simple témoignage que je voudrais apporter: pendant 2 semaines, j'ai essayé de marcher presque tous les jours dans le sable ( au bord de la mer , de 100m à 400m) Qu'est-ce que les conséquences en sont bénéfiques pour la marche en ville !

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse


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Bonjour, 

J'ai 50ans, J'ai cette ataxie depuis 2008,j'étais coiffeuse et cela commençait à m' handicaper pour la marche ( comme 1 femme sôule ) ,J'ai attendu jusqu'en  2013 pour  me faire hospitaliser 2 jours à rodchild à Paris ( ponction lombaire, IRM,scanner, emg, prélèvements sanguins, examen ophtalmo ) c'est  de là qu'il m'ont decellé cette ataxie. J'ai eu des séances de kiné, après je n'ai fait que me consacrer à mon travail et laisser tomber le reste. Malheureusement, la maladie a empiré, J'ai dû arrêter mon métier en 2018,( fatigue, mauvaise coordination des  membres ,lenteur des gestes, gestes imprécis, je peine à écrire, à parler, pertes d'équilibre ) je suis allée au Chu de tours pour refaire tout les examens en mars 2021 et suis en attente sur la recherche du gène ( savoir quelle sorte d'ataxie est ce. ) je regarde  sans cesse sur internet pour trouver 1 traitement, J'y pense constamment, que des pensées négatives, J'ai fait 1 séance d' acuponcture( pour retrouver  de l' énergie positive ), je  prends aussi des granules cortex cérébral homéopathique et de la dhea ( vitamines ) depuis quelques jours. 

Delphine. 

Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse


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@Bibine1001 

Bonjour. 

Je suis moi même atteinte de cette maladie. Cela a commencé en 2008 par des pertes d'équilibre. J'ai été voir 1 orl croyant que c'était des vertiges de meunieres, mais non! J'ai laissé et me suis consacré à mon métier. En 2013 ça s'aggravait donc mon doc  m'a envoyé à l'hôpital rodchild à Paris. Ils m'ont fait ponction lombaire IRM scanner et m'ont decellé 1 ataxie. La maladie à empiré : marche ebrieuse, coordination difficile des membres + lenteur au niveau des bras, gestes imprécis, paroles difficile à articuler,difficile à écrire, tremblements parfois. Et je n'accepte pas du tout cette maladie 😔😪

J'ai dû arrêter mon métier en 2018.là je garde des enfants à mi temps. Le regard des personnes est horrible ( ils croient qu'on est ivre ) je  veux être normale !! À quand 1 guérison ??? 

Le 

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