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Patients SIDA-VIH
Suivi du VIH : examens trop rares et manque d’écoute, comment faire ?
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Hookette
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Hookette
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 27/04/2026 à 20:39
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Patient, Mal de dos depuis 2014
Autres maladies : Chondropathie rotulienne, Maladie de Scheuermann + 3 autres maladies
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Bonsoir @ReneBer Il y a eu depuis beaucoup d'amélioration niveau du traitement car le Biktarvy est une association de médicaments contient trois médicaments en un comprimé : le bictégravir, l'emtricitabine et le ténofovir alafénamide.
Vous dites que cette maladie est inconnue au Vésinet c'est un peu bizarre ? Peut être mal connu où qui fait encore peur ?
En plus si vous êtes seul peut être pour ça votre moral très bas . Vous savez il y a des numéros qui sont à votre écoute
Numéro d’appel commun : 09 72 39 40 50 Site internet : https://www.sos-amitie.com/
Numéro d’appel : 07 84 96 88 28 Site internet : http://france-depression.org/
Merci de nous dire ce que vous attendez de CARENITY pour vous aider un petit peu plus
Bonne soirée
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/04/2026 à 15:18
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Bonjour @ReneBer,
Merci d’avoir écrit. On sent une fatigue immense, l’isolement, et surtout une perte de confiance après des expériences de soins difficiles. Vivre 40 ans avec le VIH et se retrouver aujourd’hui avec un suivi qui se raréfie, sans écoute, dans un environnement où la maladie est “invisible”, c’est très lourd.
Je préfère aussi réagir clairement à une phrase de votre message : quand vous écrivez « si je tente d’en finir », c’est un signal important. Si cette idée est présente ou revient, même par moments, vous méritez un soutien immédiat et digne. En France, vous pouvez appeler le 3114 (prévention du suicide, 24/7) ou le 15 / 112 si vous êtes en danger.
Sur le fond, pour avancer ici sans rester seule :
- D’autres membres vivant avec le VIH ont-ils connu une difficulté à trouver un suivi régulier en vieillissant, surtout hors grands centres ?
- Comment avez-vous fait quand une équipe de référence changeait (départ du chef de service) et que vous ne vous sentiez plus écoutée ?
- Quels lieux/équipes ont été plus humains et plus accessibles pour un suivi VIH et moral (hôpital, service infectio, médecine interne, associations) ?
- Comment avez-vous retrouvé un minimum de soutien au quotidien quand l’entourage ne comprend pas la maladie ?
@zoeee @pandorava @videolive @mecseropo @kivivra @ptiloup @Ellebasi @kloechris @kitten @PETITETETE @LEMARKI @chacha71 @soso20 @Teddy10 @cozumel @smookyflo @Juvénal @nanastory75 @jbb007 @delius318 @ninouchette @BERNARDl @servaisse @bob94370 @ClaudySiar @mysterx @capricorne64 @eric76620 @tomy2017 @Gwnal1 @Falbala23 @bekemie @Cosmos2007 @ljames @Charleston @thor214 @Caro0903 @Tralalatata @Rickybalboa @Gerry141 @Gauthier83 @Mondrian54 @Philippe_49 @Barman @Jojo04 @Tomtom86 @ptitbiquet @FYLYP73 @steven1306 @Greg3159 @Koko93 @NATHY1105 @Philou79 @Ellehaut @Gissou @Moro75 @Fanfab92 @Chachoune @Krisch @haimene06 @Toti47 @garent @Cham’s @Hanane661 @Labretonne @Habib997 @Lecoeurdupays @douceur15 @Mimicris @Franek @Allan666 @Nina06510 @MartinEden34 @Bettymbel @maomed @Mariehellen @Stee42 @Undergang @SymeAng @Bambari @ReneBer @Dymax1 @Syrius30 @Amir18 @Niania @Bethany @Caboche @ChristopheC @Nueve757 @Dacamus2 @Griotte @Hseropo78 @Kaykayi @Senior21 @babettecap @Nicky7 @Dany1974 @PAULO2MONTREUIL
Merci à celles et ceux qui répondront avec respect. ReneBer, vous n’avez pas à porter ça seul.
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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ReneBer
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ReneBer
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@Candice.S
Je vis en sejour seniors pour un prix compétitif mais isolée car uniquement entourée de personnes + 88 ans, avec tout ce que comporte la vieillesse comme infirmités banales (surdité), perte de facultes mentales et déambulateurs pour les 3/4.
Ici le sida est totalement inconnu de cette toute petite bourgeoisie. Mon médecin désigné comme traitant est spécialiste de la jeunesse et sports !!
Seul endroit où se trouvent des virologues Hopital Mignot Versailles, je n'ai jamais utilisé autant de taxis !
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f. ENJOLRAS
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ritandel
@jpcorsica et pourquoi pas dans ce cas rechercher parmi d’autres séropositifs ? Mais le mieux aurait été d’en parler dès le début avec la personne qui vous attire et réciproquement.. moi, je suis sorti avec mon conjoint et ce n’est que six mois plus tard que j’ai appris mon statut. Pensant que c’était lui qui m’avait contaminé car je n’ai jamais plusieurs partenaires à la fois, je lui ai demandé de faire son test…NÉGATIF. Alors j’ai fait le choix de stopper notre relation afin qu’il aille vers une séronégative. Il a refusé. Nous sommes ensemble depuis 25 ans maintenant et avons eu un fils qui a 16 ans.
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ritandel
@jpcorsica et pourquoi pas dans ce cas rechercher parmi d’autres séropositifs ? Mais le mieux aurait été d’en parler dès le début avec la personne qui vous attire et réciproquement.. moi, je suis sorti avec mon conjoint et ce n’est que six mois plus tard que j’ai appris mon statut. Pensant que c’était lui qui m’avait contaminé car je n’ai jamais plusieurs partenaires à la fois, je lui ai demandé de faire son test…NÉGATIF. Alors j’ai fait le choix de stopper notre relation afin qu’il aille vers une séronégative. Il a refusé. Nous sommes ensemble depuis 25 ans maintenant et avons eu un fils qui a 16 ans.
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ReneBer
Bon conseiller
ReneBer
Dernière activité le 26/04/2026 à 10:11
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Ami
J'atteins 80 ans comprenant 40 ans de cohabitation avec le VIH. Après être passée par tous les traitements disponibles, je suis sous biktarvy depuis 7 ans, moral très bas et choix de vier en residence service au moindre coût. Je réside donc au Vésinet où cette maladie est totalement inconnue, aucune possibilité de suivi sinon l'Hopital Foch (depuis 33 ans) et le rejet des autres établissements, le plus proche : Poissy. Inutile de dire que je suis fatiguée, aucune écoute à Foch dont le Chef de Service prend sa retraite . Si je tente d'en finir, séjour en établissement psychiâtrique innommable à St Germain en Laye, totalement fermé et d'une saleté" repoussante. Nous sommes en 2026 mais c'est le moyen âge dans ces endroits.