Suivi du VIH : examens trop rares et manque d’écoute, comment faire ?

Bonsoir @ReneBer Il y a eu depuis beaucoup d'amélioration niveau du traitement car le  Biktarvy est une association de médicaments contient trois médicaments en un comprimé : le bictégravir, l'emtricitabine et le ténofovir alafénamide.

Vous dites que cette maladie est inconnue au Vésinet c'est un peu bizarre ? Peut être mal connu où qui fait encore peur ?

En plus si vous êtes seul peut être pour ça votre moral très bas . Vous savez il y a des numéros qui sont à votre écoute

Numéro d’appel commun : 09 72 39 40 50 Site internet : https://www.sos-amitie.com/

Numéro d’appel : 07 84 96 88 28 Site internet : http://france-depression.org/

Merci de nous dire ce que vous attendez de CARENITY pour vous aider un petit peu plus

Bonne soirée

Bonjour @ReneBer,

Merci d’avoir écrit. On sent une fatigue immense, l’isolement, et surtout une perte de confiance après des expériences de soins difficiles. Vivre 40 ans avec le VIH et se retrouver aujourd’hui avec un suivi qui se raréfie, sans écoute, dans un environnement où la maladie est “invisible”, c’est très lourd.

Je préfère aussi réagir clairement à une phrase de votre message : quand vous écrivez « si je tente d’en finir », c’est un signal important. Si cette idée est présente ou revient, même par moments, vous méritez un soutien immédiat et digne. En France, vous pouvez appeler le 3114 (prévention du suicide, 24/7) ou le 15 / 112 si vous êtes en danger.

Sur le fond, pour avancer ici sans rester seule :

• D’autres membres vivant avec le VIH ont-ils connu une difficulté à trouver un suivi régulier en vieillissant, surtout hors grands centres ?
• Comment avez-vous fait quand une équipe de référence changeait (départ du chef de service) et que vous ne vous sentiez plus écoutée ?
• Quels lieux/équipes ont été plus humains et plus accessibles pour un suivi VIH et moral (hôpital, service infectio, médecine interne, associations) ?
• Comment avez-vous retrouvé un minimum de soutien au quotidien quand l’entourage ne comprend pas la maladie ?

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Merci à celles et ceux qui répondront avec respect. ReneBer, vous n’avez pas à porter ça seul.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Vraiment beaucoup de courage, moi je vis avec cette depuis 2015 heureusement pour moi j'ai pas encore rencontré d'obstacles