La sclérose en plaques au quotidien
Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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Posté le 07/06/2011 à 10:02
Bon conseiller

Bonjour,

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage? 

Posté le 19/06/2011 à 18:19
Bon conseiller

Bon, puisqu'il faut bien que qq'un commence, je me lance!! lol

Je m'appelle Isabel, je suis née en 1980. Depuis l'âge de 15ans j'ai des douleurs articulaires et musculaires "bizarres" et inexpliquées. Malgré tt un tas d'examens, on a rien trouvé à l'époque. Alors, évidemment, j'ai tt entendu: "c'est la croissance, c'est psychologique, elle veut se faire remarquer..." Enfin, quoiq'il en soit, les douleurs ont persisté jusqu'au 18 mai 2003 où je me suis retrouvée paralysée des membres inférieurs. Ce qui était "sympa", c'est q c'est arrivé 4j après mes 23 ans!! Cool, hein??!! lol

Dc, on m'a fait ts les examens de routine (IRM, PL, PEV, prise de sang...) et on a décelé une NORB et des plaques sur la moelle épinière. Ms on ne m'a pas diagnostiqué SEP pr autan. On m'a dit q j'avais une suspicion de SEP et q'il fallait attendre l'évolution car une maladie ressemblait bcp à la SEP (le syndrome de Devic). Après une cure de Solumédrol, je suis allée en centre de rééducation pr retrouver l'usage de mes jambes. Et là, pas de bol, j'ai déclaré une nouvelle maladie... une thrombopénie périphérique qui est caractérisée par la destruction des plaquettes sanguines. Dc, les médecins se sont retrouvés complètement ds le noir. Ils ont commencé à me parler de maladie orpheline car ils n'avaient jamais vu tous ces symptomes en même tps. Ce n'est q'en voyant q la SEP évoluait alors q la thrombopénie rentrait en rémission qu'ils se sont rendus compte q ces 2 pathologies étaient bien distinctes l'une de l'autre et q je n'avais juste pas eu de bol q'elles se déclare au même mnt. Je suis un cas atypique (ça me fait une belle jambe!! lol)!!!

Le problème c'est q le temps q'ils se rendent compte de tout ça et qu'ils me diagnostiquent enfin, il s'est écoulé plus de 2ans... Et la SEP a continué à gagner du terrain...

J'ai commencé par prendre de la Copaxone q j'ai vite arrêté pr cause d'allergie. Puis on m'a mise sous Rebif 22 puis 44 ms j'ai continué à faire des poussées dc on l'a arrêté. Ensuite on est passé à l'Avonex ms là encore, poussées. Dc en mai 2009, on m'a mise sous Tysabri et là, pas de poussée depuis 2ans! Je suis consciente des risques de LEMP ms je suis surtout consciente q si j'arrête le Tysabri mes poussées vont revenir et malheureusement elles étaient de plus en plus agressives et je garde des séquelles. Pr ma 24è perf on m'a fait une analyse sanguine pr voir si j'avais le virus JC et j'attends les résultats... Ms quels qu'ils soient je continuerai, c'est ma décision. Et puis il ne faudrait pas q'on m'ait posé une CIP (chambre implantable) pr rien!!! Faut la rentabiliser au maximum!!! mdr

Ma mère est très angoissée au sujet du Tysabri.. Elle a peur des statistiques... 9cas de LEMP, elle trouve ça énorme. Depuis q je suis malade elle se dit q ça n'arrive pas qu'aux autres...

Quand je suis tombée malade, mon père venait de la quitter alors elle n'était pas bien du tout. Par chance, j'étais en 1è année de médecine alors je connaissais bien la SEP dc j'ai bien pu lui expliquer ce q me disaient les neuro. Ms elle était dépassée. Rajoutez à cela l'attitude de mon père qui disait q je n'avait rien et q c'était psychologique, ça la rendait folle. C'est à ce mnt là q je me suis découverte une force q je ne soupçonnais pas! J'ai pu à la fois gérer ma maladie et ma mère.

Et puis avec le tps et bcp de discution (et d'engueulades!!!), ma mère a digéré le diagnostic. Elle est un grand soutien pr moi, le meilleur. Lors de ma dernière poussée (il y a 2ans) je me suis retrouvée 9mois en fauteuil dc j'ai dû revenir vivre chez elle, mon appartement n'étant pas du tt adapté. Et j'y suis tjs! Nous avons une relation super, bien meilleure q'avant la SEP!!! Heureusement q'elle est là car toute ma famille du côté de mon père m'a tournée le dos, mon père en tête! Et je ne parle pas des "amis" qui ont tous fuis, sans parler de mon fiancé qui n'a tenu q 4 mois...

Heureusement, je me suis fait de nouveaux amis depuis, qui m'ont acceptés telle que je suis. Et j'ai 2 filleuls adorables, les amours de ma vie!!!

Dc malgré la fatigue qui reste omniprésente, je continue à vivre (presque) comme tt le monde. Je continue mes études tant bien q mal car je ne veux pas les abandonner, ce serait laisser gagner la SEP. Mes profs sont très compréhensifs et l'administration ne me tient pas rigueur de mes absences répétées.

Voilà ma vie avec la SEP. Elle a changé en mal bien sûr ms positivement à bien des égards... Je prends la vie du bon côté alors q j'étais plutôt pessimiste avant. J'étais égocentrique et capricieuse comme toutes les gamines de 20ans et maintenant je suis forte et je ne me laisse plus abattre! La SEP m'a transformé et je ne la remercierai jamais assez! Je sais ça peut peut-être paraître bizarre ms c'est ce q je ressens.

Je me suis un peu étendue, je sais, ms comme j'inaugure le forum, j'avais pas de point de repère!! lol

Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusq'à la fin!! ;-)

Isabel

Posté le 30/06/2011 à 21:00
Bon conseiller

bonjour,
j'ai 37 ans, je vis en suisse, canton de neuchatel, je suis atteinte de sep depuis 2001, poussée-rémission.
tout a commencé en février 2001. un matin, impossible de me lever de mon lit, mon corps ne voulait pas m'obeir.

je ressentais des fourmillement sur tout le corps, je ne supportais pas qu on me touche la peau, meme mes habits me dérangeais.Dès que je baissai la tête, des fourmis....toujours des fourmis, partout partout.

3 jours plus tard je suis allée chez mon généraliste qui lui a bien compris de suite ce que j avais, il ne me l'a pas dis. mais m'a envoyé faire un irm et voir un neuro.

j'ai recu le diagnostic 5 jours plus tard, sep...

cet état la, je l ai vécu pendant 3 mois. puis avec perfusion de cortisone, ca c'est remis tout gentiment.

J ai fais 14 poussées de sep.

pour l'heure, je n'ai pas de gros handicap physique,cognitif.Toujours une énorme fatigue, et énormément de douleurs.

mon neuro pense que j^'ai une 2ème maladie auto imune, mais on ne trouve pas laquelle, j'ai été voir des dizaines de prof-medecin.....mais aucuns ne me trouve de réponse,

J ai depuis 4 ans en tout cas, 3 paramètres sanguins tjrs trop élévés, la CRP, la VS et globules blancs.

depuis peu je suis suivie par un antalgiste qui lui va s'occupé de mes douleurs, affaire a suivre.

voila en résumé



Posté le 30/06/2011 à 21:10
Bon conseiller

salut isabel

j'arrive sur le forum..

je viens de lire ta vie, et ben, pas facile non plus,

le truc que j'ai pu retenir de mes 10 ans de sep, c es que plus j'ai le moral et la rage, moins elle est là.

facile a dire, ...mais je suis très forte de caractère, je suppose que ca m'aide.

il es vrai que cette maladie nous change notre "moi interrieur" , j ai bc appris sur le monde, les gens, ...

en tout cas, je te félicite de continé tes études, malgré tout  ca, je n'en aurai pas la force, ni physique ni mentale, et pfffff ma mémoire fou le camps....une vraie passoire.

pour l'heure, je suis sous tysabri depuis 2 ans, et je panique sévère depuis quelques jours, ou j ai lu plusieurs cas de Lemp qui surviennent après 2 ans de TTT,

courage a toi, et mets toi a l ombre!!!!! le soleil est trop chaud

Posté le 30/06/2011 à 21:30
Bon conseiller

Tu as raison, le moral est ce qu'il y a de plus important pr nous!! Nous n'avons pas bcp le choix, nous devons nous battre contre cette "invitée surprise" pr q notre vie vaille la peine d'être vécue.

Je suis très consciente des risques de LEMP au bout des 2ans de ttt... J'attends justement les résultats de ma prise de sang pr savoir si je suis positive au virus JC. Et malgré tt, j'ai pesé le pour et le contre, et j'ai pris la décision de continuer le tysabri même s'il s'avère q je suis positive. Je sais q le risq sera accru ms je ne veux pas être à nouveau ds la situation ds laquelle j'étais avant ce ttt.

Ms bon, je comprends aussi ceux qui ont peur et qui décident d'arrêter... Chacun est maître de son destin...

Posté le 10/07/2011 à 15:41
Bon conseiller

diagnostiquée SEP en Septembre 2009 mais les premiers symptômes dés 2007 , Dr prenant ça pour de la comédie , c'était dans la tète , facile surtout que j'avais déjà un traitement anti-dépresseur ! j'ai changé de Dr , lui a pris mon cas au sérieux , fait passé pleins d'examens ,analyses , toujours RAS ; jusqu'au jour où j'avais RV avec mon neurologue qui me suivait pour mon traitement antiépileptique et antimigraineux , là aprés l'auscultation en voulant relacer mes chaussures je suis tombée en arrière ; hospitalisation de prévue 2 mois plus tard :(  solumédrol maintenant endoxan tous les 2 mois mais ça ne fait plus effet !!!!

quand c'était tous les mois ça allait , je suis dans un contexte familial trés difficile , pas du tout aidéé par mon mari , ni enfants ; prise pour un objet par les médecins qui ne cherchent pas à approfondir ce que je leur décris en sympômes et douleurs .......................................

Posté le 10/07/2011 à 16:20
Bon conseiller

pas évident ce q tu vis avec ta famille oceane joys... En plus, la réaction des médecins n'arrange rien...

tu habites où? Es-tu suivie ds un CHU ou par un neuro privé? Car ça aussi, ça joue pas mal...

pr ce qui est des médecins, je pense q'il ne faut pas hésiter à taper du poing sur la table pr se faire entendre car c'est notre santé après tt!! Et puis, si ça ne marche pas, et bien change de neuro, comme tu l'as déjà fait...

quant à ta famille, je suis désolée q'elle ne t'épaule pas... J'ai vécu cette situation au début de la maladie. Mon fiancé m'a quitté 5 mois après le diagnostic car il ne supportait pas et tte ma famille paternelle m'a lâché, y compris mon père pr qui tt était psychosomatiq! Ms tu connais!! Heureusement, ma maman est très présente et j'ai qq amis sur qui je peux compter. Je pense q'il faut q tu essais  de prendre ta famille entre 4 yeux pr leur expliquer ton mal-être. Et si vous en avez besoin, faites appel à une association de sépiens. Il y a des aides aux familles de malades. Comme on dit, qui ne tente rien, n'a rien!!

bon courage pr la suite!

Posté le 12/07/2011 à 13:34
Bon conseiller

bonjour

je suis une nouvelle inscrite sur le forum.

on m'a diagnostiqué la SEP en janvier 2010 grace à une ponction lombaire.

les premiers signes se sont déclaré en octobre 2009; tout le coté droit du corps, sauf le visage, est devenue completement insensible à la douleur (chaud/froid/piqure...) par contre je ne supportais plus le contact des vetements.

mon medecin traitant a réagis tres vite qd je suis allé le voir. l'apres midi meme je passais un scan et je voyais un neurologue.

l'insensibilité à la douleur est passée par contre je garde encore une douleur un peu comme une brulure dans le bras droit et une hypersensibilité au touché.

mon conjoint était avec moi à l'annonce, je me suis effondrée... il m'a soutenu, m'a épaulé pour l'annonce à ma famille.

le SEP m'a laissé un an de répis et depuis janvier 2011 déjà 3 poussée alors que je suis sous rebiff 44 depuis juillet 2010.

3 poussées en qlq mois se pose donc la quesion du traitement.. faut il arreter rebiff?

moi je l'espere... je ne supporte plus les injections...

3 poussées... 3 perf de cortisones... la dernière en urgence la veille de mon mariage... le moral en a pris un sacrée coup...

je vois ma neuro la semaine prochaine apres une IRM, une poussée se fait sentir, pb d'equilibre... bcp de mal à taper sur un clavier ... je suis fatiguée et mon conjoint a du mal à l'accepter, j'ai le moral dans les chaussette mais je tiens le coup, enfin j'essaye :-)

mes parents ont bcp de mal à accepter la maladie mais ils me soutiennent malgré tout. leur soutien est tres important pour moi.

voilà je sais C confus mais je n'arrive pas à mettre mes idées en place en ce moment...

Posté le 12/07/2011 à 15:24
Bon conseiller

bienvenue Carine!

tu sais, il n'y a pas de mal à changer de traitement qd ça ne marche pas! Moi j'ai testé 4 interférons sans résultat... Maintenant, je suis sous tysabri depuis 25 mois et je n'ai plus de poussées. Il faut essayer tant q tu ne trouves pas ton bonheur! lol

Tu dis q tes parents ont du mal à accepter ta maladie ms c'est normal... Ma maman n'accepte tjs pas au bout de 8ans! Par contre, il faut q'il continue à te soutenir envers et contre tt car tu en as besoin!!

Idem pr ton mari... Il n'aime peut-être pas te voir fatiguée ms il faut q'il comprenne q tu n'y es pr rien et q tu donnerai n'importe quoi pr q ça change!! Essai de le faire venir sur des forums de patients pr q'il lise le vécu de malade et amène le voir ton neuro pr q'il discute avec lui.. Je pense q ça pourra l'aider à prendre conscience de la situation ds laquelle tu vis et de ton impuissance.

Il y a aussi les réseaux d'aide aux malades en région. Tu trouveras le tien sur le net. C'est très bien!

Je te souhaite bon courage et si t'as envie de papoter de tt et de rien, n'hésite pas!! ;-)

Posté le 13/07/2011 à 19:59
Bon conseiller

Nouvelle difficile

Dans l'été 2002 je change de lunettes, et à ce moment là je fais de la diplopie (vision double).

Fin 2002 j'étais en 3 ème année infirmier. On devait choisir une patho pour faire eu expo.

Bien évidemment je choisi la SEP.

EN faisant cet expo je m'apercois que j'ai de nombreux symptômes.

Mais j'étais persuadé que ce n'était pas la sep que j'avais.

Pour moi à l'époque c'était forcement une personne en fauteuil.

Ayant des difficultées à marcher, courrir,( nombreuses chutes) je décide de consulter.

je passe un IRM. Quand j'ai vu le cliché avec ces taches blanches dans le cerveau et la moelle épinière.

puis hospit 3 jours PL, bolus de cortisone.

Début TTT par AVONEX, pas supporté.

ensuite REBIF, pas supporté.

Maintenant suis sous COPAXONE, trés bien supporté.

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