L'annonce de la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : parlons-en !

Bonjour,

Je suis en essai thérapeutique pour une Polyradiculonévrite chronique avec un traitement d'immunoglobulines en sous cutané avec l'hôpital Purpan à Toulouse. C'est des maladies, comme vous le savez, qui sont rare et j'ai été très bien prise en charge par Purpan (hôpital de Toulouse). Personnellement j'ai récupéré pas mal depuis le traitement maintenant la maladie stagne et surtout n'évolue plus comme avant. Je me fais moi-même le traitement 3 zones d'injections pendant 3 heures tous les jeudis cela fais 3 ans que je l'ai et j'ai bien peur de l'avoir à vie mais c'est un moindre mal je le supporte bien Au début j'avais des vomissement et des infections (panaries, orgelets) en fait ça fatigue le corps et le système  immunitaire ne sais pas trop comment réagir donc il y a quelques effets sur les fragilités que l'on a A votre dispo pour en parler.

merci @kike11 c'est rassurant de savoir que c'est possible de stabiliser au moins

@Patrokdu11 effectivement la fumette est interdite et pas forcément correcte pour les neurones mais avant d'en arriver là, pourquoi pas le CBD dans ce cas... on entend parler que de ça maintenant et même sur ce forum

En effet@Tout-fait, je suis depuis 2 jours en train d'essayer l'huile de cbd et j'ai arrêté le lyrica le soir de moi-même et pour l'instant c'est trop tôt pour voir une différence

Bonjour @kike11 , je suis suivi à Pierre Paul Riquet mais en cure de rituximab et hélas aucune amélioration et débit de dégradation du côté droit affaires à suivre

Bonjour @Patrokdu11 alors cette huile de cbd ?

@kike11 comment ça va ? Toujours stable ?

Bonjour,

J'ai rendez-vous début juin pour faire un EMG, à l'hôpital Purpan Pierre Paul Riquet, je vous dirais cela à ce moment là mais pour moi pas de mieux pas de pire.

Merci

bonne journée

@Tout-fait bonjour, alors je suis en train d'arrêter progressivement le lyrica je suis passés de 2x300mg à 1 x100mg le matin uniquement, avant de me coucher donc je prends de l'huile de cbd et cela m'aide à m'endormir aussi facilement que les médocs et sans effet secondaire du lyrica qui lui mensuquer même dans la journée. Cela m'aide à être moins stressé en plus. Bon courage a vous

@kike11 bonjour c'est une bonne chose qu'il faut se dire si ce n'est pas pire c'est très bien

Bon courage à vous