Le syndrome de Lewis-Sumner, échangeons !

Bonjour @anne-elisabeth,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @sophia, @mschmitt.6, @Sylvie34, @Minitoon, @franje56, @Nanis64, @Eden38, @Mumudu81, @natlgelf, @lylyeliot, @Mica78, @Mica78Pinto, @yvan53.

Êtes-vous concerné(e)s ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

bonjour

symptômes démarrés en 2018-2019 a par des fourmillements dans les doigts et une impression de chaussette pliée sous un pied. Très lente évolution, qui est accentuée lors de poussées (insensibilité de la jambe, faiblesse musculaire et difficulté à marcher)

pour le moment, toujours pas de traitement en accord avec ma neurologue (rapport bénéfice du traitement / difficultés liées aux symptômes)

j'ai un syndrome Lewis sumner depuis une douzaine d'année.. Et je vis très bien avec lui et son traitement !!!

Il a commencé par une sensation cartonnée au bout du pouce droit puis il a évolué lentement en atteignant les autres doigts de la main droite et en diminuant progressivement leur sensibilité, puis des doigts de la main gauche. Il y 4 ans, il est devenu, à mes yeux, vraiment handicapant : je ne pouvais plus écrire (je suis droitière) ni faire aucun geste précis de cette main (boutonnage, épilage, fermeture de soutien-gorge, etc...). j'ai donc commencé un traitement de prévigen par perfusion intra-veineuse à domicile 6jours de suite une fois toutes les 5 semaines. Suite au traitement, la sensibilité revient en environ 1 semaine dans ma main, demeure pendant 1 semaine environ puis se détériore lentement.

les effets secondaires du traitement que je ressens sont aléatoires mais en général il s'agit d'une grande de fatigue pendant quelques jours, et parfois des maux de tête.

pour le moment, avec ce traitement, les symptômes de ma maladie ne s'aggravent pas.