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Patients Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
PDIC et traitement par injection d'immunoglobuline
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Poupette75
Bon conseiller
@Tout-fait
Bonjour,
J'ai pris pendant 5 ans une injection de Simponi 50 mg +MTX 15 mg par semaine pour une SPA un vrai miracle. Puis après divers symptômes jambes sans repos, fourmillements, douleurs aux mains puis aux bras etc. Je suis dans l'obligation de l'arrêter.
Ces symptômes ont d'abord été associés à une Fibro puis en allant consulter un neurologue pour un syndrome du canal carpien le dinostique est tombé c'est une neuropathie démyélinisante dont on essaye de définir l'origine. La piste privilégiée est un terrain génétique accentuer par le Simponi. En effet le Simponi peut dans de rares cas provoquer une CIDP.
Donc rassurez-vous si le Simponi ou une autre biothérapie de même nature agit positivement, je vous le conseil. Pour ma part je suis un cas particulier et si j'avais pu continuer ma biothérapie c'est sans hésitation. Elle a vraiment changé ma vie durant ces 5 années.
Popette75
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Poupette 75
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AnnabelleCoralie
@Poupette75 merci pour ces infos precieuses. OU etes vous (bien ?) suivie svp ?
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Utilisateur désinscrit
Oui c'est relativement efficace mais pour le moment après 2 traitement de 2 jours je n'ai pas retrouvé ma mobilité d'autrefois.
Patrokdu11
Bon conseiller
Bonjour à toutes et tous, et bien pour donner des news le dr a Purpan a décidé d'arrêter le rituximab dernière cure a venir en décembre car pas d'évolution positive de la maladie donc il préfère arrêter et voir si ça s'aggrave dans le futur donc a suivre ,bon courage a vous tous
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Brienne
@Patrokdu11 bonjour c'est Brienne,moi ils carrément arrêter les perfs ketamine et lidocaine personne ne sait plus quoi faire avec moi donc plus de centre anti douleur et je doit prendre rdv pour des TSM pour voir si ça reagi sur les neuropathies .
Patrokdu11
Bon conseiller
@Brienne bonjour, pour ma part l'état est stable mais avec toujours ces douleurs qui resteront à vie, le rithuwimab n'a fait que stabilisé mon état donc courage à vous et prenez soin de vous
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Brienne
Bonjour,moi c'est Brienne j'ai eu pour ma polyradiculonévrite 7 injections de'immunoglobine chacune sur 6 jours consécutifs cela a aider a freiner mes crises et a aider s reconstruire les gaines de mes nerfs.Cs fait 3 ans que je n'en fait plus mais par contre les séquelles m'empoisonnement la vie.Les seul effets secondaires c'est d'avoir mal a la tête si ils injectent le produit trop rapidement.Il faut que cela coule lentement.j'espere vous avoir donner les réponses que vous attendiez cordialement Brienne
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Brienne
C'est toujours Brienne,
Pourriez vous ,me renseigner sur la corticothérapie pour la polyradiculonévrite j'ai tout essayé sauf cela est ce efficace a t 'on moins de douleurs .Car maintenant a pu art mon médecin traitant j'ai plus de spécialiste qui me suit vu que le cad de Garches ne savant plus quoi faire .merci pour votre réponse.
HenriSoumet
Bon conseiller
@Brienne Bonjour,
Où en êtes-vous aujourd’hui ?
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pierrot1
Bon conseiller
Bonjour
J ai une PDIC depuis 11 ans et j ai ete traité par immunoglobulines à ce moment sans résultat. J ai essayé depuis la panoplie classique de médicaments àntiepileptiques anti de presseurs.
Pensez vous qu il es opportun de faire un nouvel essai d immoglobulines?
Qui peut me répondre ? Ma vie devient très compliquée. Merci beaucoup.
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pierrot1
76Sylvain
Bjr perso traitement immuno depuis a peu près 7 mois 4 fois une semaine pendant 4 mois résultats probants mais 3 mois en sous cutanée et rechute retour case départ avec de nouveaux symptômes un gros malaise et engourdissement de la tête et irradiation ds la mâchoire avec sensation de devenir droopy comme si j allait faire un AVC des spasmes ds le cou et geste même au niveau du cou ralenti a suivre et bjrs à ts 😊
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pierrot1
Bon conseiller
@76Miira et d autres
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pierrot1
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76Sylvain
Les réactions sont propres a chacun je sais que perso j ai des hauts des bas en fonction du protocole mais on est encore en recherche du bon dosage et tu temps entre les cures
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Enquête
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Tout-fait
Bon conseiller
Qui a déjà utilisé l'immunoglobuline pour traiter cette maladie ? Combien de temps ça soulage et quels sont les effets secondaires svp ?