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La pemphigoïde bulleuse : quels ont été vos premiers symptômes ?

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La pemphigoïde bulleuse : quels ont été vos premiers symptômes ?

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Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 20/01/2022 à 11:53

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Quels ont été pour vous les premiers symptômes ressentis ? Est-ce ces symptômes qui vous ont poussé à consulter ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Zinadou

16/02/2022 à 12:07

Zinadou

Dernière activité le 14/04/2022 à 10:33

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Bonjour,

j’ai eu des aphtes, j’ai consulté mais ça guérissait pas . Ça devenait de plus en plus douloureux. En parallèle j’ai développé un diabète et c plusieurs mois après qu’on m’a diagnostiqué un pemphigus

La pemphigoïde bulleuse : quels ont été vos premiers symptômes ? https://www.carenity.com/forum/pemphigoide-bulleuse/vivre-avec-la-pemphigoide-bulleuse/la-pemphigoide-bulleuse-quels-ont-ete-vos-premiers-symptomes-51795 2022-02-16 12:07:22

Khadi45

Édité le 19/03/2022 à 21:57

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Khadi45

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Bonjour @Zinadou

comme vous, j'ai eu des aphtes qui ne l'était pas vraiment. C'était des bulles, la gencive déchiquetée et quelques bulles rares sur le corps et surtout au niveau de la gorge qui me faisait très mal.

j'ai dû courir pour voir des médecins dans tous les sens pour trouver un qui met un mot sur ce que j'ai.

j'ai commencé un traitement mi-février avec des corticoïdes et des séances chimio à base de Rituximab.

j'en suis à ma deuxième perfusion, très fatiguante. Plus aucune bulle n'a poussé sur le corps. Au niveau de la bouche et la gorge il y a encore 2 ou 3 bulles qui apparaissent mais moins grave.

et vous comment allez-vous. Quel traitement vous avez ??

Zinadou

21/03/2022 à 10:03

Zinadou

Dernière activité le 14/04/2022 à 10:33

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Bonjour,

je ne prends que des corticoïdes, après un traitement d’attaque(80mg) par jour au debut, actuellement j’en suis à 35mg (pendant 1semaine) il n’y a pas encore une amélioration quant à la fatigue et la fonte musculaire mais selon mon médecin ça devrait aller puisque je dois diminuer les doses chaque semaine (10mg) en espérant ne pas rechuter. Je garde le moral, c’est important !!!! Courage!

Truffe

06/04/2022 à 18:37

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Truffe

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Comme vous tous ça a commencé par la bouche aphtes et bulles boutons sur les chevilles, les bras et pendant 3 mois mon docteur m a traité pour la guale c est seulement a l hôpital après la prise de sang que l on m à trouvé la pemphigoide

PSAULE

06/04/2022 à 22:00

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Psaule

PSAULE

06/04/2022 à 22:14

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Comme une gale,puis des boutons ,en fin des cloqes sur tout le corps suivi d'une profondeur fatigué.

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Psaule

PanPan

08/04/2022 à 12:03

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PanPan

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Mes symptômes étaient principalement les mêmes que les votres, des boutons et des aphtes, des démangaïsons à m'en rendre dingue. Cette maladie me bouffe la vie, je n'ose plus trop sortir de chez moi, heureusement je travaille à la maison mais dès que je dois sortir je cache mon corps autant que possible pour que cela ne se voit pas. Je ne sais plus quoi faire, je suis vraiment triste que cela m'arrive et je suis heureux de pouvoir discuter avec des patients qui me comprennent.

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PanPan comme le lapin qui tape du pied quand il a peur !

GommeRouge

18/05/2022 à 10:09

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GommeRouge

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de la fatigue, des bulles et des cloques dans la bouche et aux bras et torse

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Dette58

18/11/2022 à 11:18

@PanPan mon époux a eu une forme tres sévere en 2020 il a été hospitalisé au CHU de CLERMONT Fd 15 jours apres il était de reour , les plaques sèches en quelques mois plus rien il a eu en tout 3 injection de rituximab , il est depuis un an sans creme ni aucun traitement autre j'espere que vous connaitrez cette rémission

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Dette58

18/11/2022 à 11:18

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