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Patients Pemphigoïde bulleuse
Je souhaite discuter avec des personnes atteintes de pemphigoïde bulleuse !
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- 9 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Marimar,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite les membres du forum concernés par la pemphigoïde bulleuse à échanger avec vous ici :
@ABSENTICEMENT @leloutre @Gattapapy @Olivier1965 @routeagen @josydu30 @Laraye @Sefora @Truffe @Anne13008 @Tatale67 @Lesbulles @Chorig38 @Lazhar @Domizo @Blanqui13 @Etoile1971 @hirondelle13 @ReneeClaude98 @Zinadou @SUZLUCIE @souadouhaby @Natteeck @Vivi6633 @Laura5 @PatrickDupré @Ryzma08 @PanPan @roxinette @Dette58 @Khadi45 @prisci42 @Mamichou @gourde @PSAULE @Alessioaurelie @GommeRouge @Tina59220 @Vero16 @Elisa95 @hope2022 @RenéMo @Michel1939 @Sékani @lafleur76 @Emmaaa @Neslain @Christele974
Comment vivre avec une pemphigoïde bulleuse ? Comment gérer le quotidien ? Avez-vous des conseils ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Utilisateur désinscrit
@claunor, pour ma part j'ai une pemphigoïde des muqueuses, c'est une dérivée de la bulleuse. Voilà un an que j'allais de médecin en spécialistes, orl, dentiste jusqu'au jour où j'ai enfin pu avoir un rendez-vous en dermatologie. Et là ça c'est enchaîné : rendez-vous à l'hôpital, biopsies et résultats. Mon traitement actuel est de la prednisolone en bain de bouche et Disulone depuis un mois. C'est vrai que parfois j'y crois et à d'autres je suis complètement démoralisée. Moi qui était pleine d'énergie, je me sens comme une loque. C'est difficile à vivre, les larmes sont toujours très proches...
Utilisateur désinscrit
@Chatou51
Utilisateur désinscrit
Vs avez eu mon message ? Suis nouvelle sur ce site
Utilisateur désinscrit
@claunor il n'y a pas longtemps que j'y suis aussi. J'ai un peu de mal avec tout ça 😅😅.
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GommeRouge
Bonjour @Marimar
comment vous allez ?
jeanot.L
bonjour,
j'ai ete diagnostiquer atteind de la pemphigoide bulleuse en 2014 et j'ai eu un traitement par methotrexate pendant 8, années de puis l'arret de ce medicament je subis des demangeaisons qui n'ont rien a voir avec la maladie mais ceci est desagrable sur tout la nuit;
est ce que quelqu'un connait les memes problemes merci a l'avance
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Utilisateur désinscrit
@jeanot.L
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