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Patients Pemphigoïde bulleuse
Quel est votre parcours avec la pemphigoïde bulleuse ?
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Tous les commentaires
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁
@Vivi6633 @SOLIDA66 @Natteeck @souadouhaby @SUZLUCIE @Zinadou @ReneeClaude98 @hirondelle13 @Etoile1971 @Blanqui13 @MmeTato @Domizo @lazhar24 @Chorig38 @Lesbulles @Tatale67 @Anne13008 @Truffe @josydu30 @routeagen @Olivier1965 @Gattapapy @leloutre @ABSENTICEMENT
Quand avez-vous été diagnostiqué de la pemphigoïde bulleuse ? Pour quelles raisons avez-vous décidé de consulter ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
PanPan
Bonjour Candice et merci pour ce que vous faites pour le site. Il est rare de pouvoir échanger avec des patients sur une si rare maladie qu'est la pemphigoïde bulleuse. J'ai été diagnostiqué il y a peu (un peu plus d'un an). J'ai eu des boutons un peu partout et cela s'est apparenté à la gale mais je n'y croyais pas, les traitements n'avaient pas d'effet sur moi. De plus en plus de boutons, des démangeaisons, une fatigue intense. J'ai demandé un second avis et là le diagnostic est tombé... Je suis en recherche d'un traitement qui puisse fonctionner pour moi.
Avez-vous des conseils ? Quels sont vos traitements ? pourrions nous échanger à ce sujet ? @PSAULE @Ibulles @prisci42 @Khadi45 @roxinette @PatrickDupré @Vivi6633 @SOLIDA66 @Natteeck @SUZLUCIE
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PanPan comme le lapin qui tape du pied quand il a peur !
Khadi45
Bonjour @PanPan
j'ai eu des aphtes qui ne l'était pas vraiment. C'était des bulles, la gencive déchiquetée et quelques bulles rares sur le corps et surtout au niveau de la gorge qui me faisait très mal.j'ai dû courir pour voir des médecins dans tous les sens pour trouver un qui met un mot sur ce que j'ai.
Je remercierai jamais assez l'hôpital Bichat le Dr El khelifa, Dr Cohen, Dr Matei, Dr Messica.
j'ai commencé un traitement mi-février avec des corticoïdes et des séances chimio à base de Rituximab.
J'en suis à ma deuxième perfusion, très fatiguante. Plus aucune bulle n'a poussé sur le corps. Au niveau de la bouche et la gorge il y a encore 2 ou 3 bulles qui apparaissent mais moins grave.
J'ai Rdv le 25 mai pour faire le bilan du traitement. Je vous tiendrai au courant.
Bon courage
PanPan
Bonjour @Khadi45,
Ravi que votre traitement fonctionne, moi je tatonne encore enfin mes médecins cherchent le remède miracle
Pierre
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PanPan comme le lapin qui tape du pied quand il a peur !
SUZLUCIE
Bonjour
je suis malade depuis octobre2021, restée à l hôpital CHU de Grenoble admise aux urgences, puis devant l ampleur des cloques je suis restée un mois traitée et sous traitement corticoïdes, et soins pour les bulles que j avais sur tout le corps, sauf visage. Ensuite j ai souhaité avoir un avis et ai été hospitalisée à BOBIGNY CHU pavillon Charcot dermatologie Pr CAUX,!SPÉCIALISÉ DANS LES MALADIES AUTO-IMMUNES,je suis restée un mois et suis sortie avec un traitement complète par d autres remèdes. Je suis très fatiguée, manque de globules rouges, et toujours enflée à cause des corticoïdes. Je retournerai en juin en ambulatoire pour contrôler mon état de santé. Je dois me résoudre à accepter cette maladie alors que j étais en très bonne santé, et travaillais toujours malgré mes 75 ans!’
courage pour vous n hésitez pas à consulter dans les CHU Bobigny ou ROUEN SPÉCIALISES DANS CES MALADIES.
SUZLUCIE de Seyssins près de GRENOBLE
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SUZLUCIE
GommeRouge
Bonjour j'ai été diagnostiqué il y a 5 mois, j'ai des cloques, des bulles, très désagréable et dans la bouche aussi, on a d'abord cru a des aphtes et des infections buccales diverses peut-être un champignon
mo premier médecin n'avait aucune idée de ce qu'était la pemphigoïde, ou du moins il était loin de se l'imaginer pour moi.
je suis sus corticoïdes pour le moment avec beaucoup d'effets secondaires
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous et à toutes
Bienvenue sur le forum "Vivre avec la pemphigoïde bulleuse" sur Carenity !
Cet espace vous est dédié pour partager vos questions, histoires, craintes, conseils, et bien plus encore avec les autres membres !
Comme vous le savez, le diagnostic d'une maladie chronique, surtout si elle est rare, peut être une expérience qui change la vie. Alors, parlons-en ensemble !
Comment s'est déroulée votre expérience de diagnostic ? Combien de temps vous a-t-il fallu pour recevoir un diagnostic ? Quels sont les signes ou symptômes qui vous ont donné l'impression que quelque chose n'allait pas ? Comment allez-vous aujourd'hui ?
N'hésitez pas à partager votre histoire ici !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity