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Que pensez-vous de votre traitement contre la pemphigoïde bulleuse ?

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Que pensez-vous de votre traitement contre la pemphigoïde bulleuse ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 21/01/2022 à 16:23

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Parlons des traitements contre la maladie ! Quels sont les traitements que vous suivez ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce qu'ils fonctionnent ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Driglofronn3984

08/04/2022 à 12:09

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Driglofronn3984

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Aucun traitement ne fonctionne pour moi pour le moment. Je suis curieux d'avoir des retours et avis de membres à ce sujet ! Quels traitements ? Fonctionnent-ils ?

@Donvou99 @Freiroux90 @Draivanbrais9 @Mipoit86 @Ceboujeut5160 @88Meuraplous @Cacranr9 @Prantrougleus7895 @Braglafrou956 @Freigruploil898 @4764Rapide @pseudo-masqué @Bloudet638 @pseudo-masqué @Brecloudreuclon1 @pseudo-masqué @99Croijaimonr

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PanPan comme le lapin qui tape du pied quand il a peur !

Que pensez-vous de votre traitement contre la pemphigoïde bulleuse ? https://www.carenity.com/forum/pemphigoide-bulleuse/les-traitements-de-la-pemphigoide-bulleuse/que-pensezvous-de-votre-traitement-contre-la-pemphigoide-bulleuse-51799 2022-04-08 12:09:18

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Bedanplail22

28/03/2023 à 09:43

@Driglofronn3984 bonjour , à ma connaissance il y a aucun traitement mise à part le Disulone qui marche mais trop d'effets indésirables , à ce jour j'applique une crème que la pharmacie me prépare tous les mois , ça soulagé

Souranfros782

06/10/2024 à 10:07

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Souranfros782

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@Driglofronn3984 Bonjour,

Très anxieuse de mon état en juillet dernier : démangeaisons du fait des petites cloques, brûlures du fait de nombreuses plaies ouvertes sur tout le corps....j'ai effectué des recherches et me suis rapprochée d'une association des patients pemphigoide, j'ai reçu des informations que je joins en pièce jointe et on m'a proposé une visioconsultation avec une dermato du centre de référence de BOBIGNY. Parallèlement, me rendant compte que CLERMONT fD était aussi un centre de référence, j'ai demandé à avancer mon Rv avec ma dermato. Le jour du RV, la dermato de Clermont, m'a proposé une hospitalisation , au CHU, d'une semaine à compter de ce jour, ce que j'ai immédiatement accepté. Dès le lendemain ma situation s'est améliorée, moins de brûlures et démangeaisons. Au programme : le matin, un bain désinfectant puis application de clarilux sur tout le corps (3 tubes), bains de bouches (2 fois /jour + un pichet bain de bouche ). Le soir, application d'une crème hydratante. Une semaine pour parvenir à un état de bien être. Je poursuis l'application des 3 tubes de clarilux, bains de bouche, gel cuir chevelu, crème visage....plus de cloques, mes plaies commencent à changer de couleur. Je dois suivre ce traitement pendant 6 semaines puis diminuer

En espérant que cela puisse vous être utile

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AGNLAC

Souranfros782

02/01/2025 à 18:19

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Souranfros782

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Bonjour,

Pourriez vous m'indiquer ce que c'est que cette crème, merci

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Bloudet638

08/04/2022 à 16:38

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Bloudet638

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Bonjour, pour ainsi dire je me sens mieux depuis que mon taux anti corps BP 180 a baissé mais pendant plus d un an an je me levai Le matin déjà fatiguée j étais au dilusone 1.5mg et à la pommade dermoval 3 tubes par jour et puis 3 fois par semaine et du doxycycline 200 mg par jour que j ai arrêté car çà me donnait mal à l estomac, je n ai plus de boutons bulles mais par contre j ai du prurit et c est ça qui me démange mais je vais beaucoup mieux.ma maladie à commencé fin 2019

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Souranfros782

15/01/2025 à 10:30

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Souranfros782

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@Bloudet638 Bonjour Truffe et comment allez-vous aujourd'hui, avez-vous réussi à combattre cette maladie?

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AGNLAC

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Groupour63

22/01/2025 à 09:43

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Groupour63

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Traitement clarelux abîmé la peau, la fragilise...il faut surtout redensifier en permanence cette peau si martyrisée...

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Martzel

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Souranfros782

23/01/2025 à 10:29

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Souranfros782

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@Groupour63 , Le soir j'applique une crème à base de vaseline ou celle proposée par la Roche Posey anti grattage. Il me semble que les bains d'amidon et d'argile verte (achetés en bio) la nourrissent un peu.

Que faites vous de votre côté?

Bonne journée

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AGNLAC

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Groupour63

23/01/2025 à 12:15

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J'ai eu un traitement sévère pendant 2 ans, puis maladie contrôlée et légère rechute depuis décembre. Actuellement Clarelux sur les parties qui démangent 1j sur 2 ,puis creme XERACALM le lendemain...

Je vois ma dermato tous les 3 ou 6 mois selon le cas...il est important psychologiquement de se sentir soutenue par un spécialiste...

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Martzel

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Souranfros782

24/01/2025 à 17:01

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Souranfros782

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@Groupour63 ma dermato est aussi très sérieuse...mais je ne suis pas "scrupuleusement", nous échangeons. Lors de mon dernier rv, le 14/01, je n'avais plus de bulles depuis le 03/01, quelques éruptions cutanées notamment aux bras mais une amélioration . J'avais toutefois deux marques violètes de purpura (conséquence de l'application de clarilux). Elle m'a proposé deux traitements Xolair et duplixent....je lui ai proposé une réflexion de 15j et on échangera par téléphone prochainement. J'applique clarilux 1 jour sur 2 depuis le 13/01...je n'ai pas eu plus de 5 bulles depuis cette date...je note toute l'évolution sur un cahier, jour après jour et espère pouvoir suivre la décroissance

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AGNLAC

Groupour63

25/01/2025 à 09:20

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Groupour63

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@Souranfros782

J'ai noté pendant 2 ans ts les jours mon traitement de cortisone et piqûres...maintenant c'est espacé mais je reste très vigilante...bonne journée

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Martzel

Souranfros782

25/01/2025 à 09:34

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Souranfros782

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@Groupour63 Il faut effectivement rester très vigilante et il faut tenir bon! J'espère que l'on pourra l'une et l'autre poursuivre dans la décroissance du traitement.Très bonne journée à vous aussi.

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AGNLAC

Souranfros782

27/01/2025 à 15:27

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Souranfros782

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@Groupour63 Bonjour, j'aurais une question : comment se présente votre peau actuellement : avez-vous des bulles, des éruptions cutanées (sur tout le corps, à différents endroits). Je vous pose ces questions car mes éruptions cutanées sont sur différents parties du corps et se déplacent. Par exemple, j'ai eu des éruptions types brûlures d'orties dans la nuque et n'ai plus rien aujourd'hui. Actuellement, ma PB se situe plutôt sur les avant bras et les mains. Bonne journée

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AGNLAC

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Fodrus9702

18/11/2022 à 11:18

@Driglofronn3984 mon époux a eu une forme tres sévere en 2020 il a été hospitalisé au CHU de CLERMONT Fd 15 jours apres il était de reour , les plaques sèches en quelques mois plus rien il a eu en tout 3 injection de rituximab , il est depuis un an sans creme ni aucun traitement autre j'espere que vous connaitrez cette rémission

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Fodrus9702

18/11/2022 à 11:18

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