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Patients Muscles / Squelette / Articulations

5 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? 

Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très utile à l'ensemble de la communauté.

Début de la discussion - 27/02/2013

Votre diagnostic
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

+1

Votre diagnostic
Membre Carenity
Posté le

juste a lire mon profil et ca donne une bonne idee...

Votre diagnostic
Membre Carenity
Posté le

J'ai beaucoup galéré.Puis tout m'est tombé dessus sans crier gare.Une biopsie des glandes salivaires a confirmé le DC de Gougerot sjogren et,dans la foulée,des auto-anticorps anti-Mitochondries ont été retrouvés en faveur d'une cirrhose biliaire primitive débutante.J'ai eu du plaquenil,puis du méthotrexate.En vain les douleurs persistaient et là mon médecin retrouve tous les points gachette de la fibromyalgie.Je prends de la pilocarpine pour avoir plus de salive et de larmes et des AINS à la demande.Un anti-dépresseur m'a également été prescrit.Etant une personne très active je suis frustrée mais je m'y fais ,dans l'espoir que la médecine va progresser dans le domaine thérapeutique des maladies rares.

Votre diagnostic
Membre Carenity
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Détecter par des examens complémentaires et suivie par contrôle de i r 

Votre diagnostic
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes, longtemps absente de ce site car bcp d'évènements dû à un changement de travail, résultat, je suis en arrêt depuis 6 mois!! Épuisement!! Je suis en cours de diagnostic pour Gougerot-sjogren, pour l'instant, la biopsie de la glande salivaire est positive au stade IV, par contre le test sanguin ssa-ssb est faible. J'ai une sècheresse oculaire, je fais le test de shirmer la semaine prochaine. J'ai suffisamment de salive dans la bouche mais larynx très sec et difficulté à avaler certains  aliments , dernièrement le blanc de poulet et carottes râpées (sensation horrible au niveau de l’œsophage, l'impression d'un bouchon, de surcroit douloureux). J'ai les mains et les pieds gelés au point de devoir les masser et réchauffés avec bouillotte( chauffée à 3 reprises!!!) peut-être phénomène de Raynaud, pas sûr!?!. Hier enfin depuis des mois une journée zéro douleurs! zéro fatigue! j'ai pu enchainer plusieurs activité de ménage( tellement de retard..), et aujourd'hui je le paye!! très mal!! très fatiguée!! j'ai très froid!! j'ai mis un pull en cashmere sur un tricot manche longue avec une veste épaisse et un plaide sur les épaules!! et j'ai toujours froid mais pas de fièvre, il fait 18,5° chez moi.

Le diagnostique de Gougerot se fait avec au moins le test sanguin positif + 2 symptômes cliniques dont le syndrome sec ou la biopsie salivaire stade 3 ou 4 + 2 symptômes cliniques dont le syndrome sec. ou bien test sanguin ou biopsie stade 3, 4 avec 4 symptômes cliniques.

Je suis intéressée par vos témoignages, si vous avez eu un diagnostic (non systémique) différents.

Merci d'être présente, heureuse de revenir!

Je vous transmet toute ma sympathie, mon empathie et mes encouragements.