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Vivre avec la maladie de Paget : comment gérez-vous les douleurs et les conséquences au quotidien ?
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robert88
robert88
Dernière activité le 25/06/2026 à 17:35
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Patient, Maladie osseuse de Paget depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
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Explorateur
Bonjour à tous,
Diagnostiquée il y a un fort longtemps, la maladie de Paget s'installe dans mon quotidien : déformation du rachis avec une forte scoliose, mon crâne n'échappe pas à cette évolution avec des conduits auditifs (surdité invalidante) qui se déforment ; et le tout sans réel traitement puisque la maladie est très peu connue, je traite mes douleurs au quotidien avec du Doliprane et des timbres de cocaïne. Qui vit avec cette maladie, je suis intéressé par vos retours.