Syndrome SAPHO

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Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à échanger vos expériences ou témoignages avec notre membre, en ce qui concerne le syndrome SAPHO !

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

bonsoir Clodine-Marie,

je suis atteinte d'un syndrome de SAPHO depuis plus de dix ans  dis moi ce que tu veux savoir et j'essayerai de te répondre suivant ce que tu veux. A bientôt

rolls72

Bonjour Clodine-Marie,

également atteinte de ce syndrome depuis très et trop longtemps, si je peux t'aider, alors ça sera avec plaisir.

Bonne journée.

Flo 06

Bonjour,

Moi aussi atteinte de ce syndrome, j'aimerais avoir vos avis sur les différents traitement , je viens de suspendre mon traitement salazopyrine trop d'effets secondaires.

Cordialement

Bonjour, je suis atteinte de ce syndrome également et en raison du covid, je ne peux pas bénéficier d'une biothérapie pour l'instant.  Je souffrais tellement que j'ai été hospitalisée en raison de l'apparition d'arthrite à la cheville et pour m'aider à stopper les anti-inflammatoires. Ils m'ont donné des antibiotiques et cela à soulagé mes douleurs. A mon retour à la maison,  j'ai demandé une antibiothérapie d'un mois malgré les réticences de mon médecin et de mon rhumatologue, et, miracle, les douleurs ont régressé considérablement.  Reste l'ankilose, la fatigue chronique et des douleurs neuropathiques pour lesquelles j'ai un traitement. Je vis presque normalement grâce à cette antibiothérapie faite il y a 3 mois et j'espère que cette rémission durera le plus longtemps possible. Pour ce faire j'évite tout stress et j'essaye d'avoir un sommeil réparateur et une vie saine. Je fais de l'apnée du sommeil sévère et je suis appareillée pour dormir. Voici mon expérience si cela peut vous servir à aller mieux. Bon courage

Bonjour,  au mois d'octobre, je vais débuter une biothérapie : humira,  j'aurais voulu avoir votre avis sur ce traitement, J'ai essayé le méthotrexate plusieurs mois sans aucun effet ,puis du salazopyrine qui commencait a être efficace mais malheureusement trop d'effets secondaires.

Bonne journée.

Moi 😅