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  • Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
  • Syndrome SAPHO
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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Syndrome SAPHO

  •  216 vues
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avatar Clodine-marie

Clodine-marie

15/03/2019 à 13:13

avatar Clodine-marie

Clodine-marie

Dernière activité le 23/02/2025 à 12:52

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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes


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Bonjour, je recherche des personnes atteintes de cette maladie.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 04/11/2019 à 10:25

@rolls72‍ @HélèneBO‍ @Mélodie_nelson‍ @Nathdu57‍ @cylaine29‍ @zouzoukyou‍ @PELAK64‍ @Aloe03‍ @patatouf‍ @SAPHO82‍ @floo06‍ @bibicop‍ @Adele_cha‍ @luciesapho‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à échanger vos expériences ou témoignages avec notre membre, en ce qui concerne le syndrome SAPHO !

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity


Syndrome SAPHO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-sapho-42715 2019-11-04 10:25:06

avatar rolls72

rolls72

04/11/2019 à 19:27

Bon conseiller

avatar rolls72

rolls72

Dernière activité le 07/07/2025 à 14:30

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bonsoir Clodine-Marie,

je suis atteinte d'un syndrome de SAPHO depuis plus de dix ans  dis moi ce que tu veux savoir et j'essayerai de te répondre suivant ce que tu veux. A bientôt

rolls72

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rolls72


Syndrome SAPHO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-sapho-42715 2019-11-04 19:27:25

avatar floo06

floo06

05/11/2019 à 06:26

Bon conseiller

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floo06

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Bonjour Clodine-Marie,

également atteinte de ce syndrome depuis très et trop longtemps, si je peux t'aider, alors ça sera avec plaisir.

Bonne journée.

 

Flo 06

 

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Floo06


Syndrome SAPHO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-sapho-42715 2019-11-05 06:26:07

avatar eliot31

eliot31

13/08/2020 à 10:14

avatar eliot31

eliot31

Dernière activité le 30/03/2025 à 11:09

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Bonjour,

Moi aussi atteinte de ce syndrome, j'aimerais avoir vos avis sur les différents traitement , je viens de suspendre mon traitement salazopyrine trop d'effets secondaires.

Cordialement

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eliot31


Syndrome SAPHO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-sapho-42715 2020-08-13 10:14:06

avatar Loup88

Loup88

14/08/2020 à 19:33

Bon conseiller

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Loup88

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Bonjour, je suis atteinte de ce syndrome également et en raison du covid, je ne peux pas bénéficier d'une biothérapie pour l'instant.  Je souffrais tellement que j'ai été hospitalisée en raison de l'apparition d'arthrite à la cheville et pour m'aider à stopper les anti-inflammatoires. Ils m'ont donné des antibiotiques et cela à soulagé mes douleurs. A mon retour à la maison,  j'ai demandé une antibiothérapie d'un mois malgré les réticences de mon médecin et de mon rhumatologue, et, miracle, les douleurs ont régressé considérablement.  Reste l'ankilose, la fatigue chronique et des douleurs neuropathiques pour lesquelles j'ai un traitement. Je vis presque normalement grâce à cette antibiothérapie faite il y a 3 mois et j'espère que cette rémission durera le plus longtemps possible. Pour ce faire j'évite tout stress et j'essaye d'avoir un sommeil réparateur et une vie saine. Je fais de l'apnée du sommeil sévère et je suis appareillée pour dormir. Voici mon expérience si cela peut vous servir à aller mieux. Bon courage

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Pascalou


Syndrome SAPHO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-sapho-42715 2020-08-14 19:33:00

avatar eliot31

eliot31

23/08/2020 à 16:03

avatar eliot31

eliot31

Dernière activité le 30/03/2025 à 11:09

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Bonjour,  au mois d'octobre, je vais débuter une biothérapie : humira,  j'aurais voulu avoir votre avis sur ce traitement, J'ai essayé le méthotrexate plusieurs mois sans aucun effet ,puis du salazopyrine qui commencait a être efficace mais malheureusement trop d'effets secondaires.

Bonne journée.

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eliot31


Syndrome SAPHO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-sapho-42715 2020-08-23 16:03:38

avatar Maggy59

Maggy59

21/10/2022 à 00:09

avatar Maggy59

Maggy59

Dernière activité le 24/10/2022 à 09:53

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Moi 😅

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Mag


Syndrome SAPHO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-sapho-42715 2022-10-21 00:09:12

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