Mes symptômes sont-ils ceux du syndrome SAPHO ?

Bonjour, je suis une femme de 40 ans et je pense que je suis atteinte du syndrome de SAPHO car j’ai un œdème osseux à la hanche apparu sans raison et lorsque j’avais 13 ans j’ai eu une ostéomyélite à la clavicule et pendant les mêmes années beaucoup de boutons sur les mains et les pieds. À l’époque, un radiologue avait mentionné l’hypothèse du SAPHO dans un compte-rendu mais cela ne m’a jamais été confirmé ensuite. Je n’ai pas encore vu de spécialiste mais y en a-t-il parmi vous qui ont eu le même parcours que moi? Merci.