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Patients Muscles / Squelette / Articulations

Maladie de Sprengel
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour super pour ton fils si tout va bien. Et j’espère que ça ira pour l’ossification et que ça s’arrangera d’ici la. 

Maladie de Sprengel
Membre Carenity
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@pseudo-masqué oui j espère !! Bonne journée à vous 

Maladie de Sprengel
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonne journée!!! Merci 

Maladie de Sprengel
Membre Carenity
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Bonsoir,
J'ai donc 13 ans mais en septembre je rentre au lycée et j'appréhende beaucoup car en plus je serais en internat...
J'ai donc quelques questions a vous posez.
Tout d'abord avez-vous des idées de coiffures a réaliser seule en sachant que je ne peux pas lever le bras gauche à plus de 100 degrès... C'est peut être bete pour vous mais je déteste ne pas être indépendante...

Enfin, devrais-je expliquer a toute ma classe ma maladie en début d'année où attendre qu'ils me posent la question ? Et comment pourrais-je aborder le sujet.

Merci encore d'avance
Lina

Maladie de Sprengel
Membre Carenity
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Coucou je reviens vers vous pour vous dire que l’opération de mon fils est prévu du coup j’ai un peu peur c’est quand même une grosse opération il a 4 ans comment avez vous vécu l’opération de vos enfants ? 

Maladie de Sprengel
Membre Carenity
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Pour ma part, j étais très angoissé surtout si petit moi il avait mm pas 2 ans. Lui il a bien vécu juste gêné pour se servir de son bras mais il n à souffert l opération c bien passée, l équipe à été bien... Aujourd'hui pas de douleur et il peut faire tous les sports qu il veut, le Dr qui l a opéré m as dit qu il n était pas plus fragile que nous... C juste une question d esthétique mais c pas non plus choquant ! Il a 6 ans maintenant mais c moi qui est dû relâcher un peu car je le couve trop par rapport à ça, croyant qu il sera tjrs fragile alors que non il va bien. Bonne journée 

Maladie de Sprengel
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour merci de ta réponse oui je pense que c’est Ça on pense qu’ils sont fragile alors que non moi aussi je le couve trop il a 4 ans c’est un peu plus grand que votre fils lors de son opération mais ça fait toujours peur. Vous me rassurez un peu avec votre message merci encore bonne journée à vous. 

Maladie de Sprengel
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Membre Carenity
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Bonjour. C'est Florence (Bruxelles). Je vous lis vos échanges avec beaucoup d'intérêt. Quand j'avais lancé le sujet de Sprengel, il y a quelques années, je pensais que personne ne répondrait en Europe! Notre fille a 6 ans. Elle a l'anomalie de Sprengel, Klippel Feil, scoliose thoracique, hémivertèbre et côtes soudées. Je suis passionnée de Sprengel depuis ses 1 an ;-). Je lis, me renseigne et suis toujours très heureuse de découvrir des opérations qui ont du succès. Je vous souhaite tout le meilleur pour celle de votre enfant. Cordialement, Florence.

Maladie de Sprengel
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci beaucoup c’est rassurant de lire des témoignages depuis que je suis au courant pour mon fils j’ai fais des recherches partout. Hâte que l’opération soit passée je vous tiendrai au courant bien sûr. Bon courage pour vous et votre fille a bientôt Linda 

Maladie de Sprengel
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour,

Pour répondre à votre question niveau coiffure j ai peut être pas de solution dslé, mais en ce qui concerne les camarades de classe pourquoi justement ne pas en parler au contraire je trouve que se serait une bonne idée et puis ils connaîtront cette maladie par exemple moi avant j en avait jamais entendu parler !!! Après les copines peuvent aussi vs aider à vs coiffer OK vous voulez être plus indépendante mais pourquoi pas et puis elles pourront vous donner des idées de coiffure. Après n appréhender surtout pas c est comme ça et faut bien l accepter je suis de tout cœur avec vous !!!!