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Patients Maladies de la peau

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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bonjour a toutes et tous

j ai laissé des commentaires sur l errance diagnostic du SED: pour moi 40 ans d errance  et 19 opérations orthopédiques (dans 15j la 21eme) associées aux  autres symptômes du SED hyper mobile :malgré un diagnostic par un centre de référence ( CHU Angers) je me vois refuser ALD après expertise et recours : L expert qui m a reçue m a  dit d emblée "SED je refuse systématiquement ALD"  et suite a mon recours la réponse " seul l avis du médecin expert compte refaire une demande!!!!!je suis encore autonome sauf après chaque intervention et vivant seule il faut être bien entourée pour pouvoir se rendre au divers rdv post opé......J ai été mise a la retraite pour invalidité reconnue par MDPH mais ......il me semblait qu un teste de loi ait été voté ou soumis en juin 2019 pour une meilleure prise en charge du SED en avez vous eu connaissance???? je n en trouve pas trace????Quelqu un a t il plus d info??

bon courage a toutes et tous

avec tout mon soutien

AMICALEMENT

Cissia

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Tout pareil chère Cissia ! Refus de principe. J’aimerais savoir ce qui a changé depuis la loi de juin 2019 !  

Merci et courage aux malades du SED !

elisabeth

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Bonjour @mamiety‍ , une discussion sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos est en cours ! Je reposte donc votre discussion ici afin d'éviter les doublons.

"bonjour, je souhaiterai savoir si parmi les malades atteints du SED, certains ont les symptômes suivants : forte toux surtout au moment de la déglutition, et avaler aussi de travers, ce qui engendre une toux impressionnante et une sensation d'étouffement. Merci à tous pour votre réponse."

Merci de votre compréhension et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Posté le

la tous persistante est souvent liée aux problèmes gastriques dus  au SED : œsophagite, reflux gastriques spasmes blocage difficulté a la déglutition

béance du cardia; hernie hiatale consultez un gastro-entérologue a condition qu il connaisse bien le SED .....si vous êtes suivi en CHU  et reconnu SED  cela sera pris en compte et en charge

bon courage

AMICALEMENT

CISSIA

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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@Elisitalie 

bonjour 

il y a  un texte qui va paraître décembre  sur protocole de prise en charge suite au colloque de juillet

VOIR UNSED: site intéressant

il semblerait que ALD ne peut pas être refusée si la demande est validée par un centre de compétence ou référence

ce n était pas le cas lors de ma demande effectuée par médecin traitant ;le professeur qui me suit CHU Angers a transmis le dossier de refus CPAM au centre de référence j attends des nouvelles.....mais je devrais probablement refaire demande......

si vous voulez échanger je reste a votre disposition

Amicalement

cissis

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Bonjour, je voudrais demander un conseil. Je suis atteinte du sed et j'ai de gros problèmes de dent. Je voudrais savoir si l'ald prend en charge pour un dentier complet ? J'attends vos réponses et vous remercie d'avance.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Bon conseiller

Bonjour finou38 en ald prise en charge a 💯 pour 💯 sans tiers payant si ald exonerante. Mais le remboursement est très faible, voir avec votre mutuelle et possibilité de demander une aide exceptionnelle à la secu suivant vos ressources. Pour exemple en 2012 appareillage haut et bas coût 3500euros,, remboursement secu environ 400 euros.

Bien à vous 😉 

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Bonsoir,

Qu'il est regrettable de voir que le sed puisse toujours être aussi invalidant sans être reconnu. :((

Moi même je vis en Suisse. On m'a diagnostiqué le sed durant l'été 2018, mais pas besoin de vous dire que j'avais déjà des douleurs inexplicables dans mes genoux depuis l'âge de mes 4 ans, donc en 1991.
Je me suis dis oh après tant d'années, enfin une réponse. Mais tout de suite on m'a dit pas reconnu, oups.
Et je travaillais comme serveuse. Cela m'est juste devenu impossible avec les douleurs, blocages, déboitements articulaires.... Donc la galère, car je ne pouvais plus travailler mais sans être reconnue donc aucune aide.

Aujourd'hui j'ai pu finalement faire une demande AI (assurance invalidité pour la Suisse) car suite à ce diagnostique, on m'a diagnostiqué 2 autres maladies. Et pour mes autres maladies, je tiens à préciser qu'il ne s'agit pas de diagnostiques différentiels mais que toutes 3 ont été confirmées. Donc le sed mais également une hypersomnie idiopathique et une connectivite indifférenciée.
Et je pense que cela est important de préciser cette partie pouvant contenir finalement plusieurs maladies. Car très souvent, surtout lorsqu'il s'agit du sed, il y a souvent des erreurs de diagnostique. Mais que le sed n'empêche pas d'avoir d'autres maladies non plus. Et il n'y a pas forcément de lien (là je parle surtout pour moi).
J'ai souvent lu le terme syndrome des jambes sans repos. Si vous avez vraiment cette pathologie, donc je dis bien pas une imitation du tableau de celui-ci, mais des tests réalisés en laboratoire du sommeil qui le confirment, vous pouvez vous faire reconnaître pour cette maladie. Comme toutes les autres pathologies du sommeil comme les apnées du sommeil et autres. Si vous avez du mal à obtenir une reconnaissance pour votre sed mais que vous avez passé des tests du sommeil et que vous avez été diagnostiqué avec une pathologie du sommeil dite respiratoire ou neurologique, alors jouez là dessus.
Et finalement même si vous avez obtenu un diagnostique de sed, n'hésitez pas à passer d'autres tests aussi. Car pour le sed il n'y a pas vraiment de traitement mais si il y a une autre maladie, il existe des traitements aussi. Finalement ce sed est très compliqué à diagnostiquer et une fois diagnostiqué, il peut nous faire passer à coté d'autres choses. Quelle zèbre, vraiment. Car il peut manifester tellement de symptomes que finalement il peut devenir la réponse à tout ancien ou nouveau problème. Vous avez des douleurs articulaires, c'est le sed, vous etes fatigué, c est le sed, vous digérez mal ou avez un rgo, c'est le sed. J'ai pris ces quelques exemples là car pour ma part il s'agit aussi des symptomes de mes autres maladies. Mais nous pourrions créer toute une liste ainsi, maux de tete, maux de ventre .....

Et voilà syndrome déjà complexe et par mon paragraphe je renforce encore sa complexité. Oups, Oubliez tout ce que je viens d'écrire. lol
Rassurez-vous, si on vous recherche ce syndrome, c'est que les médecins ont déjà recherché du coté d'autres maladies avant. ;)

Et maintenant que j'y pense, j'étais venu sur ce sujet plutot pour parler des problèmes que j'ai en ce moment et au lieu de cela j'ai joué les théoriciennes. N'empeche cela a fait disparaitre mes douleurs le temps de me concentrer sur mon texte ;)

Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Et bien merci et courage moi j’a passé un bon moment et admiré votre sens de l’humour 

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos

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@  bonjour et merci pour ce témoignage que je viens de lire... tout y est sauf peut être le sama mais tu y fais référence avec toutes les allergies et intolérances que cela engendre... tu es d où? Nine