Photophobie sévère de ma mère, des conseils ?

Bonjour,

Je partage ici le problème de santé avec lequel vit ma mère, âgée de 65 ans depuis un an, contre lequel nous nous battons, mais qui reste aujourd’hui encore sans solution. Et quand aucun nom de maladie n’est posé sur des maux, on reste sans réponse ni traitement.

Il y a un an, ma mère a commencé à se plaindre d’éblouissements, d’une plus grande sensibilité à la lumière. Physiquement on observait également une augmentation du nombre de clignements des yeux.

Son état n’a fait que se dégrader au fil des mois. Le rythme des clignements a encore augmenté, la photophobie également.

Elle a consulté un ophtalmologue qui n’a rien trouvé d’anormal, mis à part une cataracte qu’il aller falloir opérer. Il ne sait pas expliquer cette photophobie, ni son origine. Il n’a jamais rien vu de similaire chez un autre patient. Il nous parle d’un possible blépharospasme, qui est la fermeture involontaire des paupières. Il nous oriente vers un chirurgien qui lui a fait des injections de Botox dans les muscles des paupières supérieures afin de réduire les clignements. Sans résultat.

Il nous conseille alors d’aller explorer du côté neurologique. Ma mère a donc passé un IRM oculocérébral. Rien à signaler de ce côté non plus. Le nerf optique ne présente pas d’anomalie, rien à signaler au niveau du cerveau.

Aujourd’hui le quotidien de ma mère est devenu difficilement supportable. Toute source de lumière artificielle ou naturelle est une agression, ses yeux restent fermés 90% de la journée. La peau de ses paupières s’est complètement affaissée. Elle réouvre donc les yeux difficilement à cause du poids et de la perte de tonus de sa peau et des muscles de ses paupières. Elle passe ses journées un maximum dans l’obscurité, rideaux et volets fermés pour soulager ses yeux.

Je partage ici son cas car nous sommes dans une errance médicale qui ne permet aujourd’hui pas de trouvé ni de solution, ni traitement, ni le bon spécialiste qui aurait connu un cas similaire et pourrait la soigner. 

On ne sait jamais, si cette maladie ou ces symptômes vous parlent, je serais ravie d’échanger avec vous. 

Merci pour votre aide.