La maladie de Moya Moya : qui pour en parler ?

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Patients Maladie des agglutinines froides

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Sujet de la discussion


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Bjr ma fille a la maladie de moya moya elle a fait un a.v.c a l'âge de 1an j'aimerais être en contact avec des personnes ayant cette maladie rare Svp et aussi connaître des médecins qui connaissent cette maladie merci.

Début de la discussion - 23/09/2020

La maladie de Moya Moya : qui pour en parler ?

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 @Moyalina‍ Bienvenue parmi nous.

L'Hôpital Necker Enfants Malades à Paris prend en charge les différentes pathologies dont cardiologie. Prenez contact pour savoir quel médecin est plus spécialisé par rapport à cette maladie rare.

Vous trouverez par internet des associations de parents d'enfants porteurs de cette maladie.

Puis profitez du Téléthon pour faire une demande et pouvoir entrer en contact avec d'autres familles.

Plein d'énergie, plein de courage dans ce parcours du combattant dans la tendresse et pour le bien-être de votre enfant.

Donnez nous de petites nouvelles.

La maladie de Moya Moya : qui pour en parler ?

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Bonjour @Moyalina‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie rare" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@MorganeEisele@saphir74@YTNEGF@Jujunini

D'avance merci pour vos retours, témoignages et conseils à @Moyalina‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity