- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie des agglutinines froides
- Vivre avec une maladie rare
- La maladie de Moya Moya : qui pour en parler ?
Patients Maladie des agglutinines froides
La maladie de Moya Moya : qui pour en parler ?
- 45 vues
- 0 soutien
- 2 commentaires
Tous les commentaires
beffay
Bon conseiller
beffay
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:31
Inscrit en 2020
1 444 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
74 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Moyalina Bienvenue parmi nous.
L'Hôpital Necker Enfants Malades à Paris prend en charge les différentes pathologies dont cardiologie. Prenez contact pour savoir quel médecin est plus spécialisé par rapport à cette maladie rare.
Vous trouverez par internet des associations de parents d'enfants porteurs de cette maladie.
Puis profitez du Téléthon pour faire une demande et pouvoir entrer en contact avec d'autres familles.
Plein d'énergie, plein de courage dans ce parcours du combattant dans la tendresse et pour le bien-être de votre enfant.
Donnez nous de petites nouvelles.
Voir la signature
Beffay
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 05/12/2024 à 18:02
Inscrit en 2020
5 556 commentaires postés | 22 dans le forum Maladie des agglutinines froides
963 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Moyalina,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie rare" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@MorganeEisele @saphir74 @YTNEGF @Jujunini
D'avance merci pour vos retours, témoignages et conseils à @Moyalina !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
03/12/2024 | Actualités
Technologies d'assistance : comment changent-elles la vie des personnes handicapées ?
02/12/2024 | Conseils
29/11/2024 | Nutrition
Les alternatives au lait : laquelle vous convient le mieux ?
25/11/2024 | Actualités
Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Moyalina
Moyalina
Dernière activité le 13/10/2020 à 08:01
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
Récompenses
Explorateur
Bjr ma fille a la maladie de moya moya elle a fait un a.v.c a l'âge de 1an j'aimerais être en contact avec des personnes ayant cette maladie rare Svp et aussi connaître des médecins qui connaissent cette maladie merci.