Retour

Forum Maladie de Kennedy

  •  14 membres
  •  564 discussions

Fiche maladie

Maladie de Kennedy

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie génétique
Recherche et liens utiles - Maladies génétiques
Vivre avec une maladie neurologique
Recherche et liens utiles - Système nerveux

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : médecins pour pré-diagnostic et orientation centre de référence ?

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Myelopathie cervicarthrosique : besoin d'échanger

avatar Moucataou

avatar Dariane

avatar Debydebo

Vivre avec une maladie neurologique

Névralgie d'Arnold, et si nous en parlions ?

avatar Titine59552

avatar Serafina

avatar Nono33870

Vivre avec une maladie rare

Encéphalite limbique (anti-LGI1) : vivre avec un conjoint atteint - quotidien, enfants, humeur et travail

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Neuropathie des petites fibres : comment décririez-vous vos douleurs au quotidien ?

avatar lazulie

avatar jackie50

Vivre avec une maladie neurologique

Syndrome crampes-fasciculations, parlons-en !

avatar mlamer

avatar chrisL

avatar Profrebel

Vivre avec une maladie rare

Maladies rares et distance : comment gérez-vous l’épreuve des déplacements pour vos soins ?

avatar DROUAULT

avatar Magdalena60

avatar Jofila

Vivre avec une maladie neurologique

Trouble neurologique fonctionnel invisible : fatigue, douleur, regard des autres… et marcher pour se reconstruire

avatar mamie87

avatar Coco1811

avatar Sarahinvisiblee

Vivre avec une maladie neurologique

Trouble neurologique fonctionnel : crises, traitements anti-épileptiques et incompréhension des proches

avatar Sylene

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?

avatar Dash26

avatar Liséa6

avatar Mag_aly

Vivre avec une maladie neurologique

Brèche de LCR et hypotension intracrânienne chronique : quelles solutions après plusieurs échecs ?

avatar stephalex6

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Gabapentine et impacts sur la vie intime dans les maladies neurologiques

avatar Turbopuissant78

avatar melinese

avatar Mini423

Vivre avec une maladie neurologique

Je recherche de témoignages sur l'infarctus médullaire

avatar Maia37

avatar MamaCatcha

avatar phildu

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Smith-Lemli-Opitz chez l’enfant : anxiété, tics et troubles du comportement

avatar Natacha34

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Rendu-Osler-Weber : se sentir perdu après le diagnostic

avatar Milimathias

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Discuter de la S.L.A. (sclérose latérale amyotrophique / maladie de Charcot)

avatar angeliquel

avatar Fetsson

avatar Melanie6o

Vivre avec une maladie neurologique

Kystes de Tarlov symptomatiques : douleurs intenses, épuisement et besoin de soutien

avatar Lidwinea

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Debut d’errance medicale

avatar DROUAULT

avatar Enzozo

avatar phildu

Vivre avec une maladie rare

Maladie rare, emploi et études : quelles conséquences et quelles adaptations possibles ?

avatar nadine

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Névralgies multiples et traitement Emgality (Galcanézumab), des avis ?

avatar HYDAAC

avatar Serafina

avatar Dariane

Donnez votre avis

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

« Personne ne devrait faire face à la maladie dans le silence » : découvrez l'association No Taboo, engagée contre les HPV et le cancer du canal anal

05/08/2026 | Témoignage

« Personne ne devrait faire face à la maladie dans le silence » : découvrez l'association No Taboo, engagée contre les HPV et le cancer du canal anal

Coline.care : la startup qui accompagne les salariés vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une situation d’aidance

29/07/2026 | Témoignage

Coline.care : la startup qui accompagne les salariés vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une situation d’aidance

« La maladie a tout pris : mon énergie, mon travail, mes amis, ma vie sociale » Témoignage - RCH - David

22/07/2026 | Témoignage

« La maladie a tout pris : mon énergie, mon travail, mes amis, ma vie sociale » Témoignage - RCH - David

Pourquoi certaines personnes ont-elles souvent des bleus ?

18/07/2026 | Actualités

Pourquoi certaines personnes ont-elles souvent des bleus ?

Cancer de l’anus : une maladie rare mais en augmentation

17/07/2026 | Actualités

Cancer de l’anus : une maladie rare mais en augmentation

« J'avais l'impression de devoir choisir entre passer du temps avec ma compagne ou gérer des papiers » : le témoignage de Dorian, aidant et créateur d'AidFacile.fr

15/07/2026 | Témoignage

« J'avais l'impression de devoir choisir entre passer du temps avec ma compagne ou gérer des papiers » : le témoignage de Dorian, aidant et créateur d'AidFacile.fr

Quand les traitements font transpirer : un effet secondaire souvent méconnu

11/07/2026 | Actualités

Quand les traitements font transpirer : un effet secondaire souvent méconnu

Douleur chronique : pourquoi la douleur persiste-t-elle après la guérison ?

06/07/2026 | Actualités

Douleur chronique : pourquoi la douleur persiste-t-elle après la guérison ?