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Patients Maladie de Crohn

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, ilyass, 27 ans, diagnostique maladie de crohn Janvier 2015. 

Seul symptome douleur legere au niveau du colon droit lorsque je reste en position debout assez longtemps, hormis ca rien d autres. Selles normales, etc... C est ce qui m etonne le plus quand je lis tout les témoignages. Je ressens ce symptôme depuis 2012, il ne c est jamais accentué...

Je suis actuellement sous pentasa 1G, je  ne sais pas vraiment a quoi me sert il sachant que je n ai quasi jamais mal.

Un peu perdu, la maladie va t elle obligatoirement s accentué???

Début de la discussion - 14/02/2015

Quelqu un est il dans le meme cas que moi?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Ilyass,

Je n'ai pas la maladie de Crohn, j'ai une rch. J'étais sous Pentasa tout au début quand on a découvert ma rch en 2006. Le rôle du Pentasa était pour garder ma rch en rémission. Actuellement j'utilise du Pentasa sous forme de suppositoire qu'en cas de poussée. Ca c'est pour mon cas à moi et j'imagine que le Pentasa était prescrit pour vous dans le même but. Pourquoi pas poser cette question à votre médecin ou spécialiste au moment de renouveler votre ordonnance pour confirmer mes dires....ou vous guider vers une réponse exacte qui est propre à votre cas?

En ce qui me concerne, le gastroentérologue que j'avais à l'époque  m'a expliqué que le milieu médicale n'a pas beaucoup d'informations concernant les rch. Il m'a dit qu'ils ne savent pas d'où vient cette maladie, pourquoi certaines personnes l'ont et d'autres pas, on sait pas si la maladie va évoluer, ni si on peut en guérir, ni si une guérison est définitive, bref, ils en savent rien. Ils traitent quand il y a des problèmes et entretemps ils essayent de garder la rch en rémission.

Je suis désolée que je ne puisse pas répondre à votre question si votre maladie va obligatoirement évoluer. D'autres membres qui ont la maladie de Crohn ont plus de connaissances dans ce domaine que moi, alors j'espère qu'on pourra vous donner quelques explications.

En tout cas je vous souhaite que votre maladie reste telle quelle, tout le monde n'a pas cette même chance.

Bon dimanche et bonne Saint Valentin

Quelqu un est il dans le meme cas que moi?
Membre Carenity
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Merci beaucoup ladykat pour ce message. Je vais tout simplement changer de gastro enterologue. Il n explique pas grand chose et semble toujours pressé d en finir...

Quelqu un est il dans le meme cas que moi?
Membre Carenity
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Bon conseiller

De rien Ilyass, même si je n'étais pas d'une grande aide pour vous. Vous faites bien de changer de gastroentérologue et j'espère que vous trouverez un qui vous donne entière satisfaction.

Bonne chance et bonne continuation

Quelqu un est il dans le meme cas que moi?
Membre Carenity
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C est quand meme malheureux, quand on voit la gravité de la maladie on pourrait au moins prendre un peu de temps avec les patients surtout lorsque l on voit combien on les paient..

Quelqu un est il dans le meme cas que moi?
Membre Carenity
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Bon conseiller

C'est vrai Ilyass. Au début quand j'ai vu mon gastroentérologue il avait un cabinet en ville, j'étais très satisfaite de lui et je le suis toujours. Il y a un peu plus de deux ans qu'il a déménagé et maintenant il travaille dans une clinique privée. Depuis qu'il s'est installé dans la clinique j'ai remarqué un changement.  Quand je vais le voir pour un contrôle et tout va bien, je ne suis pas en poussée, il me donne l'impression d'être pressé et de vouloir passer rapidement au suivant. Il n'était pas comme ça avant quand il avait son cabinet en ville, même si bien entendu il ne s'éternisait pas des heures à papoter, je ne souhaite pas cela, il y a des gens qui attendent leur tour. Mais je dois dire qu'il était plus cool quand même. Il est toujours aussi aimable mais ce n'est pas pareil. Par contre, quand j'ai un problème, là il prends le temps pour m'écouter et dialoguer avec moi.

Juste une question : Tu dois avancer des sous pour ton gastroentérologue?

Bonne journée Ilyass

Quelqu un est il dans le meme cas que moi?
Membre Carenity
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Oui Lady Kat je paye 46 euros la consultation , c est un gastro enterologue qui est implanté en ville dans un cabinet médical

Quelqu un est il dans le meme cas que moi?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Quand on a découvert ma rch je vivais à l'époque dans une autre ville. Lors de ma première visite chez mon gastroentérologue où j'habite maintenant, il était surpris de voir que je n'étais pas couverte à 100% par la CPAM. Il m'a dit d'aller chez mon médecin traitant pour qu'il remplisse le formulaire "Protocole de Soins", ce que j'ai fait. Le formulaire à été envoyé à la CPAM qui a accepté de prendre en charge ma maladie à 100%. Je suis retournée chez mon médecin traitant pour récupérer ma copie de "Protocole de Soins" que j'ai présenté à mon gastroentérologue, j'ai également fait actualisé ma carte vitale et maintenant je ne paie rien en ce qui concerne ma rch, je suis couverte à 100% par la CPAM.

Tout comme mon premier gastroentérologue, je ne comprends pas pourquoi le vôtre ne vous à rien dit car si je ne me trompe pas, la maladie de Chron fait partie des maladies que la CPAM couvre à 100% aussi.

Il n'y a pas obligation à demander une prise en charge à 100% par la CPAM, mais si vous pouvez le faire, je le recommande. J'ai eu les hauts et les bas avec cette maladie et je suis passée par une période où je devais voir mon gastroentérologue beaucoup plus souvent que d'habitude. J'aurai eu du mal à avancer tant d'argent.

*Je ne sais jamais si je dois vouvoyer ou tutoyer sur les forums...moi on peut me tutoyer 

Bon fin d'aprèm

Quelqu un est il dans le meme cas que moi?
Membre Carenity
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Re bonjour... Alors tutoyons nous soyons fous...

Je viens de recevoir mes résultats calprotectine... Bien superieur a la normale comme prévu. 218mg/kg au lieu d'un

maximum de 50...

Mais je comprend pas pourquoi j'ai du faire ce prelevement après la coloscopie ??

Quelqu un est il dans le meme cas que moi?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Re bonjour Ilyass

Pour faire une coloscopie on doit bien vider les intestines pour permettre de voir ce qui se passe à l'intérieure, donc il n'y en a pas ou très peu de matière fécale. Pour effectuer un test de calprotectine il faut un petit prélèvement de selles, ce qui ne pas possible pendant une coloscopie puisque normalement il n'y a plus de selles dans l'intestin.

Tiens moi au courant pour la suite parce que tes résultats montrent que tu as peut-être une inflammation ou infection, c'est peut-être pour ça que tu as un léger douleur au niveau du colon droit.

Bonne soirée

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